Familieliv

Christine vier sit liv til sin handicappede bror: "Jeg har aldrig været i tvivl"

af Charlotte Holst 23. april 2021
Foto: Marie Hyld
Christine Hanberg har sagt ja til at blive sin brors værge. Han er medfødt døvblind og autist. Her – og i filmen “Skyggebarn” – fortæller hun om søskendekærlighed og om at give sit liv til et menneske, hun nogle gange er bange for.

Da Christine var lille, havde hun en plan. En slags evakueringsplan.

Hvis hendes forældre døde, skulle hun pakke en rygsæk til sig selv og Peter. Så skulle de tage bussen ind til Jens og Jens og bo hos dem.

– Så langt tilbage jeg kan huske, har jeg haft den plan i hovedet, siger hun.

Jens og Jens var aflastningspar for Christine Hanbergs handicappede bror Peter.

De tog imod ham, når familien skulle have lidt luft. Men med årene blev Peter mere udadreagerende, så de sagde stop.

– Han kunne for eksempel blive voldsom, når de kørte i bil. Det kan jo være farligt. Jeg forstår dem godt, siger Christine og kigger på et foto på køleskabet af de to smilende mænd, der stadig inviteres med til familiearrangementer.

27-årige Christine Hanbergs liv er vævet tæt sammen med Peters.

Hendes bror er dybt afhængig af sin familie, fordi kommunen ikke kan tilbyde ham den rette hjælp. Når forældrene er væk, bliver Christine hans værge. Det har hun sagt ja til.

Et livsvalg, der kommer til at definere hendes fremtid.

– Jeg har valgt, at det er det, jeg skal med mit liv: Sørge for at Peter får det bedst muligt. Men med den præmis, at jeg får mit liv, og han får sit.

– Peter har brug for en glidende overgang fra sit hjem til et nyt sted, og derfor skal der findes et dagtilbud, som senere kan blive et botilbud.

Det sidste kræver, at Peter får hjælp, der er skræddersyet til hans behov. Det er målet og håbet.

Men det er også en kamp, Christines forældre har kæmpet med kommunen i årevis – fortsat uden resultat.

Mærker sig gennem livet

Christine fortæller om sin storebror Peter fra lejligheden på Nørrebro, hvor hun bor sammen med sin kæreste Daniel.

Peter, der i dag er fyldt 31, blev født fire måneder for tidligt og er medfødt døvblind og diagnosticeret autist.

En sjælden kombination af handicap, som kun to andre i Norden har.

Især autismen er en lumsk lunte, der kan sætte ild i Peters sindstilstand.

Han kan blive irriteret, frustreret og fysisk voldsom. Fanget, som han er, i sit mørke, stille rum, hvor genkendelighed er afgørende for at få en god dag.

Bliver hverdagen for ustruktureret, kan det skabe kaos hos ham.

– Autismen er blevet værre med årene, og corona har ikke gjort det bedre. Lige nu kan Peter for eksempel ikke gå til ridning. Det giver ham ellers meget glæde.

– Hans lugte- og følesans er ekstremt vigtige, og de bliver aktiveret i stalden. Han kan lugte hestene og mærke varmen fra hestens krop, når han rider. Nogle gange lægger han sig ned på ryggen af den. Han elsker det, og vi kan ikke forklare ham, hvorfor han ikke kan ride lige nu, siger Christine.

At forklare Peter ting er vanskeligt, og corona er umuligt at formidle videre.

Kommunikationen med ham foregår med ‘taktilt tegnsprog’, det vil sige berøring. For at forstå, hvad en kop er, har Peter mærket koppen indeni og udenpå. Mange gange.

Samtidig har han fået berøringstegnet for kop. Mange gange.

– Det er lidt, som når du lærer et nyt sprog og skal gentage, gentage og gentage. Peter skal mærke, mærke og mærke og have tegnet for kop igen og igen. Det tager enormt lang tid, siger Christine.

Slår og bider

Peter er jævnligt på besøg og i aflastning hos hende og Daniel, så Christine kan vænne sig til ansvaret.

Der er gode stunder. Som når de cykler sammen på en særlig handicapcykel, spiser is i solen eller kører en frydefuld tur i rutsjebanen i Tivoli.

Men der er kommet flere vrede udbrud hos Peter på det seneste, og så opstår der ubehagelige situationer. Det gjorde der, sidst han var på besøg.

– Vi sad her ved spisebordet, og der var noget, der triggede ham. Han blev sur og voldsom og tog på et tidspunkt hårdt fat i min arm, fortæller Christine, hvis underarm stadig er svagt gul af det hårde tryk fra Peters hånd.

– Han gør det ikke for at gøre mig ondt. Men han er en stor og stærk mand på 30 år, og nogle gange kan han ikke være i sin krop for frustrationer. Så kan han finde på at slå, bide eller kaste med stole

–  Jeg kan godt blive bange for ham, siger Christine, der er glad for at hendes kæreste Daniel – med åbent sind – er gået ind i opgaven med at rumme Peter.

