Maja_Lichen_Schelerosus

Lægen troede, hun havde klamydia, men Maja fejlede noget mange læger ikke kender

25. december 2022
Af Lotte Dalgaard
Foto: Henrik Bjerg
For fire år siden fik Maja Kristensen en diagnose, der både var skræmmende og befriende. Hun lider af en tabuiseret sygdom, mange praktiserende læger ikke kender til.

Allerede da Maja Kristensen, 28, var omkring syv år gammel, begyndte hun at få kløe, rødme og rifter på og omkring kønslæberne.

Det gjorde ondt, når hun tissede på grund af rifterne, og den babysalve, hendes mor smurte hende med, hjalp kun lidt.

- For mig var det bare noget, der var en del af hverdagen, fortæller Maja, der mistede sin mor, da hun var 12 år.

- Det blev værre i teenageårene, og jeg havde ingen at snakke med det om, for jeg syntes, det var pinligt.

Huden omkring vulva var så tynd, at det blødte, men Maja tænkte, at det nok var normalt at have det sådan, når man kom i puberteten.

Da hun var 17 år, fik hun sin første kæreste. Sygdommen var lidt i ro på det tidspunkt, men det kløede stadig og sved, hvilket påvirkede hendes begyndende sexliv.

- Det gjorde ondt, når vi dyrkede sex. Jeg tænkte: Er det normalt? Hvorfor er folk så begejstrede for sex? Måske burde det ikke gøre ondt, det er nok bare sådan, jeg er.

Maja snakkede ikke med sin daværende kæreste om sine kvaler, for hun syntes, det var akavet. Men hun forstod aldrig, hvorfor sex var sådan en big deal for hendes venner og veninder.

De følgende år gik Maja hyppigt til lægen, der diagnosticerede hende med svamp og sågar klamydia på trods af negative tests.

Hun havde kløe i skridtet og smerter i blæren, og lægens forslag til behandling lød på, at hun skulle vaske sig med shampoo og tage en kur mod klamydia.

- Lægen sagde bare, man ikke kunne regne med, at de negative testresultater var pålidelige. Men jeg vidste, at jeg ikke havde klamydia. Så jeg takkede nej til medicinen.

Maja fulgte heller ikke rådet om at vaske sig med shampoo, i stedet bad hun om at få tid til en anden læge i lægehuset.

- Det var en ny, ung læge, der undersøgte mig og med det samme konstaterede, at jeg havde Lichen Sclerosus. Det var selvfølgelig en hård besked at få, men samtidig var det en befrielse, at jeg nu vidste, hvorfor jeg havde alle de gener, og hvad der kunne gøres ved det, siger hun.

Ønsker du at se dette indhold skal du acceptere øvrige cookies.

Lichen Sclerosus (LS) er kort fortalt en autoimmun hudlidelse, som angriber bindevævet i vulva, gør huden hård, indsnævrer skedeåbningen og vanskeliggør samleje

. Patienten har typisk smerter og kløe, det kan gøre ondt at cykle, at sidde på en stol, at dyrke gymnastik eller have stramme bukser på. Tilstanden er kronisk og peaker ofte op til puberteten, i overgangsalderen og omkring menstruation.

Majas nye læge sendte hende videre til gynækolog på Regionshospital Nordjylland i Hjørring.

- Der tog de virkelig hånd om mig og fortalte mig, at det var helt normalt, det jeg gik igennem, for en patient med LS.

Maja kom med i en gruppe sammen med fire andre kvinder. Fællesskabet i gruppen med andre i samme situation gjorde, at Maja ikke følte sig så alene.

Selvom hun fra amerikanske facebooksider med LS-fællesskaber godt vidste, at det var hun ikke. Siden er hun selv blevet admin i en dansk gruppe.

Desuden blev hun henvist til privatpraktiserende sexolog Gitte Vittrup, der har forsket i livskvalitet og seksualitet hos kvinder med LS.

Gitte Vittrup, der er uddannet sygeplejerske og siden har specialiseret sig i sexologisk rådgivning, har gennem årene haft mange kvinder med LS i sin private praksis.

Her rådgiver hun dem og deres eventuelle partnere, som har seksuelle problemer forårsaget af Lichen Sclerosus.

Læger over hele landet henviser til forløb hos Gitte Vittrup, for samtalerne kan sagtens foregå virtuelt. Og man kan også bestille tid som privatperson.

Gitte Vittrups interesse i LS begyndte for omkring syv år siden, fordi hun så flere og flere, der kom til hende med diagnosen.

- Tidligere havde disse kvinder ingen diagnose, de kom fordi, de ”havde smerter i vulva.” Men de samme patienter kom ofte igen, og jeg begyndte at tænke: Hvad ved vi egentlig om det her?

Hun søgte efter svar i faglig litteratur og i internationale studier på området og deltog i konferencer rundt om i verden. I dag er hun næstformand i Dansk Selskab for Vulvalidelser.

Som privatpraktiserende sexolog rådgiver hun sine klienter og deres partnere i at få sexlivet til at fungere, både konkret, men lige så meget mentalt.

Konkret oplærer Gitte Vittrup kvinden i at bruge en ”dilatator”, som er en stav, der kan udvide åbningen til skedeindgangen, og hun inddrager ofte en fysioterapeut i behandlingen for at få strukket det stramme væv og løsnet op for en måske spændt bækkenbund.

