Efter fødslen blev Tia Birgittes syn værre og værre. Så stillede lægerne en sjælden diagnose

Tia Birgitte Pettersen fra Østfold i Norge har altid haft en aktiv livsstil, og hun elsker dans og at stå på snowboard.

Da hun blev gravid i 2016, følte hun sig meget heldig, og hun forestillede sig at fortsætte den aktive hverdag med sin kommende datter. Sådan blev det desværre ikke.

Under graviditeten fik Tia Birgitte svær svangerskabsforgiftning og tilbragte lang tid på intensivafdelingen med mange kramper.

Lægerne mener, at svangerskabsforgiften kan have været årsag til, at hun har fået en sjælden diagnose efter graviditeten, som får hende til at miste synet.

– Jeg har hørt, at det er normalt, at synet ændrer sig efter en graviditet, så først troede jeg, at det bare var det. I de første seks måneder efter fødslen gik jeg ofte til optikeren og skiftede briller, fordi mit syn ændrede sig, fortæller Tia Birgitte.

10 måneder efter fødslen fik hun også en intens hovedpine, som slog hende fuldstændig ud af funktion.

De fleste, der kæmper med hovedpine, får det bedre af at ligge ned, men Tia Birgitte oplevede bare, at smerterne blev værre. Hun kastede også meget op og blev derfor henvist til en MR-scanning.

Omkring et år efter fødslen fik hun taget en MR-scanning af sit hoved. Lægerne havde mistanke om, at det kunne være en tumor, men de fandt i stedet noget helt andet.

Ved at blive blind

MR-undersøgelsen viste tegn på, at Tia Birgitte i længere tid havde gået med højt tryk i hovedet.

Efter en knoglemarvstest fik hun konstateret idiopatisk intrakraniel hypertension, hvilket betyder, at hun har et højt tryk inde i hjernen, der presser på synsnerverne. Sygdommen rammer omkring en til to ud af 100.000.

Tidligere hed diagnosen "pseudotumor cerebri", som kan oversættes til "falsk hjernesvulst".

– Første gang, jeg blev opereret, var i 2018. Der satte de et dræn ind for at sænke trykket, og målet var at bevare noget af synet. Siden har jeg fået 20 operationer, fordi drænene ikke fungerer optimalt.

– Jeg lever med kronisk hovedpine og kvalme, og det er ikke noget, der kan ordnes kirurgisk. Det eneste, der hjælper, er smerte- og kvalmelindring, siger Tia Birgitte.

Trods 20 operationer på fem år har hun kun otte procent af sit syn tilbage. Hun ser omkring en meter foran sig med højre øje og omkring to til tre meter med venstre øje.

Hun ser også farver og lys og formår til en vis grad at orientere sig.

– Jeg har selvfølgelig haft en drøm om at beholde mit syn, men jeg har indset, at det ikke bliver bedre. Jeg mistede mit kørekort i 2019 og skal nok snart tænke på at bruge blindestok. Det er hårdt, siger hun.

Sådan er sygdommen

Idiopatisk intrakraniel hypertension er en tilstand med øget tryk i hjernen uden en identificerbar årsag.

– Det er ikke almindeligt kendt, hvordan denne tilstand opstår, men vi ved, at den oftere rammer yngre kvinder. Sygdommen er også mere almindelig hos personer, der er overvægtige.

Det fortæller Mathias Toft, der er afdelingsleder ved Neurologisk Afdeling på Oslo Universitetshospital og professor ved Universitetet i Oslo.

De mest almindelige lidelser er hovedpine, forbigående synsforstyrrelser, sløret syn, nedsat syn, dobbeltsyn og pulserende ringen for ørerne.

– Forhøjet tryk kan give skader på synsnerven og øjet, så synet bliver nedsat. Det kan i nogle tilfælde give varige skader i form af synstab.

– Tilstanden kan behandles med medicin, vægttab og i nogle tilfælde operation. Det vigtigste mål med behandlingen er at forebygge varige skader på synet, forklarer Mathias Toft.

Håber på en kur

Tia Birgitte klynger sig til håbet om, at forskningen vil finde en kur mod sygdommen, som kan give hende livet og hendes syn tilbage.

– Jeg er bange for at blive helt blind, så alt bliver sort, og at jeg ikke længere kan se lys og farver. Den tanke skræmmer mig, siger hun.

Hun lever også med mange smerter og har kronisk hovedpine, som ikke bliver bedre ved operationer.

– Det føles uretfærdigt, men jeg forsøger at være positiv. Læger kan ikke trylle, og der skal forskes mere i denne lidelse, siger Tia Birgitte, der selv deltager i forskellige forskningsprojekter.

Artiklen blev udgivet første gang på kk.no. Dette er en redigeret version.