ME sygdom
Familieliv

Lægerne kunne ikke finde ud af, hvad Vanjas mand fejlede. Så genkendte en af hendes følgere symptomerne

13. maj 2022
af Frida Funemyr, Allas.se
Foto: Frida Funemyr & privat
Influencer og iværksætter Vanja Wikström liv blev ændret, da hendes partner Niklas fik sygdommen ME. Nogle dage kan han ikke stå op, og hele familien afhænger af Vanja. Men for et år siden sagde hendes krop også nej.

Niklas Malmkvist, 41, åbner døren til lejligheden på femte sal i bydelen Södermalm i Stockholm. Han byder på kaffe, da hans partner Vanja Wikström, 43, dukker op i gangen, med det samme friske look, som mange er vant til fra billeder på hendes blog og sociale medier.

Lejligheden er trendy, og der lader til at være en tanke bag hvert møbel og gadget. Smukke blomsterarrangementer pryder vindueskarme og borde.

- Jeg har altid levende blomsterbuketter derhjemme, det er en hverdagsluksus, jeg forkæler mig selv med, siger Vanja, mens hun og Niklas poserer foran kameraet.

Efter et par billeder fortæller Niklas, at hans ben begynder at ryste. Anstrengelsen bliver for stor, og han spørger, om det er i orden, at han går i seng. Kort efter går han ind og hviler sig på sønnen Iggys værelse.

- Det har været hans dagligstue, siden han blev syg, siger Vanja og forklarer, at det er godt at have et andet værelse end sit eget soveværelse at hvile sig i om dagen.

At arbejde sammen som iværksættere

Det er sytten år siden, Vanja og Niklas blev et par. Hun var 27, og han var 25. Han var lige kommet hjem fra Australien, hvor han havde studeret i et par år, og da de mødtes på en bar sent en aften, blev de vilde med hinanden.

- Ja, det var virkelig kærlighed ved første blik. Derefter var vi som nyforelskede i nok fem, seks år.

- Vi er begge iværksættere og føler en kæmpe passion for hele tiden at starte nye projekter. Denne fælles interesse har gjort, at vi altid har haft noget at snakke om. Niklas har altid været og er min absolut bedste partner både privat og professionelt, siger Vanja.

Sammen har parret med stor succes for eksempel lavet børneprogrammer på YouTube, startet og solgt en e-handel, og lige nu er Vanja mest kendt som blogger og influencer i Sverige.

- Niklas er blevet sådan en ”blogger-kæreste”, siger Vanja og fortæller, at hun aldrig havde klaret alt selv. Niklas er for eksempel ham, der fotograferer og filmer.

Hvad er ME/CFS?

ME står for myalgisk encephalomyelitis. Myalgi betyder muskelsmerter og encephalomyelitis er en betændelse i hjernen og rygmarven. CFS står for kronisk træthedssyndrom.

ME/CFS er en neurologisk sygdom, der gør en meget træt og udmattet. Det er ikke muligt at hvile. Du kan føle dig syg og have ondt i kroppen. Der findes ingen behandling, der helt fjerner symptomerne.

Både børn og voksne kan få ME/CFS. Mange mennesker får det efter først at have haft en eller flere almindelige virus- eller bakterieinfektioner.

Cirka 0,5 til 1 procent af danskerne lider af ME.

Almindelige symptomer:

  • Svært at sove om natten og ikke være udhvilet efter søvn.
  • Svage muskler og dårligere udholdenhed end tidligere.
  • Koncentrationsbesvær og dårlig hukommelse.
  • Følsom over for stress, overfølsom over for lys, lyd og lugt.
  • Ledsmerter, hovedpine og mavebesvær.
  • Svært at stå op.
  • Depression eller angst.

Kilde: 1177.se og me-foreningen.dk

Vanja fortæller, at selvom hun er ansigtet udadtil, så er Niklas meget med.

- Vi er et hold i det meste, vi laver. Og lige nu er jeg så glad, for vi har lige fået en anden forretning på plads.

En del af surferlandsholdet

Vanja taler om en slags tech-projekt, hvor de vil sælge digitale kunstværker online, såkaldte NFT'er. Det har slået igennem i mange andre lande, men ikke rigtig i Sverige endnu.

- Men jeg er helt sikker på, at det bliver superstort her! udbryder Vanja.

Hun udstråler drive og fremadrettet tænkning. Og i lang tid gjorde Niklas det samme. Engang var han meget aktiv, han stod på snowboard og surfede.

- Niklas var en del af surferlandsholdet. Det var også ham, der arrangerede store fester og havde et utroligt stort og bredt netværk. Han var social og ekstremt kompetent og initiativrig i alt, hvad han lavede, siger Vanja.

Efter otte år sammen kom deres søn Iggy. Kort efter blev Niklas’ symptomer mere og mere tydelige. Vanja fortæller, at Niklas altid har haft problemer med søvnen, men han har også reageret betydeligt mere på for eksempel en enkelt Ipren eller en øl.