Den mentale del af rådgivningen handler om, at kvinden skal forholde sig til at have en kronisk hudlidelse, at tage ansvar for sygdommen og arbejde med den angst for kræft, der kan opstå, fordi der er en lille øget risiko for LS-patienter.

Men også samtaler om, at kvinden afholder sig fra at date fylder meget, og for de, der er i et forhold, er det den utilstrækkelighed, de føler i forhold til deres partner, som fylder meget.

- Vi taler om, at sex er meget mere end samleje og jagten på orgasme. Når partneren er med, går han herfra med en forståelse af, hvorfor hun undlader at lægge op til sex. Hvorfor hun stivner, når han rører hende, kommer senere i seng, i det hele taget lavet undvigemanøvrer.

- Parret oplæres i at lave sensualitetstræning, vi aftaler samlejeforbud og legaliserer brugen af glidecreme og vibrator. Det allervigtigste er, at kommunikationen er på plads, siger Gitte Vittrup.

Maja_Lichen_Schelerosus

Når et udbrud er værst, har Maja det bedst på sin sofa med cremer og olie inden for rækkevidde.

- Vores seksuelle script, det som er indkodet i os er, at når vi begynder på noget, ender det med sex. Og kvinden tænker: Hvad hvis jeg lægger op og ikke fuldfører? Så ender det i stedet ofte med, at hun hellere vil se Badehotellet og spise hindbærsnitter. Ikke at der er noget galt i det. Men hvis vi hiver samlejet ud af konteksten og øver os i at blive tætte og intime på anden vis, lærer at modtage og give kærtegn uden fokus på kønsorganerne, så får vi øjnene op for, at seksualitet er meget andet end penetrering.

-  Det er nærmest en gave, parrene pakker op med mange bånd og lag. Kvinden får mere lyst, fordi angsten for at det gør ondt, når han rører ved hende, og at det ender med samleje, forsvinder.

-  Hun skal ikke give ham et blowjob, fordi hun synes, hun bør. Det eneste, hun har pligt til, er at tage ansvar for sin egen lyst og nydelse. Det er ligesom, når vi køber bland-selv-slik. Den ene er til vingummier, den anden til lakrids. Men hvis vi hælder det op i samme skål, kan vi godt nyde det sammen.

Hun skal ikke give ham et blowjob, fordi hun synes, hun bør. Det eneste, hun har pligt til, er at tage ansvar for sin egen lyst og nydelse.

Maja Kristensen og hendes ungdomskæreste var sammen i knap to år, og et par år efter fik hun en ny.

Da hun som 24 årig havde fået LS-diagnosen og kunne gå i gang med den rette behandling med olie og fed creme, hjalp det meget på deres sexliv.

- Det blev mindre og mindre smertefuldt, huden gjorde ikke ondt og nev, når han rørte ved mig. Man kan sammenligne det med, når man har tørre, sprukne læber. Smører man dem med læbepomade, bliver de bløde og mere elastiske.

I modsætning til i hendes pubertet er Maja begyndt at tale åbent om sin sygdom, også med sin far. Og han kunne fortælle hende, at hendes farmor også har LS.

- Da jeg begyndte at fortælle om det i min omgangskreds, var der fem veninder og studiekammerater, som sagde: Det har jeg også. Men det er tabubelagt. Det er som om, en kvindes underliv er et fremmed og mystisk sted, siger Maja undrende

I Facebookgruppen oplever hun, at der er skabt et trygt og sikkert rum, hvor medlemmerne tør tale om deres underliv og om de udfordringer, de har med LS. Og det er vigtigt, for man kan føle sig meget ensom med sygdommen ifølge Gitte Vittrup.

- Mange kvinder er blufærdige over at skulle behandle sig selv, og de føler sig bange, usikre og ensomme. De er ikke fortrolige med at røre ved deres vulva, nogle afskyr den endda, så det kan være en stor udfordring, siger hun.

I dag er Maja velbehandlet og kan for det meste holde sygdommen i skak.

Og så har hun accepteret, at hun har en kronisk hudlidelse, som skal behandles hver dag, og som kan blusse op når som helst.

- Jeg har levet så længe med det, og hvis det bare holder sig på det niveau, som det er nu, er det faktisk okay. Det er som det er, og jeg må affinde mig med det. Nu ved jeg i det mindste, hvad det er, og hvad jeg skal gøre for at holde det nede.

Mere om Lichen Sclerosus

Mænd kan også få LS. Det viser sig som forhudsforsnævring, og med en lille operation og binyrebarkhormon kan de blive helbredt.

Det anslås at kvinder bliver ramt seks til ti gange hyppigere end mænd.

Der er en familiær disposition for LS.

Det vides ikke, hvor mange kvinder, der er ramt, da mørketallet er stort på grund af de mange fejldiagnosticeringer. Men et internationalt studie viser, at en ud af 100 kvinder har LS.

Det rammer piger helt ned i spædbarnsalderen og kan f.eks. vise sig ved, at de ikke kan tåle bleen, og senere at de ikke kan sidde stille på stolen.

Behandlingen er salve med binyrebarkhormon, creme med meget høj fedtprocent samt olie. Området smøres og masseres dagligt for at blødgøre bindevævet.

Læs mere her:

facebook.com/alleosmedls

lichensclerosus.dk

gittevittrup.dk