– Vi er to om det, og det er jeg så lettet over. Daniel og Peter har et godt forhold, de har opfundet et særligt håndtegn, som kun de to kender. Daniel er heldigvis også stærk, hvis der sker noget, og det gør mig tryg. Jeg vil helst undgå at være alene med Peter.

Det værste ...

Men i sidste ende er Christine alene.

I hvert fald bliver hun eneste værge for Peter i fremtiden. “Pilen peger på dig”, som hendes far siger i dokumentaren “Skyggebarn”, som Christine er medinstruktør på.

Filmen viser fortvivlelsen hos familien, når systemet svigter og opgaven med at finde et skræddersyet botilbud til Peter trækkes i langdrag.

Men den viser også kærligheden mellem to søskende, hvor den ene er stærkt afhængig af den anden, og hvor man skal røre hinanden, hvis man vil tale sammen.

Det er det blodsbånd og den forbundethed med Peter, der gør, at Christine aldrig har tvivlet på, at hun skal tage over efter forældrene.

– I virkeligheden har jeg altid vidst, at det skulle være mig. Det har altid været naturligt. Jeg har selv valgt, at det er det, jeg skal med mit liv, og ville ikke ønske det anderledes, siger Christine.

Ønsker du at se dette indhold skal du acceptere øvrige cookies.

Hendes billede af en god fremtid for dem begge rummer dog også et system, der griber, hjælper og tager hånd om Peter på en ordentlig og tryg måde.

Så Christine kan have sit eget helle og får tid og luft til at få sin egen familie.

– Jeg skal kunne have mit eget liv, og Peter skal have sit i et godt dagtilbud og senere botilbud. Den situation, at mine forældre skulle være væk, og der ikke er fundet et tilbud til Peter, den vil jeg helst ikke ende i. Det ville være det værste …

En udmattende opgave

Det behandlingssted, hvor Peter tidligere var i hverdagene, og som familien selv fandt, nedlagde hans plads efter nogle år.

De havde ikke længere kompetencerne til at tage sig af ham, lød forklaringen.

Kommunen har her fem år efter endnu ikke fundet et alternativ, og derfor har Peter boet hjemme hos forældrene i Lyngby de seneste fem år. En udmattende opgave.

For Peter har behov for sociale relationer, fysisk aktivitet og så videre og kræver hjælp og opmærksomhed konstant.

Christine er ansat til at ‘aflaste’ sine forældre syv dage om måneden. I realiteten er det dog mere. Hun er jo Peters søster, og når Peter ikke er fysisk på besøg, ja, så er han der alligevel.

– Det fylder rigtig meget. Peters situation er det første, jeg tænker på, når jeg står op, og det sidste, når jeg går i seng. Jeg må sige, jeg er glad for, at jeg har mit eget hjem her sammen med Daniel, siger hun.

Christine har været førstehåndsvidne til, hvor indgribende det er at have et barn, der er stærkt handicappet. Hun kan se, hvordan forældrene, der nu har nået pensionsalderen, kæmper.

– Min mor kan nærmest ikke få bare fem minutter for sig selv. De er begge meget stressede og havde jo drømt om en anden pensionisttilværelse med rejser, og hvor de kunne nyde noget frihed sammen.

– Men det er svært at sige højt, at man har lyst til et frirum fra sin egen familie. Måske især fordi man godt ved, det ikke er muligt, siger Christine.

Den bedste legekammerat

Selv om Christine er nervøs for at stå med Peter selv, har hun aldrig overvejet at sige nej til at blive hans værge.

Hun og Peters samvær har altid krævet nærhed, tålmodighed og tid, og Christine har altid været fascineret af Peters særlige verden og tænkt over, hvordan der er derinde i hans stille, mørke rum.

– Peter ved ikke, at han bor på planeten Jorden, at jeg er hans søster, at han skal dø en dag, eller at vi har blomster på bordet. Hans verdensbillede er et helt andet end vores, siger Christine.

Hun tror, Peters verden er som uendeligheden. Sådan som hun forestiller sig den. Som en dyne, der lukker lys og lyde ude.

Peter mærker, smager og lugter sig gennem livet, og de tre sanser var nok til at have en bror, der var sjov at være sammen med, da de var børn, fortæller Christine.

– Det var som at have verdens bedste legekammerat. Fordi jeg kunne se og høre, så var det jo altid mig, der førte an, og han hoppede bare med på mine lege.

– Han var sjov, fordi han turde alting. Han var ikke bange for at stå på hovedet, lave kolbøtter eller glide ned ad rutsjebanen. 

Dengang var der en anden lethed over livet, og Christine bekymrede sig ikke om Peter. Han var hendes sjove bror, og hun kunne bestemme legene, fordi det var hende, der trak af sted med ham.

