Agnes multipel sklerose MS
Sygdom

Agnes skulle til linsetjek, men blev sendt på sygehuset: "Havde jeg aflyst tjekket, var sygdommen nok ikke blevet opdaget"

6. april 2022
af Merete Sillesen
Foto: Andreas Hognerud, Privat
22-årige Agnes havde i længere tid haft hovedpine og ondt, når hun kiggede til siden. "Har du hørt om MS," spurgte neurologen, da 22-årige Agnes blev sendt videre på sygehuset. Det havde hun ikke.

Agnes Bersås Gjøvik er på besøg hos sin mor Unni Hoem Hognerud i Jessheim, Norge, da vi møder hende.

Ingen kan se, at Agnes har en alvorlig diagnose. Hun har altid interesseret sig for sport, elsker aktiviteter, læser nu idrætsvidenskab og deler lejlighed med en god ven i Lillehammer i Norge.

Men for nogle år siden fik Agnes diagnosticeret multipel sklerose, som ødelægger nervetråde i hjernen og rygmarven. Multipel sklerose bliver også kaldt for MS, og den rammer dobbelt så mange kvinder som mænd.

– Jeg skreg i flere uger, efter at Agnes fik diagnosen, fortæller Agnes mor Unni.

Agnes har fire raske søskende, og Unni kender ikke til nogen med MS i familien.

"Ulykkesfugl"

Mange mennesker med MS får det bedre ved hjælp af stamcellebehandling i udlandet. Det koster mange penge, og Unni har nu lavet en indsamling til sin datter.

– Jeg bakker fuldt op om Agnes, når det kommer til valget af stamcellebehandling. Vi i familien har snakket om det, når Agnes ikke var til stede, men så kom hun selv med forslaget.

– Men ingen af ​​os har en halv million til behandlingsomkostninger. Derfor har jeg lavet indsamlingen "Støt Agnes på 22 år til stamcellebehandling af MS", siger Unni og fortæller, at hun er rørt over folks hjælpsomhed.

Hun beskriver sin datter som en samvittighedsfuld og struktureret pige, der gerne vil nå alle sine mål. Og hun håber inderligt, at fremtidsplanerne ikke bliver ændret på grund af den sygdom, Agnes har været så uheldig at få.

– Jeg har faktisk fået navnet "Ulykkesfugl", siger Agnes og griner.

Hvad er MS?

  • Multipel sklerose er en sygdom, der ødelægger det isolerende lag omkring nervetråde i hjernen og rygmarven.
  • Der er omkring 16.500 personer i Danmark, der har sygdommen.
  • Mere end dobbelt så mange kvinder som mænd får MS. Sygdommen begynder normalt i 20-40'erne. Det er sjældent, at sygdommen starter før puberteten og efter 60 år.
  • Omkring 85 procent af patienterne har den såkaldte angrebsspecifikke form for MS, hvor der er episoder (anfald) med neurologiske (nerve)symptomer, såsom nedsat styrke i en arm eller et ben, føleforstyrrelser, nedsat syn på et øje eller manglende kontrol over benene. Symptomerne udvikler sig over timer til få dage og aftager efter uger til måneder, i starten ofte helt, men senere kun delvist.
  • I begyndelsen af ​​sygdommen er det meget svært at forudsige sygdomsforløbet på længere sigt.
  • En stamcelletransplantation (knoglemarvstransplantation) går ud på at ødelægge kroppens egne stamceller og derefter fylde dem op med sunde stamceller fra en donor. Donoren kan også være patienten selv.

Kilder: nhi.no og sundhed.dk

Tættere på hinanden

Agnes fortæller, at hun er glad for, at familien og bekendte er åbne overfor at tale om diagnosen. Hun har også hørt fra andre, der har været i udlandet og gennemgået den behandling, Agnes håber at få råd til.

– Den positive tilbagemelding er meget motiverende. Jeg vil gøre alt, hvad jeg kan for at forhindre, at sygdommen begrænser mit liv, siger Agnes bestemt.

