Liv

Marianns dårlige kondi viste sig at være en skjult hjertesygdom

af Merete Sillesen, kk.no 8. februar 2021
Foto: Privat
Gennem 10 år gik 45-årige Mariann Sørlie Johansen rundt med en skjult hjertesygdom. Hun var træt - og sikker på, at der måtte være noget galt. Men ingen læger tog hende seriøst, og først som 31-årig blev det opdaget, at hun var syg.

Ingen tog hende specielt alvorligt, da hun ikke havde nogen specifikke symptomer på nogen sygdomme.

Mariann var ung og så frisk og sund ud. Hun blev fortalt, at alle var en smule trætte en gang imellem. Derfor valgte hun også at acceptere det og tilpasse sin livsstil så godt, hun kunne.

Hun accepterede, at hun ikke var god til at løbe eller vandre. Alligevel begyndte hun at træne mere og hårdere, men det havde ikke den ønskede effekt.

Hendes kondition forblev den samme. Der var meget, hun ikke kunne i løbet af en træningstime, for hun havde simpelthen ikke kræfterne til det.

Mariann var udmattet, hendes puls hamrede efter blot få øjeblikkes anstrengelser, og hun kunne intet efterfølgende.  

Hun måtte hvile sig, og hun havde generelt problemer med at hænge i med det samme tempo som sine venner.

Hun fandt en måde at leve på, som gjorde, at hun kunne være med til mange af de ting, hun havde lyst til, selvom det tappede hende for kræfter.

- Jeg lærte at undgå det meste af det, der gjorde mig træt. Hvis jeg skulle et sted hen, valgte jeg altid en rute, der ikke havde nogle bakker, fortæller Mariann.

- Træningen droppede jeg helt. Det var jeg nødt til, hvis jeg skulle have energi til at være med til sociale arrangementer.

Kunne ikke være aktiv

Hun arbejdede som ejendomsmægler, og indimellem måtte hun låse sig selv inde på toilettet og lægge sig ned for at hvile. Hun var ofte fuldstændig udmattet, men hun havde ingen idé om hvorfor.

Det var frustrerende.

Alligevel var det sådan, hun fortsatte sit liv, indtil hun var 30 år. Hun indrettede sit liv efter sin tilstand.

Men der var så meget mere, hun ville prøve, og derfor besluttede hun sig for at starte til yoga. Det var en træningsform, der passede Mariann perfekt.

Fokusset var ikke længere på kondition og styrke, men i stedet på at arbejde med sig selv og finde ro. Derfor oplevede Mariann også en sejr, hun ikke havde oplevet før, hvilket var godt for hende.

- Alt gik fint, indtil jeg mødte Kjetil, da jeg var 31 år, fortæller Mariann.

- Der ville jeg selvfølgelig gerne ud på ture, både gåture, ski og på cykel. Det er jo helt almindelige aktiviteter for kærestepar, men for mig var det bare ikke så nemt.

Besvimede på cykeltur

I sommeren 2007 var Mariann på sommerferie med Kjetils familie.

Alt åndede fred og idyl på øen i den svenske skærgård, hvor hele familien tilbragte feriedagene med at hygge sig og slappe af. Idyllen blev dog afbrudt, da familien besluttede sig for at låne nogle cykler, så de kunne komme ud på en kort tur.

Efter et kvarter på cyklen besvimede Mariann.

Hendes svigermor, som er sygeplejerske, indså hurtigt, at der var noget alvorligt galt. Hun mistænkte et pludseligt fald i Marianns blodtryk, og det viste sig at være rigtigt. Samtidigt var hendes puls tårnhøj.

Da Mariann kort efter kom til sig selv igen, sagde svigermoren, at det skulle tages alvorligt, og at Mariann måtte blive undersøgt grundigt.   

- Jeg endte med at bestille tid på medicinsk afdeling på et privat sygehus. Da jeg skulle udføre en konditionstest, kunne lægen med det samme se, at der var noget galt. Igen fik jeg høj puls og lavt blodtryk, men jeg besvimede ikke denne gang, fortæller Mariann.

- Jeg blev derefter straks henvist til Ullevål Sygehus, hvor de konstaterede, at jeg har en sjælden hjertesygdom. Det var en nedslående besked at få, men samtidigt også en lettelse.

LÆS OGSÅ: Linnea fik fjernet sit ene øje: Jeg græd over mit spejlbillede

- Endelig fik jeg bekræftet det, jeg hele tiden havde en mistanke om: At der var noget galt i min krop. Lægerne på Ullevål konfererede med læger i England og USA, og selvom der var meget usikkerhed omkring den fortsatte behandling, var det en fin proces.

Marianns sygdom var så speciel, at hun efterfølgende på hospitalet blev genkendt på både navn og ansigt, og hun oplevede stor tryghed hele vejen.

- Jeg er glad for, at jeg havde en kæreste, dengang min hjertefejl blev opdaget. Jeg havde en, der altid var der for mig, siger Mariann.

