Ekspertens råd til pårørende til demensramte: Glem ikke jer selv

– Som pårørende til et dement familiemedlem befinder man sig ofte i et mærkeligt spænd mellem ikke at ville erkende, hvordan det står til, og at være nødt til at erkende det for at få hjælp. Så man er meget splittet og har typisk svært ved at vide, hvad man skal gøre.

Disse ord kommer fra Marie Lenstrup, der er initiativtager til og formand for foreningen "Pårørende i Danmark".

Hun taler dog ikke kun ud fra den erfaring, hun har fra sit foreningsarbejde med pårørende, men også i kraft af, at hun selv har passet sin ægtefælle med Parkinson og demens.

– Demens er belastende på særlige måder, fordi den dementes personlighed forandrer sig. Den person, man kender, forsvinder for én. Det er barsk at miste en forælder eller en ægtefælle og skulle opføre sig som forælder for dem, siger Marie Lenstrup.

LÆS OGSÅ: Ninas mand fik demens: Mit engagement har hjulpet mig

– Den demente bliver indhyllet i et røgslør, men det gør den pårørende også, tilføjer Marie Lenstrup. Ofte samarbejder man med den syge om at skjule demensen for omverdenen længst muligt. Man er uvillig til at se klart – især i starten – og bortforklarer symptomerne med træthed, depression osv.

– Demensforløb er typisk lange og er en stor tålmodighedsopgave, så man skal passe godt på sig selv for at kunne stå distancen. Men når andre minder den pårørende om at tænke på sig selv, er det noget nær det værste, de kan gøre, siger Marie Lenstrup. Også selv om det er rigtigt.

– De fleste pårørende har rigeligt at gøre med at passe den syge. Det kan desuden opfattes som en ansvarsforflygtigelse, når andre siger, at man skal passe på sig selv, fordi der også kan ligge dét i det, at de ikke selv har tænkt sig at træde til.

– Den demente kommer typisk først på plejehjem, når den pårørende er kørt helt ned. Derfor er det vigtigt at passe på sig selv, så man kan blive ved med at være en kærlig pårørende.

LÆS OGSÅ: Henriettes mor fik demens: Det var hårdt at se hende forsvinde

Skab et frirum

Med et dement familiemedlem kan det være svært at få plads til ”luft” i hverdagen. Demente kan blive klæbende og utrygge af at være alene, og der er risiko for, at de kommer galt af sted i hjemmet. Marie Lenstrup anbefaler, at man rækker ud efter hjælp, så man kan få et frirum en gang imellem. – Og helst regelmæssigt.

Man kan f.eks. benytte sig af kommunale tilbud om dagcenter og aflastning eller bruge frivillige foreninger, eget netværk og familie.

– Der kan være behov for både at komme ned i gear og helt op i gear. At sidde på en bænk og glo ud over havet eller at danse og grine og dyrke sport.

– Ofte har man mange stærke følelser i spil. Gør man det godt nok? Kommer man til at skamme sig, fordi den demente taler grimt eller ser usoigneret ud? En pårørende-gruppe er et godt forum at tale om alt det svære i. Alzheimerforeningen for eksempel.

Samtidig understreger Marie Lenstrup, at åbenhed er vejen frem.

– Man får kun hjælp, hvis man er åben omkring sin situation. Fortielse og skam skal man se at komme af med. Demens kan ramme alle, selv prinsgemaler, og folk vil gerne hjælpe, hvis de ved, hvad de skal gøre, siger Marie Lenstrup.

Marie Lenstrup er formand for foreningen "Pårørende i Danmark" og er selv pårørende til en mand med Parkinson og demens. Læs mere om foreningen på www.paaroer.dk.