"Mange par holder op med at have sex, når den ene rammes af en kronisk sygdom. Det er vi nødt til at tale om"

Jeg ser på Rikke der i mørket. Mærker, at hun hidser mig op, som hun er lige nu. Jeg ser på klokken på mobilen. 22.42. Det vil sige, at jeg kan være klar omkring 23.30, hvis vi starter nu. Jeg rækker ud efter hende, tager hende i nakken, og hun rykker tættere på ...

Dette er ikke indledningen på en saftig erotisk novelle, men de første linjer i Bernhard Nordentofts nye bog "Tro, håb og kærlighed i sklerosens tegn."

Bernhard arbejder til daglig som IT-fuldmægtig i Udenrigsministeriet, og i løbet af det seneste halvandet år har han brugt en stor del af sin fritid ved tasterne for at fortælle sin personlige historie.

I bogen kommer man tæt på Bernhard, der har levet med sygdommen sklerose gennem 30 år – og på hustruen Rikke, der har været ved hans side hele vejen igennem.

Bogen indledes med en sexscene, der både er powerfuld, sårbar og meget direkte.

Og det er et helt bevidst valg, fortæller Bernhard.

– Vi har tænkt lidt på, om det var for meget – og der er også nogen, der har læst min bog og har sagt: “Øj, det er lige heftigt nok.” Men vores sexliv er en vigtig del af vores historie, og jeg har det rigtig godt med, at bogen starter sådan.

– Ja, for mange tænker nok, at vi har en åbenhed i samfundet – at vi er gode til at tale om sex. Men sex og sygdom er et KÆMPE tabu, og det vil vi gerne gøre op med, lyder det fra hustruen Rikke.

Hun fortsætter:

– Rigtig mange par holder op med at have sex, når den ene rammes af en kronisk sygdom, og det er noget, vi bliver NØDT til at tale mere om – for det rammer jo også folk med kræft, stomi, gigt og alt muligt andet.

– Det river virkelig mange parforhold i stykker, når sexlivet ikke kan fungere. Men det ER sårbart at tale om – også for os. Og det er helt klart i forhold til sex, at vi har haft de største udfordringer i vores parforhold.

Kørestolen skal ikke være visitkortet

Vi sidder i Bernhard og Rikkes lyse stue på Holmen i København. Dørtrin er her ingen af i lejligheden, for Bernhard skal kunne komme rundt i sin kørestol.

Under interviewet må han bede om et par tissepauser – det er hårdt for blæren, at kroppen sidder ned hele tiden.

Bernhard har siddet i kørestol siden 2005, og hans sygdom er ikke til at komme udenom – men det er den power, der stråler ud fra Bernhard og Rikke heller ikke.

– Ingen af os orker den dér med, at det er synd for os. Der ER masser af ting, der er mega hårde, men kørestolen skal ikke være vores visitkort, forklarer Rikke – mens Bernhard nikker.

– Ja, og selvom jeg har fået nogle tæsk af livet, så synes jeg stadig, det er fedt og sjovt at leve. Så jeg håber, at jeg med min bog kan give andre med handicap et rygstød og sige: “Man kan sagtens sætte sig ned i en kørestol og blive enormt glad – selvom det lyder HELT vildt.”

Livet styrter i grus

Aarhus, sommeren 1990. Et purungt par sidder på en hospitalsstue på Aarhus Kommunehospital.

Han, Bernhard Nordentoft, er 24 år gammel, ingeniørstuderende, bor i kollektiv og har fuld fart på livet. Hun, Rikke Skovfoged, er 19 år gammel og er samme dag sprunget ud som student fra Aarhus Statsgymnasium.

Nu sidder de her på hospitalet, fordi Bernhard under nogle løbeture i Risskov har mærket en mystisk flimren for øjnene.

Kammeraterne på studiet kan han heller ikke se klart længere – men synet kommer og går, så han har svært ved at finde ud af, hvad der er galt.

Lægen kigger på Bernhard og siger med en tør stemme: "Du har fået sklerose".

– Jeg havde det som om, jeg fik en dødsdom. Jeg så hele mit liv styrte i grus, og jeg kan huske, at lægen sagde til mig, at jeg skulle gå hjem og lægge et varmt tæppe over benene, og så ellers prøve at få det bedste ud af den tid, der nu var tilbage, fortæller Bernhard.

Rikke himler med øjnene:

– Et varmt tæppe over benene! Det KUNNE vi jo ikke – vi var unge og havde fuld fart på. Men jeg kan huske, at du var skrækslagen, og for mig var det også meget mærkeligt at sidde dér som nybagt student. Jeg følte, at hele verden stod åben og havde den dér frihedsfølelse, som man får, når man er færdig med 12 års skolegang.

Bernhard og Rikke havde mødt hinanden tre år tidligere i det kommunistiske miljø i Aarhus. Nu sad de dér, flankeret af en kronisk sygdom, hvis næste træk de ikke kendte.