– Jeg skal have taget nye MR-billeder, og hvis der er sygdomsaktivitet i hjernen, så håber jeg, behandlingen kan udføres her i Norge, hvor det er gratis.

– Der var sådan en aktivitet første gang jeg tog et kontrolbillede, men anden gang var det stabilt. Derfor kvalificerede jeg mig ikke til behandlingen, og det er utrolig spændende, hvad det tredje billede nu viser.

Sklerose

Agnes fortæller sagligt og nøgternt om sygdommen, men også blandet med humor. Hun er taknemmelig for, at hendes mor startede en indsamling og for alle bidragene. Mor-datter forholdet har altid været godt, men de to er kommet endnu tættere på, efter at Agnes blev syg.

– Før i tiden føltes det ligegyldigt at sige "Jeg elsker dig, mor", siger Agnes og griner, for sådan er det ikke længere.

– Da vi selv mærkede, hvor hurtigt livet kunne ændre sig, blev det vigtigt at sige gode ting til hinanden hver dag. Jeg gik fra at være en rask, ung voksen til at blive MS-patient fra den ene dag til den anden, og det har påvirket hele familien på godt og ondt.

Altid været aktiv

Unni fortæller, at Agnes var en sund pige med meget godt humør.

– Agnes er også den roligste af mine fem børn. Hun har altid været god i skolen og tog tidligt ansvar. Der var aldrig noget pjat med Agnes, siger Unni.

Agnes multipel sklerose MS

– Derfor var jeg ikke specielt bekymret, da hun var træt og i dårlig form under studentertiden. Hun klagede over hovedpine, lå på værelset og sagde, at hun var træt. Jeg troede, det skyldtes en blanding af meget skolearbejde, fest og alkohol, og jeg var ikke klar over, at Agnes faktisk var meget mere træt end sine studentervenner.

Det er først bagefter, at Agnes og Unni har sat oplevelsen i forbindelse med MS. Efter gymnasiet valgte Agnes et højskoleophold, hvor linjen var friluftsliv og ekstremsport.

Hun følte sig ofte svimmel, og Agnes fik tjekket, at hun ikke havde jernmangel. Nu ved Agnes, at dette var et symptom på MS. Svimmelheden var et anfald.

Ønsker du at se dette indhold skal du acceptere øvrige cookies.

I sommeren 2020 var Agnes ude og hygge sig med venner. Hun havde knap nok smagt vinen, da hun bemærkede, at fingrene på højre hånd næsten føltes visne, og hånden føltes følelsesløs.

– Da det ikke gik over efter flere uger, gik jeg til lægen, som mente, at jeg havde fået en nerve i klemme og at det kunne skyldes stress. Følelsesløsheden gik over af sig selv.

Den alvorlige diagnose stilles

Med efteråret blev Agnes mere og mere træt og havde ofte hovedpine. Corona-testene var dog negative.

Agnes arbejdede på en natklub ved siden af ​​studiet, men var omhyggelig med mundbind og hygiejne. Hun har altid haft dårligt syn og bruger kontaktlinser.

Agnes mente, at hovedpinen kunne skyldes den forkerte styrke på linserne, og bestilte en tid hos en optiker i Lillehammer i starten af ​​september.

– Jeg var lige ved ikke at tage af sted, da jeg først skulle i skole kl. 11 og ville hellere sove længe. Men jeg kom afsted til det aftalte linsetjek.

– Optikeren ville vide, om jeg oplevede ubehag i øjnene. Jeg måtte indrømme, at det gjorde ondt at se til siden.

Derefter bad optikeren Agnes om at gå til øjenlægen samme dag. Hun havde fundet "noget", der burde ses nærmere på. Øjenlægen mente, at synsnerven var hævet, og bad Agnes om at møde på skadestuen på hospitalet dagen efter klokken 09.00.

Det syntes Agnes lød unødvendigt dramatisk, og tog som planlagt på klatretur med vennerne om aftenen.

På hospitalet dagen efter blev der taget en række neurologiske tests, som omfattede styrke og balance.

– Har du hørt om MS?, spurgte den kvindelige neurolog.