- En dag reagerede han kraftigt og blev sengeliggende. Før børnene kom til, kunne han altid falde i søvn igen, så snart han havde brug for det, og stadig holde sig i gang. Men da vi fik børn, nåede han aldrig at komme sig, og det krævede samtidig mere og mere energi af ham at tage sig af Iggy.

Søvnproblemer og kropssmerter

Niklas søvnproblemer voksede, og han led også af forskellige kropssmerter. Tilstanden blev også forværret, da parret fik deres datter Tintin.  

Niklas søgte hjælp, men på sundhedscentret anede de ikke, hvorfor hans tilstand blev forværret, eller hvilken sygdom han kunne have. Efter flere besøg hos forskellige læger fik han til sidst konstateret træthedsdepression.

- Vi købte delvis diagnosen. Vores teori var, at Niklas faktisk aldrig fik en naturlig genstart, grundet dårlig søvn, som vi andre får hver morgen.

-  Vi troede, at han virkelig trængte til at hvile sig og indhente søvnen, så jeg tog børnene med til min mor i en anden by. Vi blev der i ti uger.

Kort om Vanja Wikström

Familie: Partner Niklas, datter Tintin 3, og sønnen Iggy, 8.

Bor: I Södermalm i Stockholm.

Profession: Entreprenør, der bygger forskellige brands og virksomheder. Blogger på Motherhood.se.

Instagram: @vanja_wikstrom

Vanja siger, at faren for en person med ME er, at de ofte bliver fejldiagnosticeret.

- De hører ofte, hvor vigtigt det er at dyrke motion og være fysisk aktiv. For en person, der har træthedssymptomer, er det godt for både kroppen og hjernen, men for en person med ME rammer det endnu hårdere.

- Overanstrengelse ødelægger systemet endnu mere for disse mennesker, siger Vanja og forklarer, at Niklas kunne blive slået ud i flere dage efter en løbetur eller endda en kortere gåtur.

Forsøger at holde humøret oppe

Til spørgsmålet om, hvordan både Vanja og Niklas havde det mentalt under forløbet, siger Vanja, at Niklas har en ekstrem stærk psyke.

- Han har altid været utrolig løsningsfokuseret. For ham er der ingen problemer, der ikke kan løses. Så vi er nødt til at tænke os igennem det, der har ramt os. Vi skal forsøge at holde humøret oppe ganske enkelt, siger Vanja.

Vanja beskriver ME som en vildledende sygdom. Niklas har forsøgt at leve så rigtigt, som han kan, men man ved aldrig, hvornår eller hvordan hans tilstand forværres.

- Nogle gange kan han have fem gode dage og så have det rigtig dårligt i seks uger. Hans strategi er bare at komme igennem de her timer eller dage, uanset hvor sure de er, siger Vanja.

Hun fortæller, at forskere er kommet frem til, at mitokondrierne, cellernes motorer, er i stykker hos en person med ME. Det er videnskabeligt bevist, at deres celler ikke kan skabe energi som hos raske mennesker.

- Så er det ikke mærkeligt, at Niklas føler, at hans krop bare går i stå. Enhver lille indsats koster ham så meget, siger Vanja.

Endelig diagnosticeret

I 2020 fik Niklas endelig diagnosen. Det var en af ​​Vanjas følgere på hendes blog, der genkendte symptomerne, efter Vanja offentligt havde fortalt om Niklas’ symptomer.  

- Først kunne vi næsten ikke læse om sygdommen uden at slukke siden og afvise tanken om, at det var ME, det handlede om. Det var bare for forfærdeligt.

Ønsker du at se dette indhold skal du acceptere øvrige cookies.

- Men Niklas undersøgte videre på egen hånd, og efter at have udført en selvtest på nettet, hvor han opfyldte alle kriterierne for ME, bad han sin læge om at skrive en henvisning til Björn Bragees Smerteklinik, som er specialiseret i denne sygdom.

Endelig fandt Niklas folk, der troede på ham, som forstod og tog ham alvorligt.

- På smerteklinikken følte han sig som en af ​​alle andre, og selvom det var en svær diagnose at få, var der endelig en diagnose. Nu vidste vi i hvert fald, hvad det var, vi skulle kæmpe imod. Og vigtigst af alt fik vi at vide, at nogle, der lider af denne sygdom, har fået det bedre.

Vanja fortæller, at hun foretrækker at lytte til alle de gode historier, der er, men hun hører også om alle dem, der er ramt, og som er sengeliggende mere eller mindre døgnet rundt.

Møder ikke længere sine venner

I dag har Vanja det godt, men at leve tæt på en, man elsker, og som har det så dårligt, er kompliceret.

- Jeg har haft det rigtig dårligt. I lang tid følte jeg, at hele vores fremtid var taget fra os. Og på en måde er det også sandheden.

- Niklas har fået ændret hele sit liv og det er en kæmpe sorg, for hans gamle liv er forsvundet. Hele hans store netværk af kontakter er væk, og vi hænger ikke længere ud med andre. Han har ikke mødt min familie i flere år.