Hvornår ville Bernhard blive ramt af et attack? Hvad ville der ske med hans hjerne, hans syn, hans førlighed?

Mange par ville måske have valgt at gå hvert til sit. Hvad fik jer til at blive sammen?

– Jamen, jeg overvejede overhovedet ikke at gå – jeg var virkelig vild med dig på det tidspunkt, siger Rikke og smiler til Bernhard. Hun tilføjer:

– Og så er der noget befriende ved at være 19 år, for man har ikke den 50-åriges bekymring. Jeg kunne heller ikke SE på Bernhard, at han var syg – så jeg tænkte bare: ’Vi ser, hvad der sker.’

Psykolog uden arme

Bernhard røg derimod helt ned i kulkælderen efter at have fået sin diagnose.

– Jeg så mig selv miste alle mine evner og falde sammen i en kørestol. Jeg kunne ikke tænke på noget i to minutter, uden at sygdommen kom og overdøvede mine tanker, fortæller Bernhard.

– Men så skaffede min far, der var læge, en psykolog til mig. Psykologen havde ingen arme, og han var sindssygt troværdig. Han gav mig nogle tal – blandt andet at to tredjedele af alle, der rammes af sklerose, stadig arbejder 20 år efter, at de har fået diagnosen. Og det var med til at få rykket mig ud af min angst.

– Ja, den psykolog var for FED, supplerer Rikke.

– Jeg kan huske, at han skænkede kaffe til mig med tæerne. "Vil du have sukker?" spurgte han, og så satte han en teske fast mellem sine tæer og rørte rundt i kaffen. Og jeg tænkte bare: "Okay – hvis man kan det, så er der også håb for os", smiler Rikke.

Bernhard og Rikke besluttede sig for at give livet fuld skrue. Deres 20’ere og halvdelen af deres 30’ere fløj afsted med byture, arbejde, rejser – og så blev de forældre til børnene Karl og Rosa.

– Lægerne havde faktisk sagt til os, at med Bernhards sygdom så burde vi ikke få børn, men jeg havde det sådan: "Det skal I ikke bestemme!" lyder det med fast stemme fra Rikke.

Power i kørestolen

Bernhards synsforstyrrelser klingede af igen, men som årene gik, blev det sværere og sværere for ham at ignorere, at benene var begyndt at summe og blive følelsesløse.

Selv med en stok i hånden var det svært for Bernhard at holde trit med resten af familien – og en eftermiddag i 2005 sad han i stuen, hvor vi sidder nu, og kiggede på den kørestol, der længe havde stået klar til ham i et hjørne.

– Jeg havde det sådan: "Når jeg sætter mig ned i den kørestol, så står jeg lige på kanten af graven," fortæller Bernhard. Og uddyber:

– Inde på Rigshospitalet hænger nogle billeder af, hvordan sklerose udvikler sig over tid, og kørestolen er det sidste stadie før permanent sengeleje. Så jeg tænkte bare: "Lige om lidt er det slut."

– Men faktisk skete der det stik modsatte, da jeg endelig tog mod til mig og satte mig op i kørestolen. Lige pludselig fik jeg enormt meget areal tilbage – og dermed FRIHED tilbage. Jeg begyndte at spille kørestolsrugby og at rulle på arbejde hver dag – det er 1,8 km hver vej, smiler Bernhard.

– Ja, og du får også rigtig meget positiv energi, når du bevæger dig ud i verden i din kørestol. Folk er altid enormt interesserede i Bernhard.

– Kvinderne bliver tit meget omsorgsfulde, mens fyrene er mere direkte og spørger: "Nå, hvad er der sket med dig," fortæller Rikke.

– Ja, og når jeg ruller afsted på arbejde langs havnen, ulasteligt klædt i mit jakkesæt, kommer alle de unge piger, der skal ud på Arkitektskolen, cyklende imod mig. Og de smiler, når de ser mig.

– Jeg tror, jeg udstråler noget maskulinitet og kraft – ja, måske ser jeg ligefrem LÆKKER ud i min kørestol, og det er simpelthen så livsbekræftende. Så der er mere power i en kørestol, end man lige skulle tro.

På hovedet i asfalten til Copenhell

Selvom det indimellem kan være lidt besværligt, så har kørestolen ikke fået lov til at spænde ben for parrets appetit på livet.

– Vi har gjort, hvad vi ville - vi har været til Roskilde festival, hvor Bernhard har siddet med trætte piger på skødet. Vi har været på rejser til Tokyo og New York – og vi tager med til ALLE fester. Hvis festen foregår på tredje sal, så slæber vi Bernhard op af trapperne.

– Ja, nu bliver jeg helt rørt, for folk er SÅ hjælpsomme. Der er virkelig meget LOVE – hvis vi beder folk om hjælp, siger de ja med det samme – og mange kommer også hen til os og spørger: "Skal jeg give en hånd med?" Så det handler om at sige: "Hele verden er derude, og folk vil gerne hjælpe os," smiler Rikke.

