Dokumentar om demens Vær her
Samfund

Lises tvillingesøster er ramt af demens: "Man ser, hvordan Mimis liv kunne have været"

11. november 2021
af Malini Gaare Bjørnstad, kk.no
Foto: Privat, Foto fra filmen "Vær her"
75-årige Lises tvillingesøster lider af den dødelige sygdom demens. Og det har været hårdt for hende at følge med fra sidelinjen og se sin søster blive dårligere og dårligere.

Kameraet er zoomet ind på 75-årige Mimis ansigt. De grå, korte lokker ligger hen over panden. Smilerynkerne er der, til trods for at øjnene er fyldt op med tårer.

Mildrid Mæhlum, eller Mimi som hun er blevet kaldt, siden hun var lille, er ramt af demens. En dødelig sygdom, som omkring 90.000 rammes af her i Danmark.

Mimis minder svinder hen. Og der findes ingen kur, som kan hjælpe hende med at få dem tilbage.

Mimi har svært ved at huske helt grundlæggende ting som, at dækkeservietten skal ligge under tallerkenen, og hun kæmper med at formulere sine tanker om til ord.

Men enkelte øjeblikke er klarere end andre. Som dette øjeblik foran kameraet, hvor hun reflekterer over den demenssygdom, der har overtaget hendes liv.

Mimi lider af demens

– I en periode tænke jeg, at det ville gå over. Det skal nok gå over. Det skal ikke være sådan. Jeg tænkte … det skal det jo. Det kommer det til. Jeg tænkte over, hvad det grimme var. Hvad den underlige ting var.

– Jeg var jo ikke bare forkølet eller sådan noget Det var pludselig det værste, man kunne få, siger hun tydeligt frustreret foran kameraet.

For tvillingesøsteren Lise har det være vanskeligt at se sin søster, som hun har delt så mange øjeblikke med i livet, ikke længere være sig selv.

– Det har ikke været let. Man går jo med forskellige tanker på sidelinjen. For når man er enæggede tvillinger, så ved man aldrig. I mange situationer kan man føle ængstelse for ting.

– Men jeg har en fantastisk mand, som har været så betænksom og sød. Roar og Mimi har et tæt bånd, og det er altid ham, der har foreslået, at vi skulle tage Mimi med til aktiviteter, koncerter og på hyttetur, forklarer Lise.  

Sidste del af livet er blevet mere krævende

Mimi er en af de tre personer, man følger i den norske dokumentarserie ”Vær her”. Symbolikken i sætningen går på, at man må være til stede for demenspatienterne, men også for deres pårørende – også selvom man ikke helt ved hvordan.

I over to år har dokumentarinstruktør Ragnhild Nøst Bergem fulgt Mimi og de to andre medvirkende, Jan og Sigvald, i dokumentaren. Alle tre er i 70'erne, og de er alle ramt af den dødelige sygdom.

– Man ved aldrig, hvordan livet bliver. Pludselig tager det en helt anden drejning end den, man havde set for sig, fortæller Ragnhild.

Ønsker du at se dette indhold skal du acceptere øvrige cookies.

– For Mimi, Jan og Sigvald har livet taget en drastisk vending på grund af demenssygdommen. Noget, som har gjort, at livet nu bliver endnu mere krævende, end de havde forestillet sig, fortsætter Ragnhild.

For Mimis enæggede tvillingesøster 75-årige Anne Louise Mæhlum Olsen, også kaldet Lise, ændrede livet sig også drastisk den dag, hendes tvillingesøster fik den brutale diagnose.

– Vi er tvillingesøstre, og du er født før mig, siger Lise i dokumentarfilmen og henvender sig til søsteren.

Mimi som ung

– Vi var nok lidt mere barnlige end de andre i klassen, tror jeg. Vi var som ærtehalm, siger Lise videre.

– Det var altid Mimi og Lise. Men det er vanskeligt for mig at huske nogen ting. Jeg har ingen hukommelse. Den er væk, eller hvad den nu er, siger Mimi til kameraet.

Ligheden mellem dem er slående. Ved første øjekast kunne de have været hvilket som helst tvillingepar. Men Mimi har demens, og Lise er frisk.

– Der sidder en kopi ved siden af, og den anden svinder hen. Det gør næsten det hele stærkere, for der ser man, hvordan Mimis liv kunne have været, mindes Ragnhild.

Hvordan vil du beskrive Mimis liv før og efter demenssygdommen, Lise?

– Efter sygdommen begyndte hun at kæmpe med flere og flere ting. I og med hun boede alene, var der flere ting, hun behøvede hjælp til. Før sygdommen var hun en vældig aktiv dame, som altid var i fuld fart.

– Livlig og blid. Men det gjort stort indtryk på hende, da hun blev syg, forklarer Lise.

Mimi og Lise med deres babyer

Som ærtehalm

Søstrene Mimi og Lise blev født i foråret 1946 og voksede op i Lillehammer. De har altid stået hinanden meget nær.

Lise gik og faderens og farfarens fodsport og blev guldsmed, imens Mimi blev lærer.

