Da Signe kom til verden, kunne Hannah mærke, at der var noget helt galt

– Jeg tror ikke, at mit barn kan lide mig.

Hannah Søhof kunne godt selv høre, at det lød skørt, da hun sagde det højt.

Hun stod med sin to måneder gamle datter i armene, og det havde krævet en del mod at sige til en læge, at hun følte, der var noget galt med datteren Signe, som hun siden fødslen ikke havde kunnet få ordentlig kontakt til.

Graviditeten var ellers gået fint, og på trods af at corona var kommet til Danmark på det tidspunkt, var det ikke noget, der fyldte hos den kommende mor til to.

Hannah og hendes kæreste havde glædet sig til at blive en familie på fire, og selv om intet ved graviditeten havde været bekymrende, stod det klart for Hannah, da Signe kom til verden, at deres liv ikke ville blive som forventet.

Selv om læger og andre fagfolk ikke mente, at der var noget galt med Signes helbred, kunne Hannah mærke, at Signe var anderledes.

Der var noget, som lægerne ikke havde opdaget endnu – og det skulle blive en lang kamp for familien at få den rette diagnose til Signe.

Blev hurtigt gravid

Hannah var 22 år, da hun blev gravid med sit første barn.

Hun fortæller, at det var uplanlagt, men meget ønsket, da hun og kæresten Kristoffer fandt ud af, de skulle være forældre.

Graviditeten gik godt uden problemer, og ud kom deres første datter, Mille, der var sund og rask.

Hurtigt vidste parret, at de gerne ville gøre Mille til storesøster, fordi Hannah selv havde haft stor glæde af sin egen søster, dengang hun var barn.

Der gik ikke lang tid, før Hannah igen var gravid, og selv om det hele gik stærkt, havde den lille familie styr på sagerne, og alt flaskede sig.

Hannah læste til sygeplejerske og var i praktik på et plejehjem, da hun blev gravid med Signe i 2020, og selv om pandemien dengang skabte frygt rundt omkring i landet, tog Hannah det ikke så tungt.

Heller ikke da hun selv blev smittet med corona, for hun mærkede ikke meget til symptomerne, så hun tænkte, det nok skulle gå.

Graviditeten gik også fint, og på scanningsbillederne var der ti tæer, ti fingre og alle organerne var intakte.

Men den dag Signe kom til verden, var det ubekymrede liv slut, og en årelang kamp for retfærdighed for datteren begyndte.

– Lige efter jeg havde født Signe, gik min verden i stå i et kort øjeblik. Da hun kom ud, var hun helt grå at se på, og hun sagde ikke en lyd, fortæller Hannah og fortsætter:

– Jeg kiggede over på jordemoderen, og jeg kunne se på hendes ansigt, at noget var galt. Men da Signe efter mere end et minut sagde nogle lyde, var det, som om hele lokalet trak vejret igen.

Noget var galt

Lyden af Signes skrig fik alle til at slappe af. Alt var okay, og Hannah var nu blevet mor til to.

Hun undrede sig dog over, at Signe var grå i huden, da hun kom ud, og der var også nogle prikker i hendes ansigt, Hannah ikke kunne forklare.

Men på hospitalet fik de at vide, at der intet var at bekymre sig om, og Hannah skulle bare nyde, at hun var blevet mor til endnu en sund, rask pige.

Kort tid efter blev de udskrevet. Nu skulle familien på fire hjem. Men det viste sig, at Signe ikke var så rask, som sundhedspersonalet først havde antaget.

Hannah havde svært ved at sætte ord på det i starten, men hun vidste, at noget var galt. Signe fulgte ikke den udvikling, som var forventet i hendes aldersgruppe, og Hannah følte ikke, at hun kunne få kontakt til sin egen datter.

Signe sov hele tiden, hendes hovedomkreds voksede ikke, og øjnene flakkede fra side til side. Hannah delte sin bekymring med en sundhedsplejerske, der var enig med hende om, at Signe burde tjekkes af en læge.