Hun tilføjer:

– Men nogle gange går det også galt. Kan du huske, da du faldt på hovedet ned fra din kørestol midt under Copenhell? Du røg direkte ned i noget beton, og blodet fossede ud af hovedet.

– Ja, det var ikke så rart. Men jeg har den dér fandenivoldskhed – jeg kan godt lide øl, høj musik og at være tæt på mine venner, siger Bernhard.

– Men dine venner bliver også fulde, og så ser de ikke lige, at der er en sten. Så det er også sådan, at vi aldrig kan slippe kontrollen helt. Livets lethed kan godt gå lidt væk, når man hele tiden skal have styr på: "Hvordan kommer vi rundt, hvordan kommer vi hjem, og hvad nu, hvis han falder?"

– Og det er kun mig, der ser dig i de følsomme situationer. Det er der ikke særlig mange, der skal se, og det forstår jeg godt, siger Rikke.

Indhug i potensen

Bernhards sklerose har stået nogenlunde stille, siden han i 2008 blev ramt af et voldsomt attack.

– Det attack slog mig helt ud. Det ramte i min hjerne, og jeg har det stadig sådan, at mange navne er helt væk. Jeg har kolleger, som jeg har arbejdet sammen med i 10-15 år, som jeg ikke kan huske navnet på, så jeg har vænnet mig til bare at sige "hej", smiler Bernhard.

Gennem årene har sklerosen også gjort indhug i Bernhards potens, og for to år siden tog Bernhard op på Riget for at få hjælp.

– Det var overvældende for mig at tage det skridt – for jeg troede, at jeg skulle have en operation for at få min potens tilbage. Men så åbnede lægen en skuffe og hev en sprøjte med Viagra frem, fortæller Bernhard.

Viagra-sprøjten satte fut i parrets sexliv, fortæller de åbenhjertigt.

– Vi var kørt fast, så det var virkelig fedt. Men vi undrer os også over, at INGEN havde talt med os om den mulighed, eller om vores sexliv generelt. Mange tænker, at det er et alt for privat emne at tale om, og vi har oplevet en kæmpe berøringsangst, også i sundhedssystemet.

– Det vil vi gerne gøre op med, men jeg synes også det er voldsomt at fortælle, at når vi skal have sex, så skal Bernhard stikke en sprøjte med Viagra ind i pikken, siger Rikke.

Hvad er det, der gør jer så stærke som par, at I kan bryde der her tabu?

– Jeg tror det handler meget om, at vi ikke har et glansbillede af, hvordan livet skal se ud. Og så er vi rigtig gode til at tale om de ting, der er svære – for eksempel sexlivet.

– Andre ville måske sige: ’Det er synd for Bernhard, at han har potensproblemer, og nu skal vi passe lidt på.’ Men sådan har jeg det ikke – for hvis sexlivet ikke fungerer, så lider begge parter under det. Så jeg kræver noget på den front – DET gør jeg, slår Rikke fast.

Hvordan har du det med, at Rikke stiller krav, Bernhard?

– Det synes jeg er fint, for det giver et ligeværd. Nogle gange kommer der konflikter ud af det, og dem er jeg også villig til at tage. Jeg føler mig ikke underlegen på nogen måde, men jeg kunne godt ønske mig lidt mere blidhed og varme, at blive nusset i nakken…

Rikke griner lidt.

– Ja, du har sagt til mig, at jeg godt kunne være lidt mere omsorgsfuld. Men hvis jeg hele tiden skal gå og holde øje med, hvornår du har brug for hjælp, hvad bliver jeg så? Jeg kan se, at mange andre par har den dér med: "Skal jeg lige hjælpe dig lidt her?" Men det KAN jeg simpelthen ikke.

Så du nusser ikke omkring Bernhard?

– Nej, slet ikke. Og det handler om, at jeg gerne vil være KÆRESTE med ham. Hvis jeg bliver hans sygeplejerske, så har jeg ikke en mand længere.

Bernhard nikker ivrigt:

– Ja, og jeg tror, det er præcis DET, der sker for rigtige mange par, når den ene bliver syg. Den pårørende bliver pludselig MEGET pårørende – og så bryder forholdet jo sammen. Der er nødt til at være noget lidenskab for, at parforholdet kan fungere.

Bernhard holder en lille pause og siger så:

– Men i vores tilfælde kræver det også, at man er åben over for, at tingene godt kan foregå på en anden måde, end man er vant til.

– Jeg har for nylig fået en elevationsseng, som jo egentlig er en hospitalsseng. Det kan godt virke skræmmende at lægge sig op i en hospitalsseng hver eneste aften, og sådan er det med mange hjælpemidler.

– Når man ser på dem udefra, virker de nærmest uhyggelige, men når man så begynder at bruge dem, er det helt modsat. Det har i hvert fald været godt for vores sexliv, at jeg har fået den seng, smiler Bernhard.