Under en sommerferie i Frankrig gik det dog for første gang op for Christine, at hendes familie var anderledes.

– Peter og jeg gyngede sammen, og nogle drenge stod og ventede på gyngen. Men de stod bare og kiggede på os. Længe. Jeg hadede det og tænkte: “Hvorfor spørger de ikke?” Jeg blev megairriteret. I dag forstår jeg godt, at de var nysgerrige og måske for generte til at spørge.

Folk bliver sure

Peter vækker naturligt opsigt, når han er med ude i offentligheden. Det er blevet sværere at have ham med, i takt med at hans autisme har fået mere fat.

Og familien har blandt andet besluttet, at han ikke længere skal med i supermarkedet.

– Hvis vi er uopmærksomme, kan han finde på at tage fat i tilfældige folk og mærke på deres krop, bryst, ansigt. Det er hans måde at fornemme verden på. Jeg hader det.

– Den følelse af at skulle undskylde, når folk bliver sure. For det gør de. De kender jo ikke hans situation, og Peter kan slet ikke kapere alle de mennesker mere.

At være anderledes er ikke isoleret til Peter. For Peters historie er Christines historie, som hun siger, og det at have en bror, der er så handicappet, har sat dybe aftryk i hendes liv.

I skolen blev hun mobbet, mens hun higede efter venskaber.

– Jeg fik at vide, at jeg klistrede, og blev afvist af alle på min egen alder. Jeg var et sart menneske og savnede virkelig et venskab. Nogle at være sammen med ud over min bror.

Livet med Peter betød, at Christine tidligt påtog sig et stort ansvar for at forsvare ham og passe på ham, og hun havde andre interesser end sine jævnaldrende.

– I de ældste klasser og på efterskolen gik de andre piger mest op i hår, makeup og druk. Jeg gik op i film og spillede trommer. Jeg var nok i en tidlig alder et ret alvorligt menneske, siger hun.

Christine fik sin fars gamle kamera, da hun var 13 år.

Siden har hun dokumenteret familiens liv med Peter og deres søskenderelation.

Interessen for film sendte hende på European Film College i Ebeltoft, men det var svært for hende at rejse fra familien i et helt år, fortæller hun.

– Det var midt i alt det svære med Peter, som mine forældre stadig er i. Men det var godt, jeg gjorde det. Det var det fedeste år, og jeg fik mange gode venner. Men jeg brugte også en del tid på at komme hjem i løbet af det år.

Opgaven med Peter suger både tid og fysiske og mentale kræfter hos Christine, siger hun.

– Han fylder jo langt mere end de der syv dage om måneden, der lige nu er sat af til, at jeg kan aflaste. Han fylder i hovedet og i kroppen på mig.

Ok at sige nej

Det skal være ok at tale om, hvor svært det kan være at være søskende til en handicappet, synes Christine.

Om de valg, man skal træffe, og de dilemmaer, man står i. Om det pres, det er at være den raske.

Christine siger, at hun har stor respekt for andre søskende til handicappede, der siger nej til at tage ansvaret. Men for hende er det naturligt at blive Peters værge, når forældrene ikke kan mere.

“Jeg vil give dig min tid, Peter. Så meget som muligt, og det er en billet uden udløbsdato,” siger hun i filmen i en rørende tale til hans 30-års fødselsdag.

Og det handler ikke kun om at lette forældrene for bekymringer, siger hun.

– Jeg gør det ikke for at please mine forældre, eller fordi jeg føler mig presset, men fordi jeg elsker min bror og ønsker det bedst mulige liv for ham, siger Christine, der er meget bevidst om, at hun også tager en beslutning på sin kærestes og kommende børns vegne.

– Jeg har aldrig villet pådutte min kæreste noget eller haft forventninger om, at han holder af Peter, som jeg gør. Men Daniel er vokset ind i familien og har taget imod Peter med åbne arme.

– Mine kommende børn skal også lære, at det er ok at røre og være fysiske, så de kan lære at tale med Peter. De skal lære åbenhed og nysgerrighed, og at man godt må kigge, men altid skal huske også at spørge, siger Christine.

– For hvis man kun kigger, så bliver en tung opgave tungere. Så er det, som om man skal skamme sig over at være i den situation, at ens nærmeste er handicappet. Alt bliver lettere med åbenhed og spørgsmål, siger Christine.

– Vi er vant til at tale meget om tingene i min familie, og om hvor svært det er med Peter. Det er også det, jeg vil vise i filmen.

– Jeg håber, andre pårørende til handicappede kan bruge det. For der sidder måske mange søskende, der oplever et stort tabu. Men det er ikke pinligt eller ubehageligt, så længe man er åben og udviser nysgerrighed. Peter er selv supernysgerrig, siger hun og kører pegefingeren ned ad næsen. Det er tegnet for både ‘nysgerrig’ og ‘Peter’.