Hvad Hannah på det tidspunkt ikke vidste, var, at det skulle blive en kamp på halvandet år for at få en diagnose til Signe.

Først troede lægen, at det var noget med synet, og det viste sig også, at Signe, ligesom sin mor, er dårligt seende. Men da først det problem blev løst, kom flere til.

Signe udviklede sig ikke, som hun skulle, hverken fysisk eller mentalt, og det tog hårdt på familien, at de ikke kunne finde ud af, hvad der var galt.

– Hvis jeg var ude at gå med hende i barnevognen, og nogen spurgte, hvor gammel hun var, løj jeg sommetider, fordi jeg følte, at folk havde en mening, om hvor meget man skulle kunne i den alder. Og det kunne hun bare ikke, men jeg anede ikke hvorfor.

Søgte selv

Signe gennemgik flere forskellige tests, og efter en scanning af hovedet opdagede lægerne, at Signe har en misdannelse på hjernen.

For at finde årsagen til den skulle både Hannah og hendes mand gennem undersøgelser, for at se om det var genetisk, men heller ikke det var tilfældet. Til sidst føltes det for Hannah, som om lægerne havde givet op.

Men Hannah gav ikke op, og mens hun sad derhjemme sammen med datteren for at hjemmepasse hende, begyndte hun at søge på forskellige sygdomme.

En dag stødte hun på CMV-virus, som er noget, mødre kan smitte børn med under graviditeten uden at vide det. Hannah kunne genkende flere af symptomerne hos Signe, og hun spurgte, om der var blevet testet for det. Svaret rystede hende.

– De sagde, at det havde de ikke testet hende for, men det burde de nok have gjort, fortæller hun og fortsætter:

– Så da resultatet kom tilbage positivt, og vi nu vidste, at Signe var blevet smittet, mens hun lå inde i min mave, blev jeg rasende over, at jeg selv skulle finde frem til den diagnose. Jeg følte mig svigtet, og jeg mistede så megen tiltro til mennesker i kitler.

Da den værste vrede havde lagt sig, begyndte lyset dog langsomt at vende tilbage. Nu vidste de, hvad der var med Signe, og der var plads til at finde ud af, hvordan man gav Signe det bedst mulige liv med de omstændigheder, hun er i.

Passet hjemme

I dag er Signe 3,5 år, og hun bliver stadig passet derhjemme af sin mor hver dag.

Hannah ved godt, at Signe aldrig kommer til at kunne, alt det som andre børn kan, for ud over sin tabte hørelse og misdannelsen i hjernen har Signe også cerebral parese og epilepsi, to diagnoser, som kan komme sammen med virussen, så hun skal have hjælp til det meste.

Men på trods sine udfordringer, spreder Signe smil, hvor hun end er.

Hannah oplever Signe forbedre sig hele tiden, og den daglige træning giver pote.

Det er dog ikke kun for Signe, Hannah gør en forskel, for hun bruger sin platforme til at lære andre om CMV, så diagnosen kan få den rette opmærksomhed, ligesom hun er ved at oprette en patientgruppe, så andre familier kan dele og tale med hinanden om de udfordringer, de oplever.

Men det vigtigste for Hannah er, at hendes døtre har det godt.

– Vi kalder hende for Signe Solstråle. For det er hun virkelig, og det er vigtigt, at hun får det bedste liv, hun kan opnå, fortæller Hannah og fortsætter:

– Det er måske svært at forstå, men hun er vores største sorg og stolthed på én og samme tid. For ingen ønsker jo for sit barn, at det skal være sygt og ikke kunne klare sig selv, men nu, hvor Signe er her, kan jeg slet ikke forestille mig et liv uden hende. På sin helt egen måde er hun præcis, som hun skal være.

Denne artikel blev først bragt hos Ude og Hjemme, som også ejes af Aller Media. Dette er en redigeret version.