Handicap

Shane har muskelatrofi: ”Fremmede tror, at min kæreste er min sygeplejerske”

af Malini Gaare Bjørnstad, kk.no 18. marts 2021
Foto: Privat
Via deres fælles Youtube-kanal viser parret Shane og Hannah verden, hvordan det er at leve i et forhold, hvor den ene er handicappet.

Gennem YouTube-kanalen "Squirmy and Grubs", som har over 800.000 følgere, ønsker kæresteparret Shane Burcaw på 29 år og Hannah Aylward på 26 år fra Minnesota at vise verden, hvordan det er at leve i et forhold, hvor den ene er handicappet.

Titlen på en af bøgerne, som Shane har skrevet, hedder ”Strangers Assume My Gilfriend Is My Nurse” eller på dansk: Fremmede tror, at min kæreste er min sygeplejerske.

Kæresteparret har været åbne omkring, at de har oplevet en masse fordomme, fordi han er handicappet, og hun ikke er.

I efteråret 2020 kunne de endelig dele den gode nyhed om, at de var blevet gift.

Brylluppet blev ikke helt, som de havde planlagt, da corona-pandemien lagde en dæmper på den store begivenhed.

Men parret lovede hinanden evig troskab foran præsten på videotjenesten Zoom.

Kørestol siden han var to år

Parret har været kærester siden 2016. Efter at Hannah havde set en dokumentar om Shane, tog hun kontakt til ham, og kort tid efter blev de forelskede.

Shane har den genetiske sygdom spinal muskelatrofi (SMA), som er en alvorlig, sjælden og progressiv muskelsygdom, der rammer både drenge og piger.

Han har siddet i kørestol, siden han var to år gammel.

 

Ifølge Sundhed.dk omfatter spinal muskelatrofi komplikationer som forsinket vækst, lungesygdom, skæv ryg, stramning af led og søvnproblemer. Den kognitive funktion er for det meste normal.

Er du sikker?

I forbindelse med brylluppet offentliggjorde parret en video på deres YouTube-kanal, som viser timerne inden brylluppet.

- Nu er der fire timer til det store øjeblik. Er du virkelig sikker på, at du vil gifte dig med mig? Dette er bogstaveligt talt din sidste chance for at komme væk, siger Shane lidt ironisk til sin forlovede.

Men kl. 18 om eftermiddagen 4. september 2020 blev Shane og Hannah mand og kone.

Den næste dag reflekterede det nygifte par over, hvordan det var at blive gift over Zoom.

Se videoen herunder.

- Det var ikke det bryllup, vi havde forestillet os, men det gik overraskende godt. Der var et øjeblik, hvor nettet hakkede lidt, men det var bare sjovt, forklarer Hannah, som blev gift i sin mors brudekjole, i YouTube-videoen.

Efter ceremonien fejrede parret det med middag fra deres foretrukne lokale take-away-sted og med en playliste, de havde valgt sammen.

Ønsker du at se dette indhold skal du acceptere øvrige cookies.

- Nu er vi endelig mand og kone! slutter det lykkelige par med at sige.

Denne artikel blev oprindelig bragt på KK.no.