sissel
Sundhed

Det føles, som om hun bliver stukket i maven med en kniv. Hun ved, hun bare skal overleve de næste dage. Indtil det starter forfra

24. januar 2024
Af Silje Qvist
Foto: Anders Westergaard Timm
32-årige Sissel rammes hver måned af migræneanfald i op til 22 dage. Hun lider af både kronisk migræne og endometriose - og forskningen viser, at hun langt fra er alene.

Soveværelset er mørkt. Selv når Sissel så småt spærrer øjnene op, bliver hun ikke forstyrret af lyset udefra. Mørket, stilheden og medicinen er det, der fungerer bedst, når anfaldene rammer hende.

Det føles mest af alt som om, nogen er i gang med at presse hendes hoved ned over rygsøjlen. Den stikkende smerte summer i hendes ansigt, som om det yderste lag af huden sover.

Kigger Sissel på sig selv i spejlet, kan hun se, at hendes øjne er hævede.

– Det er en følelse af en issyl, der borer sig op ved siden af mit højre øje, som om nogen har udført det hvide snit på mig. Men den er også helt gal i det nederste af maven, siger Sissel og peger den stikkende smerte ud. Den sidder bag næsen og øjet.

Hendes menstruation begyndte samme dag som hendes migræneanfald. Det har varet i fem dage nu, og migrænemedicinen virker ikke, som den plejer at gøre.

Måske skyldes det endometriosen. Den er i hvert fald skyld i, at der er kommet cyster i hendes krop, og at de nu springer op, når hun får menstruation.

Patient XX

Halvdelen af jordens befolkning er kvinder. Men inden for kvindesygdomme er der flere spørgsmål end der er svar. Kun fire procent af verdens forskningsmidler inden for sundhed går til forskning i kvindesygdomme. Flere forskere peger på en ubevidst kønsbias, der i årevis har gjort det svært at få bevillinger til forskning i kvindesygdomme. Sådan er det stadig, fortæller en række forskere.

Konsekvenserne er store for de kvinder, som lever med alvorlige og invaliderende smerter, og for samfundet, hvor kvinder har langt flere sygedage end mænd. Den store ulighed sætter femina fokus på med serien "Patient XX".

– De små cyster, som springes, føles som en elastik, der bliver strukket ud og giver slip på mine indre organer. De store føles som om, jeg er blevet stukket i maven med en kniv.

Spændingerne fra smerterne i maven gør, at migrænen får de bedste vilkår, fortæller Sissel. Hun ved, at hun bare skal overleve de næste par dage.

Så bliver hendes liv normalt. Indtil hendes cyklus starter igen om 21 dage, og hun skal igennem det igen.

Sissel Lola Jessen er 32 år. Hun har to kroniske sygdomme, migræne og endometriose, som ofte har det med at spille sammen mod hende. Hun er frustreret over, at der ikke er mere fokus på endometriose og dens følgesygdomme, som hun selv mærker konsekvenserne af hver måned.

– Jeg ville ønske, at vi kunne få en bedre løsning fra staten. For vi bliver smidt rundt i systemet til ingen hjælp overhovedet, siger Sissel.

Grundet Sissels to kroniske sygdomme har hun mødt mange bump på vejen. Hun har droppet ud af mange uddannelser, fordi de krævede, at hun var mødestabil, og det har hun ikke kunnet leve op til.

Hun har været sygemeldt ad flere omgange, og først nu - efter en lang kamp - har hun fundet den rette hylde, som har gjort det muligt for hende at gennemføre sin uddannelse.

– Vores sundhedssystem er delt op i kasser, og når vi endometriosepatienter har ondt flere steder, passer vi ikke ned i de kasser, og det gør, at vi ikke får den rette hjælp, konstaterer hun.

Fraværet hobede sig hurtigt op, da Sissel gik på ungdomsuddannelse. Hver gang hun fik menstruation, blev hun syg.

Derfor måtte hun ofte skifte skole, for ingen læger kunne give Sissel en diagnose eller en forklaring på, hvorfor smerterne fra menstruationen påvirkede hende så meget.

Som mange andre endometriosepatienter fik Sissel også at vide, at det var noget psykisk. En besked, hun husker havde alvorlige konsekvenser.

Hun kom i behandling for depression og fik antidepressiv medicin i to måneder. Medicinen fik hende til at kaste op dagligt og se ting, som ikke var der. Derfor endte hun med at lægge medicinen på hylden.

Migræne og endometriose

Kvinder med endometriose er mere tilbøjelige til at lide af migræne. Det viser et stort studie publiceret i PMC (PubMed Central), der hører under NIH (Det Nationale Institut for Sundhed i USA). Studiet viser blandt andet, at migræne var 1,7 gange mere udbredt blandt kvinder med endometriose end blandt kvinder, der ikke har sygdommen.

Korrelationen mellem de to sygdomme forklares med, at de sensoriske fibre i ektopisk endometriosevæv kan føre til neuronal hyperaktivitet i hele centralnervesystemet og udløse migrænen.

