Aleksandra Kulczycka
Troede hun skulle dø: Da lægen så alvorligt på hende, troede Aleksandra, at hun skulle få dødsdommen.
Addisons sygdom

"Nu dør jeg" tænkte Aleksandra, da hun så lægens ansigt

31. marts 2022
af Merete Sillesen
Foto: Privat
Da Aleksandra Kulczycka knap kunne gå fra sengen til sofaen, tog samleveren Steinar affære. Det reddede hendes liv.

I 2009 flyttede Aleksandra Kulczycka fra Polen til Norge.

Hun bor i Trondheim sammen med kæresten Steinar Haram og katten Lukas.

Steinar er fra Harstad. Aleksandra fortæller sin historie over telefonen hjemme fra sofaen i stuen i parrets hjem.

Den samme sofa, som hun tidligere knap havde kunne rejse sig fra.

Frem til 2016 var Aleksandra en frisk, sporty og aktiv danselærer.

Da hun senere begyndte at føle sig dårlig, troede hun, at alderen var årsagen og stoppede med danseundervisningen.

Aleksandra driver firmaet "Aleksandra’s Furniture", hvor hun restyler og ombetrækker møbler.

Hun arbejder hjemmefra og er sin egen chef, og hun kunne nemt gå ned i arbejdstid.

Aleksandra blev mere og mere træt, hun fik problemer med at spise og tabte sig.

– Havde Steiner ikke lavet fantastisk mad til mig, så jeg i det mindste fik en smule i mig, så var jeg vel forsvundet helt, siger 38-årige Aleksandra og roser samleveren for kokkekunsten og omtanken.

Blodprøver for en sikkerheds skyld

I sommeren 2020 følte Aleksandra sig lidt "underlig".

Hun kan ikke helt beskrive det, men noget var anderledes end før. Hverken krop eller hoved fungerede, som det skulle.

Hjernetågen gjorde det hele mere besværligt.

Aleksandra Kulczycka og kæresten Steinar Haram

Hun følte sig gradvist svagere og reagerede især, når hun ikke kunne følge med på ture med sin samlever og hans forældre.

Det havde aldrig været et problem før.

Nu følte hun sig ældre end sine svigerforældre, som måtte vente på hende.

For en sikkerheds skyld fik Aleksandra taget blodprøver hos lægen langt hen på efteråret. Måske kom udmattelsen fra jernmangel?

– Det tog tid at få svar på prøverne, det var jul, corona, restriktioner og alt det der. Lægen fandt ikke noget særligt, men ud fra mine symptomer havde han mistanke om lavt stofskifte, fortæller Aleksandra.

– Jeg fik det dårligere og dårligere, og mod slutningen af 2020 kunne jeg ingenting. Det var tydeligt, at der var noget galt.

Ønsker du at se dette indhold skal du acceptere øvrige cookies.

Hun startede på lavt stofstiftemedicin i 2021, uden held.

Aleksandra troede, at det ville tage noget tid, før medicinen virkede, og fortsatte med at ligge på sofaen eller i sengen.

Hun sov meget, og Steinar kunne ikke genkende sin tidligere så sprudlende kæreste.

Hasteindlagt på en søndag

Aleksandra tabte sig yderligere i vægt i de første måneder af 2021. Hun fortæller, at det var vanskeligt at spise.

Hun var ikke sulten, og det føltes, som om hun ikke havde plads til mad i maven. Hun forsøgte at tvinge mad i sig, men det fik hende kun til at føle sig endnu værre.

Til sidst var Aleksandra ude af stand til at stå oprejst.

Hun kunne gå en smule, men faldt, hvis hun forsøgte at stå stille.

Da marts kom, sov hun for det meste og var tydeligt syg.

– Jeg havde en tid hos lægen mandag den 22. marts. Men søndagen før var jeg så dårlig, at Steinar ikke længere turde tage ansvaret for mig derhjemme. Vi tog til lægevagten og blev sendt direkte til hospitalet, fortæller Aleksandra.

– Grundet coronapandemien måtte Steinar ikke tage med. Det sidste, han så til mig den dag, var, at jeg blev kørt i kørestol. Det, tror jeg, var en lige hård oplevelse for os begge.

Aleksandra Kulczycka

Aleksandra blev indlagt på gastroenterologisk afdeling, der blandt andet behandler patienter med mave-/tarmsygdomme.

Hun var igennem en række undersøgelser, uden at lægerne fandt noget galt. Derefter tog neurologen sine prøver, stadig uden resultat.

Aleksandra spekulerede på, om hun var blevet en anelse skør. Måske var hun slet ikke syg, måske var det bare noget, hun forestillede sig?

– Da en psykolog kom på tale, tænkte jeg, at det var helt i orden, husker Aleksandra.

– Kør på med hvad som helst, bare jeg slipper for at være så dårlig.

Endelig en diagnose

Aleksandra husker det meste lidt uklart, men hun fortæller om en læge, der havde speciale i gastroenterologi (fordøjelse) og endokrinologi (hormonsygdomme).

Denne læge gav ikke op, og efter at have gennemgået alle testresultaterne kom han sammen med en sygeplejerske ind på stuen, hvor Aleksandra lå udmattet i sengen.

Han så alvorligt på hende, og Aleksandra troede, at hun ville blive dømt til døden.

Aleksandra var så forvirret, at hun ikke forstod norske ord på samme måde, som hun plejede, så hun bad lægen om at tale engelsk.