I barndommen hang de to sammen som ærtehalm, og det var ikke før efter gymnasiet, at de to søstre gik i hver sin retning. I dokumentarfilmen mindes Lise livet med søsteren.

– Jeg husker, at mor og far sagde, at selvom det var Mimi, der faldt og slog sig, så var det mig, der græd. Fordi jeg syntes, det var så forfærdeligt, at Mimi havde faldet og slået sig.

– Og sådan var det også omvendt. Vi var virkelig specielle, siger Lise og ler. Automatisk ler tvillingesøster Mimi med.

For det er faktisk muligt at le til trods for demenssygdommen. Det har været specielt vigtigt for instruktøren Ragnhild at få frem i dokumentaren.

– Selv om filmen omhandler et trist og alvorligt tema, vil jeg vise, at der findes stunder, hvor vi også kan le med. Der er mange fine øjeblikke i alt det triste, forklarer Ragnhild.

Lise og ægtemanden har også kun gode ting at sige om instruktøren Ragnhild, som de naturligvis har fået et tæt forhold til efter den to år lange proces med at skabe dokumentaren.  

– Ragnhild har været god til at komme i kontakt med dem, hun portrætterer. Det hører man i hendes måde at tale på i filmen. Hun fik et godt og varmt forhold til Mimi.

Mimi og Lise snakker

– Da hun var her hjemme hos os at filme, prøvede vi at lade som om, hun ikke var her, men hellere lade det være så naturligt som muligt, siger Roar.

Hvad gjorde, at I sagde ja til at være med i dokumentarfilmen?

– Det var en vurdering og diskussion vi tog med hendes barn. I og med hendes barn bor langt ude i Lillehammer, er det os, der har haft den daglige omsorg og nærhed med hende.

– Vi har haft et ønske om at bidrage til åbenhed og fokus på demenssygdom og Alzheimer, og at dette er en svær sygdom, mange mennesker lever med, forklarer Roar videre.

– Det har ikke været helt let at sige ja, for man føler, at man udleverer sig selv og personen, som er blevet syg. Men vi håber, at det kan bidrage til åbenhed omkring sygdommen, tilføjer Lise.

Stor betydning med mennesker omkring sig

Sammen med de pårørende har Ragnhild og filmholdet sørget for at tage sig af alle tre, især med tanke på det etiske.

– Mimi, Jan og Sigvald er blevet enige om, at jeg har filmet, og at dokumentaren skal være med til at løfte den her gruppe og nedbryde tabuer, som de og familierne har følt.

Ragnhild indrømmer, at hun efterhånden også skiftede til en slags pårørende rolle.

– Jeg blev en del af deres liv, og ikke kun "hende, der skulle lave en dokumentar".

Det ser ud til, at Jan har fået et ekstra stærkt bånd til dig?

– Forskellene her, mellem disse tre liv, er, hvor vigtigt det er, om man har nogen omkring sig eller ej. Især i sådan en sårbar situation. Mimi og Sigvald har haft ægtefæller og søskende omkring sig, mens Jan har været alene i store dele af sit liv, forklarer Ragnhild.

Jan, der drømte om at slå igennem med sit band, stiftede aldrig familie i modsætning til de andre bandmedlemmer.

– Livet blev nok ikke, som han havde tænkt sig. Han ville gerne spille i bandet. Det var drømmen, og jeg tror, ​​han har vidst det hele sit liv. De andre i bandet fik efterhånden deres egen familie, mens Jan blev hjemme og tog sig af sin mor.

På grund af optagelserne var Ragnhild ofte på besøg hos Jan over en periode på to år, og det tror hun har haft stor betydning for ham.

– Jeg blev nok ekstra vigtig for ham, fordi vi fik chancen for at lære hinanden så godt at kende, og samtidig blev han også en vigtig person for mig.

Demenshistorie i egen familie

Filmskaberen Ragnhild, der har en bachelor i dokumentarfilminstruktion fra Lillehammer Højskole og en fotouddannelse fra Oslo School of Photography, har tidligere lavet en kortfilm om unge med demens.

Med ”Vær her” har hun ønsket at gå dybere ind i det emne, der har engageret hende i flere år – også fordi hun selv har oplevet bedsteforældre, der har været ramt af demens.

Hvordan forholdt du dig til sygdommen dengang?

– Det var ikke nemt for nogen.

Ragnhild husker især, hvor forandret hendes bedstefar var, efter at han fik konstateret demens. Også han mistede ord og formuleringsevne, men ligesom komponist Sigvald i ”Vær her”-filmen var musikken stadig central for ham.

Instruktør på dokumentaren, Ragnhild

– Bedstefar kunne synge næsten alle salmerne fra salmebogen. De gange farmor kom på besøg og sad og spillede klaver, kunne de slå op hvor som helst i salmebogen, og så kom ordene og sangen frem, husker hun.

Det har været et bevidst træk for hende at inddrage det musikalske aspekt i filmen for at vise, at man trods sygdom ikke mister alt af sig selv.