Sammenhængen kan også findes ved hormonerne. For mange kvinder, der er i behandling for endometriose, behandles med hormoner, herunder gestagen og østrogen, som er kendt for at kunne fremkalde migræner. Det er stadig en sammenhæng, der skal undersøges nærmere.

Det tager gennemsnitligt syv til 11 år at blive diagnosticeret med endometriose, mens det tager syv år at blive diagnosticeret med den rette diagnose af migræne ifølge tal fra Association of Migraine Disorders.

Kilder: Migrainedisorders.org, NIH

Da Sissel var 23 år gammel, prøvede hun alverdens diæter for at finde ud af, hvad der kunne give hende smerter i maven.

– Nogle kvinder mærker bare deres krop mere end andre, havde lægen sagt til Sissel.

Men Sissel var blevet indlagt tre gange på et år, fordi lægerne mistænkte, at hun havde blindtarmsbetændelse. Det var da langt fra normalt, tænkte hun.

Sissel hørte første gang om endometriose fra sin kusine, og da hun læste om symptomerne, blev hun overrasket over, hvor lig de var med hendes smerter. Hun var på det tidspunkt 28 år gammel.

Fra den erkendelse gik der ikke længe, før Sissel fik sin endometriosediagnose. Hun fik diagnosen uden en scanning, men blot ved at fortælle om sin tilstand.

Som behandling fik hun lagt en hormonspiral op. Andet kunne de ikke gøre.

Hun havde spiralen i omkring et år, for det begyndte at gøre for ondt at have den, når hun fik sin menstruation. Smerterne blev mere og mere voldsomme.

– Jeg havde så mange smerter. Det hele krampede sammen, og jeg skreg og kunne knapt stå op.

Sissel tog efterfølgende til lægen. Nu ville hun have den MR-scanning, for noget var galt i hendes underliv. Ganske rigtigt, var der en stor endometriose-knude, der groede i Sissels livmoderhals og ind mod hendes endetarm.

sissel

I april 2020 blev Sissel opereret for at få fjernet den store knude. Lægerne fandt ud af, at Sissel havde endometriosevæv på hendes bughinde, i livmoderen, på nyrerne, leveren, blæren og mavesækken. Det hele var hvidplettet af endometriose.

Knuden, de havde målt på scanningen, var omkring to centimeter. Men da de opererede den ud, var den på størrelse med en tennisbold.

– Det var første gang, jeg oplevede at blive taget seriøst af nogle læger med min endometriose.

På det tidspunkt var Sissel 29 år gammel.

Om migræne

Migræne er en pulserende hovedpine, der kan vare fra timer til døgn, og som sker, når hjernens blodkar ændrer størrelse. Årsagen til at nogle mennesker har migræne, og andre ikke har, er ikke klarlagt, men det menes at være, fordi hjernen er overfølsom over for signaler fra smertemålere i hjernehinden og blodkarrene i hjernen. Nogle mennesker har migræne med aura, hvilket betyder, at der kommer et forvarsel, inden hovedpinen rammer. Det kan være gennem flimrende synsforstyrrelser, forbigående føleforstyrrelser eller tale- og sprogforstyrrelser.

I en rapport fra Sundhedsstyrelsen, der hedder “Den Nationale Sundhedsprofil” fra 2021, opgøres migræne som den fjerde mest hyppige sygdom i Danmark. 17 procent af den danske befolkning lider af migræne. Knap ni ud 10 af de adspurgte var kvinder, der svarede, at de havde migræne eller hyppige hovedpiner. Migræne rammer tre gange så mange kvinder som mænd.

Omkring hver fjerde danske kvinde rammes af migræne på et tidspunkt i deres liv. I aldersgruppen 20-64 år er der flest kvinder, der har migræne. Det skyldes især, at hormonet østrogen er tætknyttet til den kvindelige biologi og spiller en væsentlig rolle for migrænen og dens udtryk.

Kilder: Videnomhovedpine.dk

Parallelt med smerterne i maven fik Sissel ondt i hovedet. Det begyndte for alvor, da Sissel var 22 år gammel. Migræneanfaldene kom ofte og var invaliderende.

Da hun fik mavesår, gik det op for hende, hvor meget smertestillende medicin hun tog.

I sin dagbog begyndte Sissel at skrive ned, når hun havde migræneanfald. Det havde hun 15-16 dage om måneden. Jo ældre, hun blev, jo værre var anfaldene.

Pludselig var hun oppe på 22 dage om måneden, hvor hun havde migræneanfald dagligt.

Som 28-årig begyndte Sissel hos en neurolog, og det endte med, at hun fik en henvisning til en neurologisk smerteklinik. De konkluderede hurtigt, at Sissel havde kronisk migræne.

Sissel havde forsøgt sig med forskellige behandlingsmetoder for at komme hovedpinen til livs. Hun prøvede med botoxbehandlinger, hvor hun fik 37 stik i panden og i kraniet for at lamme musklerne.

