Anne Sofie Espersen har sclerose: "Før var jeg en rock’n’roller, der glemte at spise og levede af kaffe og smøger"

April 2019. De japanske kirsebærtræer blomstrer uden for vinduerne på Bispebjerg Hospital. Lægen og sygeplejersken har lige forladt enestuen for at give Anne Sofie "lidt tid alene".

Det er mærkeligt nok kun en uge siden, hun og hendes familie gik rundt under andre blomstrende japanske kirsebærtræer på Bispebjerg Kirkegård, tænker hun og ønsker sig tilbage.

Dengang fejlede hun ikke noget. Hun ringer til sin mand, Mark Linn, som den første.

Først mere end et halvt år senere kunne man læse på hendes nye blog, at hun havde fået konstateret multipel sclerose.

Det krævede lige en dyb indånding at sige det højt. Nu sidder vi her og taler om, hvad livet er for en underlig størrelse. Mark er også hjemme, han har "ondt i håret" efter den årlige fest med bandet.

Anne Sofie rejser sig fra sin stol ved spisebordet i den gamle københavner-herskabslejlighed, de lige er flyttet ind i, og siger:

– Jeg lukker lige døren. Jeg bliver altid så selvbevidst, hvis Mark kan lytte med, han er min mand, og åh, det kan jeg ikke. Så har man ligesom to vinkler på.

Der ligger en pilleæske på køkkenbordet. Der står ”morgen” på. Ellers tyder intet umiddelbart på, at Anne Sofie Espersens liv har taget en uventet drejning.

Hvordan har du det?

– Jeg har det fint. Altså jeg er ikke chokeret mere, og jeg er ved at lande i det. Det er også derfor, jeg har ventet med at sige det til nogen, for jeg vidste, at i det øjeblik jeg sagde det, ville jeg skulle forholde mig meget til det udadtil. Men jeg føler mig egentlig også empowered, fordi jeg får så mange positive tilkendegivelser fra folk, som lige er blevet syge selv og faktisk allerede bruger mig og min nye blog for ligesom at holde humøret oppe. Og så giver alting mening.

Øjebliksbillede fra et sygdomsforløb, mens Anne Sofie stadig holdt diagnosen tæt til kroppen. Hun sad på Rigshospitalet i scleroseafdelingens venteværelse.

– Så var der en kvinde, der sagde: "Guuud, jeg syntes nok, det var din stemme. Er det ikke dig fra fjernsynet, eeej, har du sclerose?" Jeg sagde "NEJ" og kiggede helt skrapt på hende, som om jeg bare var på research som skuespiller. Men jeg blev så ked af det, det var så tarveligt, fordi alle bare vendte sig og kiggede. Det var så grænseoverskridende.

– Det var det virkelig. Jeg har været bange for kaosset og sensationen og alt det der. Altså ting, man ikke er herre over, at medierne skriver om, som kan være så frygteligt. Jeg kunne simpelt hen ikke rumme, hvis jeg skulle rammes af sådan en tsunami, hvad min diagnose angår. Jeg var bange for, at det blev et rygte, der kom til at sive, jeg var bange for ikke selv at være i kontrol. Jeg har haft meget behov for selv at komme ud med det, fordi jeg også har det her mærkelige arbejde som skuespiller. Og nu er det ude, nu behøver jeg ikke gå og gemme mig mere.

Så griner vi faktisk. Fordi Anne Sofie tilfældigvis valgte at fortælle om sin diagnose på sin nye blog, lige præcis den dag hvor musikeren Pernille Rosendahl og Venstre-politikeren Kristian Jensen afslørede for den totalt overraskede omverden, at de var blevet kærester.

Så Anne Sofie blev ikke hovedhistorie med sørgerand den dag. Sådan kan man være så heldig.

LÆS OGSÅ: Lasse Rimmer om kæresten Line: "Jeg har fra starten skullet forstå, at det er en præmis for Line, at hun er hjertetransplanteret"

HÆSLIGT

Hvordan starter det egentlig? Man er mor til tre. Skuespiller. Lykkelig i sit parforhold. Livet er måske lidt travlt, men godt. Så opstår der nogle næsten umærkelige forandringer i 2018.

– Jeg fik nogle mærkelige følelsesforstyrrelser i mine tæer og lidt pletvist på kroppen. Som om tæerne og pletterne var lavet af sten eller sov. Det var vanvittig ubehageligt.

Anne Sofie blev undersøgt på Bispebjerg Hospital. Hun havde selv googlet sig frem til, at det kunne ligne sclerose. Men lægerne kunne ikke se noget på scanningen. Hun blev sendt hjem med en besked om, at hun nok bare var lidt stresset og skulle tage den med ro.