Det tog frygtelig lang tid, lægen holdt lange pauser, mens Aleksandra helst ville vide alt på én gang.

– Vi har taget en test, der viser, at du har lavt kortisolniveau. Det kan tyde på, at du har Addisons sygdom, sagde lægen roligt.

Aleksandra havde hverken hørt om kortisol eller Addison, men det var ikke så vigtigt. Hun havde brug for at vide, hvad der skulle ske med hende.

– Hvad er det værste scenario? Spurgte hun direkte.

– Det værste, der kan ske, er, at du skal tage medicin resten af livet, svarede lægen.

Aleksandra jublede. Hun skulle ikke dø. Hun slap for at fortælle sin mor, at hun var terminalt syg.

– Oh, my God, hvor fantastisk, udbrød hun og greb sin mobiltelefon for at overbringe den gode nyhed til Steinar.

Blev som ny på 20 minutter

Lægen forklarede, stadig på engelsk, at Addisons sygdom skyldtes mangel på de hormoner, som normalt produceres i binyrebarken, hvoraf de vigtigste er kortisol og aldosteron.

Binyrebarken er placeret i toppen af hver nyre.

Han fortalte endvidere, at sygdommen er sjælden, og at det ikke er muligt at helbrede den.

Uden behandling kan sygdommen føre til dehydrering, koma og død.

Addisons sygdom

Primær binyrebarkinsufficiens er den sygdom, der opstår, når binyrebarkens evne til at producere og udskille kortisol og aldosteron er alvorligt nedsat eller ophører.

Tilstanden kaldes også for Addisons sygdom efter den engelske læge, Thomas Addison, der først gav en omfattende beskrivelse af sygdommen.

Kortisol er et stresshormon, der frigiver energi og i øvrigt gør kroppen i stand til at møde stress.

Aldosteron er afgørende for at opretholde normal væske- og saltbalance, og dermed normalt blodtryk både i hvile og ved belastninger.

Begge dele er helt essentielle for at kroppen kan fungere.

Symptomerne kommer gradvist og er svære at opdage i starten. Typisk føler man sig svagere, mangler overskud, er mere svimmel og træt.

Kvalme og manglende appetit giver vægttab, og derudover kan der opstå mavesmerter og diarré.

Irritabilitet og andre mentale ændringer forekommer også.

Addisons sygdom er en sjælden tilstand.

Blandt en million mennesker vil der kun blive opdaget omkring fem nye tilfælde om året.

Kilde: Addison.no, NHI.no

Den gode nyhed var, at Aleksandra kan få de hormoner, hun mangler, og leve godt med sygdommen resten af livet, og den vil heller ikke forkorte hendes levetid.

– Jeg fik den første dosis intravenøst. På 20 minutter blev jeg et helt nyt menneske. Hjernetågen forsvandt, og jeg forstod, hvad folk sagde. Det var som et mirakel, siger Aleksandra.

– Jeg blev på hospitalet på min 38-års fødselsdag, torsdag den 25. marts. Og det var en helt anden kæreste Steiner hentede end det vrag, han afleverede fire dage forinden.

Aleksandra fortæller, at det har taget tid at finde den rigtige dosis, så hun hverken får for meget eller for lidt af de hormoner, hun mangler.

Hun startede med en lidt for høj dosis, fik stor appetit og tog 20 kilo på.

– Ganske vist var jeg tynd, men jeg behøvede ikke tage helt så meget på, siger Aleksandra og griner.

– Nu har jeg, i samarbejde med lægen, fundet en dosis, som gør mig velfungerende.

Aleksandra Kulczycka

Jeg tager tabletter hver dag og har sprøjter liggende klar. Dem kan jeg bruge, hvis jeg får en krise.  

Aleksandra fortæller, at der kan opstå en akutsituation, der kræver øjeblikkelig indlæggelse og behandling med væske- og kortisontilførelse direkte i blodet.

En Addisons-krise kan være forbundet med en akut stressende situation såsom en ulykke, operation eller alvorlig sygdom.

Et andet perspektiv på livet

Når Aleksandra tænker tilbage, husker hun, at hun har været meget svimmel og haft kvalme helt fra barnsben af.

Nu hvor hun tager medicin mod Addisons sygdom, er disse symptomer helt væk.

– Jeg kan endda sidde på bagsædet af bilen uden at få kvalme på norske veje, siger hun og griner.

– Det var ikke muligt før.

Aleksandra oplevede for første gang i sit liv den luksus, hun synes, det var at være sygemeldt, tre uger før indlæggelsen og to måneder efter.

Hun fortæller, at Steinar forkælede hende – hendes eneste opgave var at samle kræfter.

Det gør hun stadig, men Aleksandra er så småt begyndt at arbejde lidt igen.

Hun tager det stille og roligt og vil trappe op, i takt med at hendes kræfter vender tilbage.

Aleksandra Kulczycka og kæresten Steinar Haram

– Sådan en oplevelse gør, at man ser tingene i et lidt andet perspektiv. Havde jeg ikke fået hjælp i tide, havde jeg slet ikke kunne fungere. Uden en diagnose og medicin kunne det være gået helt galt. At arbejde så meget som muligt er måske ikke det vigtigste i livet, siger Aleksandra.

– Steinar og jeg er taknemmelige for, at alt gik godt, og at vi har hinanden. At være sammen med familie og venner vi elsker, vil vi prioritere højere nu end før, hvor vi tog alt for givet.