Ønske om børn

Mariann fik diagnosen i september 2007. Hun blev opereret i november samme år. Hun forklarer, at der kort sagt var to ting, der var galt i hendes hjerte.

Først og fremmest var det for trængt til, at blodet kunne komme gennem hjertet, og så var der en lækage, der gjorde, at blodet løb ud igen.  

- Jeg fik at vide, at hvis jeg ønskede at få et barn, skulle jeg få det så snart som muligt, for lægerne regnede med, at jeg snart skulle gennem en ny operation.

Et halvt år senere ventede Mariann og Kjetil deres første barn.

Både lægerne, Kjetil og Mariann valgte at tro på, at Marianns hjerte kunne tåle graviditeten, og hun blev fulgt nøje under hele forløbet. Ved ultralydsscanninger blev det også tjekket, om babyens hjerte var i orden.

Lykken var derfor også enorm, da Emilie blev født.

Der gik ikke lang tid før, Mariann og Kjetil valgte at gennemgå den samme proces igen, og to år efter Emilie kom Sara. Begge friske og sunde, og så kom der fuld fart i stuen på Kolbotn.

- Jeg ved ikke, om jeg var mere ængstelig end andre gravide, siger Mariann.

- Men jeg følte mig usikker, og jeg var bekymret for det meste. Mange af de både fysiske og psykiske ændringer og følelser under en graviditet ligner på mange måder symptomerne ved hjertesygdommen. Så jeg kunne aldrig være helt sikker på, hvad der var hvad.

Tog et nyt valg

Da Sara var to år gammel, begyndte Mariann at arbejde igen. Hun begyndte med 60 procent, men arbejdede sig tilbage til en fuldtidsstilling. Der var meget at lave.

Men livet med to børn, et fuldtidsjob og en hjertesygdom blev hårdt.

For hårdt.

- Min tilstand svingede enormt meget og var meget uforudsigelig. Den ene uge kunne jeg være i en god tilstand, hvor jeg kunne klare de fleste ting, hvor jeg i den næste uge næsten kom kravlende.

- Jeg havde mange sygemeldinger, og jeg kunne ikke lide at svigte min arbejdsgiver, der heldigvis var meget forstående, siger Mariann.

- Men jeg følte, at jeg var i underskud hele tiden, og det værste var, at stressen førte til, at jeg ikke havde noget energi tilbage til mine børn.

LÆS OGSÅ: Hannes datter er psykisk syg: “Det kan ramle i morgen eller om et år”

Mariann vidste, at hun måtte gøre noget for at forbedre sin situation, og hun valgte at sige sit job op. Hun begyndte at undervise i yoga, noget hun stortrives med.

Nu har hun fået energi til at træne, og hun synes, det er fantastisk at mærke, at det at træne med en personlig træner giver en masse energi i stedet for at tappe hende for alt.

Mariann har netop fået bevilget et år med AAP (arbejdsafklaringspenge). Så selvom hun ikke tjener så mange penge på yogaundervisningen, har hun støtte, så hun kan fortsætte sin undervisning.

Hun fører nøje regnskab med hvor mange timer, hun arbejder, så hun får udbetalt det korrekte beløb hver måned.

Lært at sige nej

- Jeg er blevet mere voksen, og jeg giver ikke længere særlig mange fuck for, hvad andre tænker, siger Mariann.

- Desværre er der stadig mange, der ikke forstår, at en som ser både frisk og sund ud, kan have en sygdom, der gør, at personen er nødt til at sige nej til mange ting.

Mariann indrømmer, at hun i høj grad bekymrede sig om andres mening før. At være succesfuld var vigtigt. Det er det ikke længere. I hvert fald ikke på samme måde.

Før fyldte Mariann hvert tomt hul i sin kalender ud med nye aftaler. Hun sagde ja til alting, og hun spillede et spil, der kunne have kostet hende dyrt.

Hun er godt klar over, at det kunne have gået rigtig galt med en udiagnosticeret, seriøs hjertesygdom.

- Nu kan jeg bare sige nej uden at komme med en kilometerlang forklaring, siger Mariann med et smil. For hende har restriktionerne under corona-pandemien derfor også været perfekte.

- Ud over min fantastiske familie, som betyder alt for mig, er jeg heldig at have en dygtig fast læge. Teamet på Rigshospitalet er suveræne.

- Foreløbigt fungerer hjertet fint, og jeg er ikke specielt ængstelig. Det er 13 år siden, jeg blev opereret, og jeg ved, at jeg højst sandsynligt skal gennem endnu en operation på et tidspunkt. Det tager jeg til den tid, og så prøver jeg bare at leve mit liv på den bedst mulige måde.

Ønsker du at se dette indhold skal du acceptere øvrige cookies.

- Det sidste kardiologen sagde til mig ved sidste kontrol var:

- Husk at du har en skjult hjertesygdom!

Det var en fair påmindelse at få.

Denne artikel blev oprindelig bragt på KK.no.