Ellen fik diagnosen autisme som 30-årig: "Det er som at komme fra en fremmed planet"

Hun er velbegavet og velformuleret. I det hele taget en velfungerende kvinde, kollega, hustru og mor. Men det har krævet hårdt arbejde at komme dertil.

– Udefra ligner jeg de fleste. På en god dag betyder det, at jeg snakker flydende og letforståeligt. Jeg kan navigere rundt ude i samfundet, uden at nogen lægger mærke til, at min hjerne er skruet anderledes sammen end deres.

Men andre dage vælter hendes verden. For 42-årige Ellen Vallentin Asmus er autist. Et usynligt handicap, der kan give hende udfordringer i dagligdags situationer.

– Hvis de for eksempel har flyttet rundt på varerne i Irma, og jeg ved, det derfor vil tage mig 40 minutter at købe ind i stedet for 10 minutter, er jeg nødt til at hive fat i en medarbejder. Jeg må fortælle, jeg har autisme, og bede ham om at hjælpe mig med at finde tingene på min liste.

Åbenhed om diagnosen er helt afgørende for, at Ellen kan få hverdagen til at hænge sammen.

– Hvis jeg ikke beder om hjælp i situationen i butikken, kan det blive en ond spiral, hvor jeg ikke kan overskue at komme derhen og handle. Det kræver meget energi for mig at indlære, hvor tingene står, hvis jeg selv skal finde det blandt alle de detaljer, der er i en dagligvarebutik.

Spontanitet er stort set umuligt for Ellen. Hun har brug for planlægning og overblik. Derfor er det vigtigt for hende at vide, hvad hun skal hvornår, og hvordan hun kommer dertil.

– Det kan gøre mig handlingslammet, hvis jeg ikke ved, hvordan jeg kommer fra A til B. Jeg har behov for at kende proces-trinnene først.

LÆS OGSÅ: Heidi fik sclerose som 29-årig: "Min verden brød fuldstændig sammen"

Jeg forstod dem ikke

Ellen har altid følt sig anderledes. Som barn kunne hun undrende betragte de andre børn.

– Jeg oplevede det som at komme fra en fremmed planet. Den verden, de andre børn levede i, var meget forskellig fra min. Vi talte også forskellige sprog. Men jeg var nysgerrig på, hvordan andre børn agerede. Jeg forstod det ikke instinktivt, men måtte analysere mig frem til det.

Ingen anede, at Ellen var autist. Da hun var barn, var det ikke en diagnose, man var opmærksom på.

– Jeg ved ikke engang, om mine udfordringer var synlige – om man kunne se den kamp, jeg kæmpede. Børn vil jo gerne i en eller anden udstrækning være ligesom andre børn. Det betyder tit, at børn med autisme opbygger en masse coping-strategier, som kan gøre deres problematikker usynlige.

Ellen blev pigen i periferien, der ikke helt passede ind.

– Jeg prøvede at være som de andre. Men jeg syntes, det var svært at navigere i, når pigerne talte om drenge, boybands eller havde intriger. I stedet spillede jeg fodbold med drengene eller fordybede mig i bøgerne på skolebiblioteket. Det gav mig efterhånden flere etiketter – en original, nørd, klassens kloge pige.

I ungdomsårene blev det endnu sværere for Ellen at forstå sociale spilleregler, spirende forelskelser og seksualitet. Hun forsøgte at holde facaden. Men den konstante kamp skabte et følelsesmæssigt kaos.

– Grundlæggende følte jeg en angst for ikke at slå til. Jeg endte med at isolere mig på mit værelse. Der skrev jeg digte, tegnede, lyttede til musik og drømte om, hvordan jeg gerne ville have, at livet skulle se ud for mig i stedet.

Til trods for de problemer, Ellen kæmpede med som ung, fandt hun viljestyrken til at tage en uddannelse som pædagog. Hun fik job på et behandlingshjem for børn. Autismen gjorde Ellen god til at analysere det enkelte barns behov, og det fik hun stor ros for. Men på det praktiske plan kom hun til kort.