Det fanger altid Vanjas opmærksomhed, når hun ser fædre hænge ud med deres børn på legepladsen, spille fodbold eller tage deres børn med i biografen.

- Folk tager virkelig deres helbred for givet, men det er noget, vi aldrig kommer til at gøre. Niklas’ sygdom var også for mig en sorg, som jeg skulle bearbejde.

- Jeg lever som en enlig, og det er en hård udfordring at løse hele hverdagspuslespillet – lige fra at sørge for en fungerende økonomi til at opdrage vores børn og tage sig af legeaftaler og madlavning.

Vanja Wikström brød sammen

I 2021 indhentede stressen Vanja. Hun fik et par mindre sammenbrud som en slags advarsel, men til sidst brød hun virkelig sammen.

Hun kunne ikke være i et rum, hvor der var én skærm, hun havde ondt i maven og var konstant utilpas. Det var kroppens måde at forsøge at bremse hende, og det eneste, der gav Vanja energi, var at lægge sig i soveværelset med noget for øjnene og rolig meditationsmusik i ørerne.

- Jeg kunne ligge sådan nogle timer, før jeg fik fornyet energi og kræfter. Sammenbruddet var en advarselsklokke for både mig og Niklas.

- Vi er begge klar over, at en af ​​os skal holde. Vi har ikke råd til, at jeg også bliver syg. Da Niklas blev syg, fungerede jeg mere eller mindre som en robot. Jeg fik tunnelsyn og tænkte, at jeg ville klare alt, fordi det "kun var midlertidigt".

Vigtigt at have tid til sig selv

Men efter sammenbruddet indså Vanja, at deres situation ikke er midlertidig - det er livet.

- Og jeg er kommet til en slags accept. Hvis jeg skal kunne tage det her store ansvar for alting, så skal jeg prioritere mig selv.

- Jeg skal kunne forkæle mig selv med at tage et langt bad eller bare se en serie og spise slik uden at døje med dårlig samvittighed.

Vanja fortæller, at hun en aften bestilte mad til Niklas og børnene for at kunne gå ud og spise med en ven.

- De skulle i seng, spise is og se tv. Det er vigtigt, at hele familiens liv ikke stopper. Mine venner er meget vigtige for mig. Og selvom Niklas ikke kan være med til alting, så bliver vi tre andre nødt til at finde på ting sammen, siger Vanja.

For eksempel har hun længe drømt om at tage på skitur, og nu ser det faktisk ud til at gå i opfyldelse.

- Det bliver meget hårdt at være alene på skibakken med begge børn, men jeg har selv stået på ski siden jeg var lille og ved, hvor sjovt jeg syntes, det var.

Som pårørende er man med hele vejen

Spørgsmålet er svært, men det føles relevant. Har Vanja nogensinde følt, at hun vil opgive alt og forlade Niklas?

- Nej, det eksisterer ikke i vores verden, at vi skal forlade hinanden. Jeg ved, hvad jeg har derinde, siger Vanja og nikker væk mod værelset, hvor hendes Niklas er.

- Jeg vil hellere have fire procent af den person end slet ingenting, siger Vanja.

Øjnene bliver fyldt med tårer. Hendes kærlighed til Niklas er tydelig, ligesom hendes drive, empati og engagement.

Ifølge Vanja er det uundgåeligt at have medfølelse som pårørende til en ME-patient. Det kan dog også være svært at være sammen med en person, der altid er mere syg, end hun er.

- Uanset hvor dårligt jeg har det, kan jeg ikke konkurrere mod Niklas. Han har det altid værre end mig. Kommunikation mellem os er vigtigere i dag, end den nogensinde har været. Jo længere tid han har været syg, jo mere empati fra mig, har han brug for.

- Hans venner er forsvundet, han kan hverken surfe eller arbejde længere. Derfor bliver det ekstra tydeligt for både ham og mig hele tiden at fortælle, hvordan vi har det, og hvad vi skal for ikke at holde op med at forstå hinanden.

Lev i nuet og se det store i det små

Niklas er blevet tvunget til at blive en person, han i virkeligheden ikke er.

- Han er utrolig omsorgsfuld og har altid sat andre først. Men nu er han blevet tvunget til at blive en person, der skal fokusere helt på sig selv.

Vanja tager sig af hverdagen og elsker, når deres hjem er fyldt med afskårne blomster, når hun kan drikke en kop god kaffe eller have en ny sjov bluse på.

- Jeg er nok god til at se de små ting i hverdagen og være i nuet. Jeg kan godt lide at kramme mine børn længe. Familien er vigtig for mig, men det føles også vigtigt at kunne blive ved med at starte nye projekter og udvikle mig fagligt.

Hun synes selvfølgelig, at det sjoveste er, når Niklas formår at have energi og være med.

- Jeg er fuldstændig overbevist om, at han en dag vil genvinde mere af sin energi og være lige så involveret som jeg i de projekter, vi tager fat på, men også i familielivet herhjemme. Det er min absolut største drøm.

Artiklen blev første gang bragt på allas.se. Dette er en redigeret version.