Da Kirstine pludselig fik symptomer stod én ting klart: Hun ville have børn

Det hele begyndte, da Kirstine Brinkmann Fuglsang fra Aalborg for snart 20 år siden oplevede ufrivillig vandladning og snublede på fortovet.

Øjnene vibrerede desuden med tics, som forgæves blev behandlet med penicillin. En MR-scanning og en smertefuld rygmarvsprøve skulle vise, hvordan nervebanerne fungerede.

Efter tre år med symptomer, der kom som lyn fra en klar himmel, fik Kirstine forklaringen.

– Jeg var slet ikke forberedt. Jeg anede intet om sygdommen, og ingen i min familie eller andre, jeg kendte, led af sklerose. Jeg var i chok, da jeg bare troede, jeg havde en simpel virus på balancenerven. Jeg var ulykkelig og følte mig som en andenrangsperson. Jeg tudede og tudede i uger derefter i et totalt sammenbrud, hvor jeg så mig selv i kørestol og handicap­lejlighed.

Dengang oplevede Kirstine, at hendes omgivelser ikke vidste ret meget om sklerose. Selv befandt hun sig i en dyb krise uden at vide, hvad hun skulle gribe til.

– Jeg følte mig umyndiggjort og pludselig dybt afhængig af det offentlige sundhedsvæsen. Det var meget svært, da jeg er meget selvstændig og sætter en ære i at kunne klare mig selv.

På et tidspunkt erkendte Kirstine, at sklerosen ville styre hendes liv. Hun besluttede derfor at tage teten selv. Hun var allerede dårligt gående og havde handicapskilt til bilen. Alligevel havde hun kun én ting i hovedet: At få børn.

– Jeg studerede på universitetet og ville under normale forhold have gjort min uddannelse færdig og fået job, før jeg og min kæreste satte børn i verden. Men nu blev vi utålmodige og opsøgte den neurologiske overlæge, som forsikrede os om, at det ikke ville være et problem, og at risikoen for at overføre sygdommen til vores børn var forsvindende lille. I 2006 fik vi så vores ældste datter.

Sætter mål undervejs

– Jeg tænkte aldrig så dybt over, om det ville være uforsvarligt at sætte børn i verden, hvis min sygdom blev værre. Jeg var ikke bekymret for, om børnene ville få et uværdigt liv, men var overbevist om, at vi kunne give en masse kærlighed. Jeg kastede mig ud i det og fokuserede på børnene.

– Da min datter var et halvt år gammel, skrev jeg speciale. Følelsen af at have en udløbsdato og være bevidst om tid fik mig til at sætte mindre delmål hen ad vejen imod det, der var realistisk. Det har blandt andet været at få et meningsfuldt fleksjob og få vores døtre konfirmeret.

Kirstine føler sig meget handlekraftig, selv om hun de seneste fem år har fået sværere ved at gå lange distancer.

– Jeg er lynhurtig til at mærke signalerne på forværring. Så må jeg handle på problemet og søge hjælp.

Sådan er det også med den ufrivillige vandladning, som har fyldt meget i hendes hverdag.

– Før måtte jeg have styr på, hvor samtlige offentlige toiletter lå, når jeg var i byen. Siden har jeg fået styr på problemet ved hjælp af et kateter i blæren. Men det var en lang og svær proces at erkende, at kateter ikke kun er et hjælpemiddel til ældre mennesker. Sklerosen er blind passager, og jeg må tage mine forholdsregler. Men jeg kommer aldrig til at acceptere, at sygdommen har ramt mig.

Vågnede i en våd seng

Familien voksede med yderligere to døtre, som i dag er 13 og ni år. Det var undertiden mere end hårdt.

– Jeg sov bogstaveligt talt ikke i den periode. Enten følte jeg uro i benene, faldt ud af sengen, skulle amme eller var plaget af brystbetændelse. Hvis det endelig lykkedes mig at få en halv times søvn, kunne jeg være sikker på at have tisset i sengen.

I den periode stod Kirstines mand Lars som en solid klippe i familien ved siden af at passe jobbet som ingeniør.

Overvejede du aldrig at nøjes med ét barn?

– Jeg var skruk. Jeg har selv tre søskende og ville have, at mine børn fik søskende. Måske fordi jeg ser mig selv som en sej vestjyde og ikke ville have, at det hårde arbejde med børnene skulle knække mig.

Mens hun fik sine ønskebørn, var der andre dele af tilværelsen som skleroseramt, som nagede.

– Vi har i lange perioder levet af min mands indtægt. Selv har jeg været i fleksjob som kursussekretær 15 timer om ugen, men er nu på forældreorlov med min yngste datter. Jeg har aldrig arbejdet inden for mit fag som cand.mag. i tysk og turisme. Det er svært for mig at acceptere, at jeg aldrig får den økonomi og dermed den frihed, jeg drømte om.

Men det har også været fordele ved ikke at have fuldtidsjob og karriere. Nemlig at hun har kunnet være meget hjemme og være tilgængelig for familien.

– Desværre rækker energien ikke til alt det, jeg gerne vil. Sommetider er jeg meget træt, og mine ben føles som bly. Men jeg lærte tidligt at prioritere. Derfor er jeg bevidst om, hvad der er i min intimsfære, og hvem og hvad der giver mig noget tilbage. Det er ofte gamle veninder og min mand, jeg bruger meget tid sammen med, fordi han er min bedste ven.

For at kompensere for at fysikken ikke kan følge med, har Kirstine besluttet at holde sig selv ajour og opdateret på samfundet.

Derfor tilegner hun sig ny viden, sætter sig mål for sin familie og følger med i, hvad der sker ude i verden.

– Min familie og andre i mit netværk hjælper mig, og det jeg kan selv, gør jeg. Børnene er vant til at have en mor, som ikke er rask. Vi klarer det sådan, at far deltager i de arrangementer, jeg ikke magter. Det går lige så stille ned ad bakke med, hvad jeg kan selv.

– Mest er jeg bange for nye attaks og gør alt for at være velmedicineret og i bedst mulig form ved hjælp af styrketræning, ridning og sund mad. Med en kronisk sygdom som følgesvend er det vigtigt at se alting i et anderledes perspektiv og bevare kampgejsten.