– Jeg kunne ikke holde styr på for eksempel barnets garderobe, aftaler med andre fagpersoner, få fyldt lageret af bleer og sæbe op og den slags ting. Det skabte udfordringer i samarbejdet med de andre pædagoger. Det endte med, at jeg blev decideret mobbet.

Efter to år måtte Ellen sygemelde sig. Det blev et vendepunkt. Hun blev henvist til en neuropsykolog, der testede hendes hukommelse. Ellen huskede perfekt, men psykologen opdagede, at hun blev distraheret af detaljer, ikke kunne holde fokus og var optaget af struktur og systemer. Så hun blev sendt videre til udredning for autisme.

– Det var som at få holdt et spejl op foran mig, når jeg læste og hørte om diagnosen. Så det var helt klart en lettelse. Nu forstod jeg de udfordringer, jeg har haft gennem livet. Diagnosen har også lært mig at se de særlige styrker, der er i at have autisme.

I dag bor Ellen med sin mand og 6-årige datter på Nørrebro i København. Hun har job som grafisk medarbejder og illustrator på Danmarks Tekniske Universitet. En mentor hjalp Ellen i de første år med at finde balancen både på arbejdet og hjemmefronten.

– Mentoren hjalp mig med at lære mig selv at kende på ny, set med autismens briller. Jeg lærte at tage vare på mig selv og sørge for at kunne trives og udvikle mig. I dag har jeg fortsat en bostøtte, der hjælper mig, hvis noget brænder på. Jeg har accepteret, at det er nødvendigt for, at jeg kan skabe et godt liv for mig og min familie.

Vi er ikke forkerte

Selv om autisme efterhånden er en velkendt diagnose, er der stadig fordomme i dagens Danmark, har Ellen oplevet. Det er en af grundene til, at hun begyndte at blogge om sit liv. På Facebook og hjemmesiden rainwoman.dk har hun fundet det fællesskab, hun selv savnede.

– Jeg vil gerne udbrede kendskabet til den anderledes kognitive og adfærdsmæssige profil, autister har. Vi er ikke forkerte, bare anderledes. Derfor håber jeg at være med til at nedbryde fordomme og skabe mere rummelighed.

Da Ellen fandt ud af, at hun kunne være med til at gøre en forskel for andre, begyndte hun også at holde foredrag om at være voksen autist. Hun håber at kunne råbe systemet op, fordi hun oplever, at det er svært at finde forståelse og få den rigtige hjælp.

– Man kan jo ikke have autisme og behov for støtte eller hjælpemidler, hvis man er så velformuleret som mig, har jeg tit fået at vide. Det ville være fantastisk, hvis jeg kunne gøre dem klogere på, hvad det ville sige at leve med autisme.

Ellens mission er at gøre sit til at forhindre, at mennesker med autisme bliver mast ind i samfundets faste skabeloner.

– Det stresser og nedbryder os frem for at skabe et miljø, hvor vi får overskud til at lære og udvikle de styrker og positive aspekter, der også er ved autisme.

Med den viden og de værktøjer, som diagnosen nu har givet Ellen, er hun selv kommet nærmere på at leve det liv, hun drømte om som ung.

– Jeg har fået en god fornemmelse for, hvilke knapper jeg skal justere på for at få min hverdag til at glide. Jeg har en dejlig mand, et dejligt barn, en dejlig familie og et godt netværk, som jeg elsker at være sammen med – som den, jeg nu er.

Ellen Vallentin Asmus, 42 år, København. Fik autisme-diagnose som voksen. Gift, mor til en datter på 6½ år. Arbejder med grafisk design og illustration. Blogger og holder foredrag om at være voksen autist.

Læs mere på rainwoman.dk.

LÆS OGSÅ: Anette har mistet synet: "Jeg lever som alle andre"

Flere voksne får autisme-diagnose

Indtil for cirka 10 år siden var det kun børnepsykiatrien, der beskæftigede sig med autisme. Derfor er en del danskere først blevet udredt som voksne. Der mangler både viden, opmærksomhed og forståelse for voksne mennesker, der sent i livet får en diagnose, siger formanden for Landsforeningen Autisme, Heidi Thamestrup.