Agnes vidste meget lidt om sygdommen, men neurologen sagde, at hun skulle indlægges, så de kunne undersøge hende nærmere. Derefter blev Agnes anbragt i et værelse med to damer og en pige på hendes egen alder. Der var en munter stemning i lokalet, og Agnes var glad for de søde bofæller.

Da hun googlede multipel sklerose, blev hun ret chokeret. Der stod, at hun kunne blive lammet. Diagnosen Multipel sklerose blev bekræftet ved MR-scanningen dagen efter. For at være helt sikre blev der også taget en rygmarvsprøve.

– Herregud, hvor er du sej, har du ikke ringet til mor endnu? Sagde værelseskammeraterne, da Agnes var tilbage på værelset.

Unni vidste, at Agnes lå på hospitalet, men havde ingen mistanke om noget alvorligt. Da Agnes endelig ringede og fortalte om diagnosen, brød Unni sammen.

Fast besluttet på hård behandling

Der var besøgsrestriktioner, og ingen måtte komme ind på hospitalet, da Agnes fik diagnosen. Unni følte sig magtesløs og desperat. Heldigvis blev der givet tilladelse til, at mor og bedstemor kunne besøge Agnes.

De tre kom ind i et samtalerum, hvor neurologen orienterede om diagnosen.

Neurologen sagde, at MS ikke kun er så alvorlig, som man læser på nettet.

Jeg har en enorm opbakning fra familie og venner både i Lillehammer og herhjemme, så jeg er heldig.

Der var mange, der fik mildere varianter, og Agnes åndede lettet op. Hun skulle bekæmpe denne sygdom. Hun fulgte onlinetimer, mens hun var indlagt, og ville ikke gå glip af noget.

Det blev besluttet, at hun skulle teste stoffet Rituximab, som er en type cellegift.

Hun fik sin første behandling den 13. oktober 2020 og får en ny dosis hvert halve år. Hun klarer behandlingerne ret godt, men er ekstra træt den første uge efter behandlingen. Derudover er korttidshukommelsen blevet betydeligt dårligere, og Agnes kæmper blandt andet, når hun skal genfortælle noget.

– Derfor tager jeg billeder af alt, hvad jeg skal huske, så jeg kan finde tilbage til det, siger Agnes, der er taknemmelig for, at hun lever i mobiltelefonens tid.

– Jeg har en enorm opbakning fra familie og venner både i Lillehammer og herhjemme, så jeg er heldig. Lige nu mærker jeg prikken i begge hænder, underarme og fødder. Jeg ved aldrig, hvornår nye angreb kan komme.

Agnes multipel sklerose MS

Unni fortæller, at hun har været ekstra bange på grund af corona-pandemien og indrømmer, at der følelsesmæssigt har været lige så mange op- og nedture, men at hun forsøger at være positiv og støttende.

– Medicinen gør, at Agnes er helt uden antistoffer, selv efter to vacciner, det synes jeg er skræmmende, siger en bekymret mor.

For Agnes er det vigtigt, at hun får behandling, der stopper sygdommen i det stadie, den er nu. Hun vil helst ikke være væk fra sine studier.

Til sommer rejser hun til udlandet for at få stamcellebehandlingen, som familien har indsamlet penge til. Hun har fortalt venner, at hun vil være væk hele juli og syg hele august.

Hun er klar over, at det kan være sværere at blive gravid efter behandlingen. På trods af at Agnes gerne vil have sin egen familie på et tidspunkt, står hun fast ved valget. Hun har allerede seks niecer og nevøer at øse kærlighed og omsorg over.

– Jeg ved, at det bliver hårdt, både fysisk og psykisk, men efter at have hørt andres erfaringer, er jeg sikker på, at jeg vil gennemføre behandlingen. Det giver mig håb for fremtiden, og min mor kommer med, siger Agnes.

– Faktisk er jeg heldig. Havde jeg aflyst linsetjekket, var sygdommen nok ikke blevet opdaget så tidligt, at jeg har mulighed for at stoppe den tidligt i udviklingen.

Denne artikel blev første gang publiceret hos KK.no.