Hun har fået flere forskellige typer migrænemedicin. Først Ajovi, så Aimovig, som hun stadig er på i dag. Det har gjort, at hendes migræne gik fra 22 migrænedage til 7-8 anfald om måneden.

– Det er så livsgivende for mig, for så har jeg fået 14 dage mere om måneden at “leve” i.

Sissels Aimovig-medicin, som er små kanyler, ligger altid i hendes køleskab og er efterhånden blevet et middel, som hun ikke kan leve uden.

Da Sissel kiggede nærmere på sin smertedagbog, kunne hun se et mønster i sine migræneanfald og sin menstruationscyklus, fra før hun fik sin spiral.

Hun kunne se, at når hendes menstruation stoppede, stoppede migrænen også, men så kom migrænen tilbage efter en uge, og derfra kørte det i ring.

I dag har Sissel omkring 16 dage med migræne hver måned. Men mange af dagene kan hun nøjes med at tage et par panodiler og ibuprofen, og så kan hun have det godt i løbet af en times tid.

Hun har efterhånden lært sine anfald at kende.

sissel

– Jeg kan mærke, når jeg har en dag, hvor jeg kan få migræne. Det starter som en summen i ansigtet, der hvor bihulerne sidder og over mine læber. Jeg får en stiv nakke og smerter i min lænd.

– Så ved jeg, at jeg skal tage smertestillende eller lave mine planer om den dag, så det ikke udvikler sig til et anfald.

Sissel fortæller, at hun 80 procent af gangene har den rette mavefornemmelse. Hvis hun mærker summen, ved hun, at hun ikke skal lave andet end at passe på sig selv.

Har Sissel en dag, hvor en af hendes cyster fra endometriosen springer, ved hun også, at hendes hoved kan blive ramt af smerter.

Inden for sygdomme taler man om komorbiditeter, hvilket vil sige, at hvis man har en sygdom, så kan den hyppigt komme sammen med en anden sygdom.

Mona Ameri Chalmer er læge og ph.d. ved Dansk Hovedpinecenter, Rigshospitalet, og så har hun specifikt forsket i kvinder og migræne og den tilhørende hormonelle påvirkning af migrænen.

Hendes studier peger på, at kvinder er hårdere ramt af migræne med længere og hyppigere anfald end mænd.

Mænd og kvinder har samme underliggende risiko for at få migræne, viser genetiske studier. Det er nemlig de samme gener, der spiller ind. Men i nogle miljøer vil de gener og migrænen kunne blomstre mere end i andre miljøer.

– Forskning tyder på, at migræne modificeres af hormoner og hormonelle udsving, og der kan migrænen forudsige kraftigere anfald hos kvinder, fordi de eksempelvis har et højere niveau af østrogen i kroppen.

– Det gælder, selv om både mænd og kvinder har østrogen i kroppen. Men kvinder producerer mere østrogen end mænd og med en større dynamik, fordi vi menstruerer.

Mona Ameri Chalmer forklarer også, at mange neuropsykiatriske sygdomme, det vil sige sygdomme, der foregår i hjernen, bliver forværret under menstruationer.

Det gælder også for kvinder med migræne, men man ved ikke nok om det endnu.

Men ud fra genetiske studier ved forskerne, at der er en korreleret sammenhæng mellem endometriose og migræne.

– Vi ved altså, at det er nogle af de samme risikogener, der er forbundet med begge sygdomme. Vi ved også, at migræne og depression deler nogle af de samme risikogener.

Når Sissel nævner endometriose på den hovedpineklinik, som hun er tilknyttet, skal hun altid forklare, hvad endometriose er. Hun ville ønske, at der var et bedre samarbejde i sygehusvæsenet omkring endometriosepatienter eller en enhed, der kunne håndtere alle de områder, hvor endometriose rammer kvinder.

Sammenhængen mellem disse sygdomme er vigtig at have for øje i mødet med en patient med migræne, og kvinder med migræne bør nok i højere grad screenes for endometriose og depression ved mistanke herom, forklarer Mona Cheri Chalmer.

– Migræne rammer ofte yngre aldersgrupper i den erhvervsaktive alder, særligt kvinder i den fødedygtige alder. Samlet set står migræne for cirka 14 procent af alle sygedage blandt erhvervsaktive.

Ser man på, hvor mange mennesker migræne rammer, og hvor stor en samfundsøkonomisk udgift, sygdommen er, er behandlingen af migræne underfinansieret, siger Mona Ameri Chalmer.

Sissel mener også, at det er et spild af ressourcer, hvis kvinder skal ende med at ligge sygemeldt,

– Jeg kunne godt tænke mig en fremtid, hvor kvinder kan stole på, at de bliver undersøgt og taget seriøst, når de går til lægen med stærke smerter, siger hun.

Sissel er efterhånden træt af, at hun skal spille rask, når det ofte er det sidste, hun føler sig.

– Det er noget, som vi har tilfælles, os med kroniske sygdomme. Vi vil for alt i verden ikke se syge ud, så vi spiller raske. Det er lidt som en omvendt udgave af at være hypokonder.

Læs også