– Jeg følte, at bedstefar var sig selv, og jeg så, at han fik noget, de gange han hørte musik. Noget, jeg tror må have været en lettelse for ham, for de oplever som regel, at de ikke får tingene gjort.

– Det mærker de rigtig godt selv, selvom de ikke formår at formidle det med ord, forklarer Ragnhild.

Fakta om demens:

  • Demens er en sygdom i hjernen, som blandt andet påvirker hukommelse, intellektuelle funktioner og følelser.
  • Risikoen for at få demens stiger med alderen.
  • Alzheimers demens og vaskulær demens er de to hyppigste former for demens.
  • Sygdommen kan endnu ikke behandles, men der findes flere former for medicin, som en tid kan milde symptomerne.

Kilde: Sundhed.dk

 

Arbejdet med filmen har givet hende en dybere forståelse af sygdommen, og hun har genkendt ting fra sin egen familie hos dem, hun har mødt.

– Selvom det gør ondt, er det virkelig en trøst. Det var ikke min farfars skyld, for det var sygdommen, der fik ham til at handle, som han gjorde.

Det har også været vigtigt for hende at gøre det klart, at det at være der betyder noget, selvom det kan føles svært.

– Hvis man laver en fejl, er det bedre end ikke at have gjort noget. Mange pårørende bliver meget usikre på, om personen overhovedet husker, hvem de er, og tænker så måske, at det ikke nytter at prøve.

– At man ikke ved, hvad man skal tale om. Men det betyder ikke meget, hvad du gør eller siger, så længe du kun er der for dem, der har brug for det.

Forskellige stadier af sygdommen

Ragnhild startede filmprojektet i 2016 og var fast besluttet på at finde mennesker, der var på forskellige stadier af sygdommen.

– Jeg ville gerne finde mennesker, der levede forskellige liv. Demens til fælles, men derudover ville jeg vise de forskellige typer forhold og forskellige stadier af sygdommen, de var i, forklarer hun.

Både Mimi og Jan havde tilknytning til Lillehammer og Fåberg, og Ragnhild fik god hjælp af miljøbehandlingsteamet i Lillehammer til at komme i kontakt med dem.

De var i startfasen, så filmholdet kunne lære dem at kende på en god måde fra første øjeblik. Komponist Sigvald lærte hun at kende gennem en bekendt.

I dokumentaren er det tydeligt, at de tre har forskellige måder at håndtere sygdommen på.

– Jan viser den frustration og vrede, som jeg er ret sikker på, at mange i hans situation føler.

– Mimi havde meget mere indsigt i situationen og kunne med ord fortælle om den fortvivlelse, der var forbundet med sygdommen, noget Sigvald til gengæld ikke havde ord til at formidle. Jeg føler, at Mimi taler for alle tre, og også andre demenspatienter.

Den 31-årige instruktør er også blevet mere bevidst om, at man ikke må glemme, at den demensramte stadig bærer på meget af den personlighed, han eller hun havde før sygdommen.

– Det gælder også for ældre generelt. I sidste ende bliver de bare set som "nogle gamle mennesker". Selvom de taber sig selv lidt efter lidt, er de inderst inde stadig den person, de var.

Er du bange for selv at blive ramt af demens?

– Ja, det er jeg, men i første omgang tænker jeg på generationen over mig. Da vi har haft det i familien, tænker jeg på mine forældre og tanter og onkler. De er tættere på det, end jeg er i dag.

Ragnhilds håb er, at man engang i fremtiden finder en kur, der kan overvinde demens.

– Som det er nu, er det en dødelig sygdom. Jeg ved ikke, om alle virkelig er klar over det.

Tvillingesøstrene har oplevet meget sammen i deres liv.

Ingenting at lave

Mimis tvillingesøster Lise og svoger Roar så filmen i sin helhed, inden corona-pandemien ramte Norge, da filmen var planlagt til at blive vist for offentligheden i det nye år 2020.

I starten af ​​september 2021 så de filmen igen, under en premiere i Lillehammer.

Hvordan var det at se filmen igen?

– Jeg synes, det er lige så stærkt og svært nu også. Sådan nogle følelser kan man ikke slippe af med, forklarer Lise.

Roar fortæller, at da han så filmen igen halvandet år efter, at han så den første gang, kom minderne om de hårde øjeblikke under optagelserne tilbage igen.

– Det er ikke rart at gå ved siden af ​​en, der har Alzheimers og vide, at der ikke er noget, man kan gøre. Det gør meget ondt, når funktion for funktion er plukket fra et menneske.

– Vi har Mimi med gennem alle de fælles oplevelser, vi har haft, både i hverdagen og på ferie.

Tvillingsøster Lise husker også de utallige ture, de har været på i bjergene og andre steder i naturen, før demenssygdommen stjal søsterens hukommelse og personlighed.

– Vi har haft mange gode timer og ture sammen, både da vi var yngre, men også efter vi stiftede familie. Vi er nødt til at gå tilbage til de øjeblikke fra tid til anden.

Denne artikel blev oprindeligt publiceret på KK.no.