– Det var heller ikke en supergrundig scanning, de lavede. Men jeg blev mere eller mindre frikendt, og det gik i sig selv efter nogle måneder, og så tænkte jeg ikke mere over det.

Indtil foråret 2019. Præcis et år efter kom følelsesforstyrrelserne igen. Bare med tredobbelt kraft.

– De rullede helt op til navlen. Det var virkelig voldsomt.

Hun røg på hospitalet igen. Til den helt store undersøgelse denne gang. Da hun lå i scanneren – meget længe – begyndte angsten at røre på sig.

– De skulle liiige have en læge med ind og kigge. De blev ved med at zoome ind og ud omkring min ryg. Jeg så alle skrækscenarier for mig. Det er i forvejen hæsligt at ligge inde i sådan en scanner, og jeg var der alene. Jeg ville også ønske, at jeg havde været lidt mindre tough. At jeg havde sagt, at nogen skulle tage med og holde mig i hånden – eller i foden rettere sagt.

Hvorfor skulle du være tough?

– Jeg ved det simpelt hen ikke. Jeg har reflekteret over det siden. Altså … jeg var ÆGTE bange, jeg var ÆGTE bekymret, og jeg kunne ikke rumme, at jeg også skulle rumme andres fortolkning af, hvad jeg oplevede. Jeg havde ligesom brug for at være der alene, men det var måske ikke så smart. Jeg tror faktisk, jeg fik et traume dér.

Anne Sofie lå efterfølgende på en ambulant neurologisk afdeling og ventede på stuegang, da en sygeplejerske kom ind og sagde: ”Jeg kører dig lige ind på en enestue.” ”Fuck,” tænkte hun bare. Da lægen kom ind på stuen, sagde hun: ”Det peger altså på, at du har sclerose.”

– Hun skyndte sig at sige, at det ikke var det samme som en dødsdom, at der var mange mennesker, der levede med det, og at det ikke var sikkert, at jeg nogensinde kom til at mærke det igen. Hun var supercool. Men min verden gik helt floskelagtigt i stå. Jeg tror aldrig, jeg har følt mig mere alene. Det var klaustrofobisk og ubehageligt, og jeg vidste ikke, hvem jeg skulle rette mig imod. For personalet gik igen: "Du har vist lige brug for lidt tid alene."

Havde du det?

– Det VED jeg ikke. Men jeg kendte heller ikke dem. Jeg var også utryg. Alt var forkert. Jeg ventede lidt og så … ringede jeg. Først til Mark. Så til min eksmand, fordi der var noget praktik omkring nogle børn, der skulle til noget boksning og hentes og bringes. Og så fik jeg ringet til min familie og nogle veninder. Folk tog det pænt, men jeg er også typen, der ikke græder eller går i panik.

Hvornår græd du så?

– Senere på dagen, da Mark kom. Jeg kom i prednisolon-behandling med det samme – direkte ind i en vene. Dér peb jeg, men der sker et eller andet mærkeligt, når man får sådan en alvorlig diagnose. Man bliver enormt fattet. Det nytter ikke at give slip og opgive ævred.

Anne Sofie har trådt sine barnesko i Nordjylland. Der er seje jyder i den familie.

LÆS OGSÅ: Anne Sofie Espersen: "Jeg var ødelagt efter skilsmissen"

HØJRISIKOLAND

Multipel sclerose er en autoimmun sygdom, som kommer i mange forklædninger. Nervecellerne bliver, helt firkantet sagt, angrebet af immunforsvaret. Hos Anne Sofie sidder der både noget i hjernen og i rygsøjlen.

– Og sygdommen kan opstå andre steder i kroppen, medmindre min medicin og min livsstil holder den i skak. Det er det, vi satser på. Sclerose kan opføre sig forskelligt, afhængigt af hvem der har det, så man skal finde den rigtige gun at skyde det med. Jeg går til kontroller for at se, om der er aktivitet. Hvis det sker, skifter man gun. Jeg har mange muligheder endnu, hvis det ikke helt går, som det skal.

Hvor kommer sygdommen fra?

– Man ved det ikke. Det er det, der er … sådan set spændende.

Hver dag diagnosticeres to mennesker med sclerose herhjemme.

Mere end dobbelt så mange kvinder som mænd får sygdommen. Ifølge Scleroseforeningen er Danmark et højrisikoland – vi har den tredjehøjeste hyppighed i verden. Og det er på grund af kvinderne.

I 1950 var det kønsmæssigt næsten fifty-fifty. Siden har sclerose uforklarligt udviklet sig til mest at være en kvindesygdom.

– Danmark og Canada ligner interessant nok hinanden, hvad det angår – vi ligger jo ret langt fra hinanden. Men der kan være noget race. Der er også noget interessant i, at mange af dem, der får diagnosen, er caucasian bitches, som har lidt for travlt – det er dem, der bliver ramt.

Anne Sofie er et handlemenneske. Da hun havde fået diagnosen, satte hun sig for at finde ud af, hvad hun var oppe imod. Og fandt ud af så meget, at idéen om bloggen opstod. Den er både et personligt frirum og et vidensrum.

– Jeg vil så gerne formidle nogle af de ting, jeg har fundet ud af, så folk trygt og roligt kan hoppe ind på min blog og læse om kost, træning, helsetip og så videre. Jeg har sat mig ekstremt meget ind i det og har været på alle mulige uhyggelige hjemmesider, hvor alting står med meget småt og er virkelig nørdet. Det er en jungle at finde ud af, hvad der er det rigtige at gøre.

Hun er godt klar over det: I en position som kendt er det, hvis man vil bevare sin troværdighed, alfa og omega, at det, man bringer videre, står til troende. Derfor dobbelttjekker hun alt med Scleroseforeningen, som hun samarbejder med.

– Så jeg ligesom kan have min egen empiri, men også kan trække på andres.

Hvad betyder diagnosen for dit liv?

– Min identitet som kronisk syg er med mig hele vejen. Der er så mange nye ting, jeg skal forholde mig til. Før var jeg en rock’n’roller, der glemte at spise og levede af kaffe og smøger. Den går bare slet ikke.

Masser af søvn, rigtig kost og ingen stress er livsnødvendigt. Overholder hun det ikke, er det – faktuelt – en stående invitation til sygdommen.

Træls?

– Ja, det er lidt træls, for jeg kunne faktisk godt lide den rock’n’roll-lifestyle. Og jeg har altid – sagt med en lam banemetafor – lige løbet et par ekstra runder end de andre og har ikke haft noget imod det. Jeg har også gerne gjort det i høje hæle. Jeg har også været en controller: ”Har du husket dit og dat?” Blande, blande, blande mig i alting. Det kan jeg ikke mere, og det er virkelig svært for mig.

Hvad med din kvindelighed?

– Jamen jeg kan sagtens gå og har lige været på turné i høje hæle. Min følelsesforstyrrelse fra navlen og ned er ligesom også aftaget. På den måde føler jeg ikke, at min kvindelighed er truet lige nu. I virkeligheden tror jeg, målet er, at jeg skal dykke endnu mere ind i min femininitet og min sårbarhed og skrue lidt ned for den maskuline energi. Den gave synes jeg, jeg vil give mig selv.

Hvad finder du, når du dykker derind?

– En Anne Sofie, der er lidt blødere og lidt mindre busy med at have et øje på, at alting fungerer. Det er simpelt hen så svært for mig. Det er det nok for alle kvinder. Men bare i forhold til det, at vi lige er flyttet ind i lejligheden her, altså … Mark har været på en virkelig umulig opgave, fordi han har sagt: "Tag det roligt, jeg tager den. Nu slapper du af, nu må du ikke stresse." Men hvis han ikke lige får ordnet og gjort tingene i den rækkefølge, jeg gerne vil have det, så er det, at jeg tager over og bliver martyren.

– Det er en gammelkendt mekanisme mænd og kvinder imellem, men i mit tilfælde MÅ jeg ikke. Jeg bliver nødt til at sidde på hænderne, og så må jeg gå ind og finde en indre ro og en sårbarhed i stedet for. Så jeg forestiller mig, at det også kan blive en gave.

Også for ham?

– Jeg tror faktisk, de fleste mænd gerne vil gøre mere – hvis de kunne få lidt plads. Det er i hvert fald min erfaring, når jeg taler med veninder …

Kvinder sukker efter omsorg, men udelukker den med kontrol?

– Lige præcis. Og jeg tænker, at min sygdom vil få gavn af, at jeg giver plads. Men Anne Sofie ville også få gavn af det. Jeg kan i hvert fald mærke, at tanken om at åbne for min sårbarhed og min femininitet fylder mig med en helt ny følelse, som jeg ikke har tilladt mig at have i rigtig lang tid, fordi jeg også har haft travlt med at være mor og skrabe penge sammen og også har været alenemor på et tidligere tidspunkt i mit liv. Der er en masse ting, der har krævet, at JEG i hvert fald ikke brød sammen.

Den største forskel fra før til nu er, at hun har måttet skifte livsstil.

– Og så er der … den bevidsthed, jeg hele tiden har. Altså hvor meget det ligesom fylder. Jeg håber sådan, at det kommer til at træde lidt mere i baggrunden, for jeg synes, det har kuppet mit liv ret meget.

LÆS OGSÅ: Komikeren Ellie Jokar fik konstateret sclerose: "Jeg er bange for at vågne og ikke kunne se"

URETFÆRDIGT

Spørgsmålet er, hvad sådan en diagnose egentlig betyder for hendes arbejdsliv. Hun aner det ikke.

– Og det har jeg gjort mig mange overvejelser om. Jeg håber selvfølgelig, at det … ikke kommer til at klistre til mig, men det ER jo en risiko. Jeg er så pissebange for, at telefonen lige pludselig ikke ringer, fordi jeg er hende den syge, eller ”åh, kan hun så pludselig ikke komme på optagelse?”. Jeg er sgu spændt på det. Også i forhold til film. Rent forsikringsteknisk. Jeg ved slet ikke, om de gider have sådan en som mig med.

Fordi der er en risiko for, at du kan blive syg?

– Ja. Men det er der på den anden side så mange mennesker, der kan. Og når man bliver rigtigt medicineret, lever man et helt normalt liv, og så kan der gå 10 år, før man mærker noget. Eller 20 år. Det kan også være, man mærker lidt en gang imellem, men at man lærer at leve med det. Jeg har bare fået en diagnose, ikke? Det ville være VIRKELIG ærgerligt, hvis jeg ikke skulle arbejde som skuespiller mere. Tænk, hvis nogen afholdt sig fra at spørge mig om et job, fordi jeg har fået den diagnose. Det ville være så uretfærdigt.

– På samme plan som hvis folk med sukkersyge ikke fik tilbudt arbejde. Så det er også noget af det, jeg gerne vil bruge min taletid til: At få brudt fordommen om sclerose. For der er trods alt ret mange, som lever med den her totalt skjulte sygdom, men når den ligesom er ”ude”, er den virkelig stigmatiserende. Og hvis den ligefrem truer folk på deres levebrød, er det virkelig noget lort.

Er du bange for, hvad det betyder for dit kærlighedsliv?

– Nej. Tværtimod synes jeg faktisk, det bare endnu en gang har bevist, at det er helt rigtigt, at vi er helt rigtige sammen, for altså han har været SÅ fantastisk og forbilledlig i sin måde at tackle det her på og tackle børn og rumme mig. For da jeg var meget ramt af det, var jeg virkelig ramt. Det var ikke alle situationer, der sådan var lige værdige for mig …

SKRÆKTANKER

Hun vil ikke sige mere, men man kan selv tænke sig til resten selv: Pludselig at være afhængig af sin mand, fordi kroppen ikke vil makke ret.

– Og der var han altså bare storslået. Så nej, kærlighedslivet er jeg sgu ikke bekymret for. Men jeg er jo heller ikke der, hvor jeg visualiserer mig selv med en rollator eller en kørestol. Den tanke har jeg simpelt hen pure nægtet at tænke til ende. Fordi den for mig svarer til alle mulige andre af de her skræktanker og scenarier, man kan have, og som jeg til enhver tid synes, man skal afstå fra.

– Jo ældre vi bliver, jo mere ser vi forfærdelige ting ske omkring os. Jeg har en kollega, der lige er død af et hjertestop. Og … sidste år døde Tykmesteren. Der sker bare de her forfærdelige ting, og det nytter ikke at begynde at tænke ind i det, for der kommer ikke noget godt ud af det. Du kommer ikke til at sætte mere pris på, at du er her. Så jeg har det sådan lidt: Don’t go there.

Det er det, der er livet?

– Det er det jo. Sådan var det også, før jeg blev syg. Jeg har også oplevet modgang, og jeg har mistet min far, det var en KÆMPE sorg. Men det har ikke hjulpet mig at gruble over det, selv om man nogle gange godt kan tro, at man skal det.

Anne Sofie Espersen, 46 år og skuespiller. På 11. år kæreste med musikeren Mark Linn. Tilsammen har de fem børn. Parret bor i en gammel herskabslejlighed i København. Anne Sofie fik konstateret sclerose i april sidste år og har efter sclerose-diagnosen skabt sin egen blog, ansoesp.dk, hvor hun deler ud af egne erfaringer og faktuel viden om sygdommen.