Liv

Carina gik 17 år med smerter i underlivet: "Jeg fik at vide, at det var normalt"

af 17. december 2020
Caroline Wilms. Foto: Andreas Bang Kirkegaard
Som 12-årig oplevede Carina Zimmer første gang smerter i underlivet, der var så slemme, at hun ikke kunne bevæge sig. 17 år gik der, før hun blev diagnosticeret med endometriose. Sygdommen har haft store konsekvenser for Carina, som nu kun har 20 procents chance for at blive naturligt gravid.

De fleste kan nok huske den første gang, de fik deres menstruation.

Det kan 31-årige Carina Zimmer også. Hun var 12 år gammel og på hyttetur i Skagen med klassen.

– Første menstruation, og så på en hyttetur. Det var jo det værste, der kunne ske. Jeg syntes, at det var så pinligt, husker hun.

Men det er ikke kun derfor, at oplevelsen sidder så klart i hende. Det gør den også på grund af de smerter, den medførte.

– Jeg havde så ondt i maven, at jeg ikke kunne rejse mig op. Jeg sad bare ude i en gang, krummet helt sammen og græd. Jeg var helt i chok over, at det gjorde så ondt. Min lærer sagde, at det var normalt, og tog mig med ud at gå tur med de andre. Men jeg kunne jo nærmest ikke. Jeg gik helt bagest og så langsomt. Alt gjorde bare ondt.

Utallige episoder i folkeskolen fulgte, hvor Carina sad og græd på toilettet med en veninde, og hvor Panodiler var fast inventar i skoletasken.

Så snart timen sluttede, løb hun ud på toilettet og græd, fordi det gjorde ondt.

– Jeg ville jo helst ikke vise, at jeg havde ondt. Jeg følte mig pylret, for jeg havde jo fået at vide, at det var normalt.

Smerterne kom kontinuerligt, hver gang Carina fik menstruation.

Da hun blev 15 år, var smerterne en dag så voldsomme, at hun flere gange besvimede af det. Det skræmte både hende selv og hendes familie, og hendes mor tog hende til lægen, der fortalte, at det var menstruationssmerter og helt normalt.

Hun fik en recept på p-piller til at tage de værste smerter. Det hjalp også, men efter et par år blev smerterne voldsommere igen.

17 år med smerter og en masse lægebesøg skulle der gå, før Carina Zimmer fandt ud af, at det ikke blot var menstruationssmerter, hun led af, men den skjulte kvindesygdom endometriose.

En sygdom, der har medfødt, at hun nu kun har 20 procents chance for at blive naturligt gravid.

Morfin fra naboen

Endometriose er en tilstand, hvor væv af samme type som slimhinden i livmoderen også sidder uden for livmoderen.

Vævet kan sætte sig i både æggeledere, på æggestokke, bughinde, tarme, urinblære og uden for bughulen. Det mest udbredte symptom på endometriose er smerter ved menstruation.

Da Carina Zimmer var yngre, var smerterne primært i underlivet, og de kom både inden, under og efter menstruationen.

Senere udviklede det sig, og smerterne blev værre og varede i længere tid.

LÆS OGSÅ: "Tænk, hvis min far skulle dø, fordi jeg havde forelsket mig i den forkerte"

Da hun var i starten af 20’erne, begyndte det at gøre ondt i hele maven, og den blev oppustet og hård.

– Det begyndte også at gøre ondt andre steder i kroppen som i mine led, ben og baller. Det føltes, som om jeg havde spaghettiben, hvor man føler sig lidt fuld og mærkelig i hele kroppen. Det er næsten hele kroppen, der er påvirket. Det føles som influenza, bare med en konstant smerte oveni, fortæller Carina.

Konstante smerter betød også et næsten konstant forbrug af smertestillende medicin.   – Jeg tog både Ibuprofen og Panodiler. Nogle gange fik jeg en Dolol af min mor. Lægen sagde, at jeg skulle tage en Ipren og Panodil, når det gjorde ondt, men det tog jo ikke engang toppen af smerterne. Så nogle gange fik jeg også noget morfin af min nabo, siger Carina.   Det er forskelligt, hvordan smerterne viser sig. Nogle gange kommer de som en ”hammer i hovedet”, som Carina beskriver det, hvor det fra det ene sekund til det andet begynder at gøre ondt. Andre gange kan hun mærke, når der er et anfald på vej.   Særligt en episode husker hun, hvor smerterne kom ud af det blå.   – Jeg arbejdede i en Kiwi-butik og ville rigtig gerne arbejde mig op til en bedre stilling, så jeg gjorde alt, hvad der stod i min magt for at nå dertil, og det betød også at arbejde, selv om jeg havde det dårligt.   - Men en dag måtte jeg sætte mig ud bagved, fordi jeg havde så ondt. Så sad jeg der og græd. Jeg tog nogle smertestillende og prøvede at arbejde videre. Men der måtte jeg simpelthen tage hjem. Det kunne jeg slet ikke holde til, siger hun.  

Hvad er endometriose?

  • Endometriose er, når væv af samme type som slimhinden i livmoderen også sidder uden for livmoderen. 
  • Man får typisk smerter ved menstruation og samleje og kan have sværere ved at blive gravid. 30-40 procent af kvinder med endometriose har problemer med at blive gravide. 
  • Det kan medføre betændelsesreaktioner, sammenvoksninger, arvæv og cyster i underlivet. 
  • Smerterne kan mindskes med både medicinsk og kirurgisk behandling. 
  • 6-10 procent af kvinder i den fødedygtige alder har sygdommen. 
  • 3-4 procent af tilfældene er behandlingskrævende. 
  • 900-1.000 kvinder bliver årligt opereret for sygdommen. 
  • Der ses ofte tilbagefald, og derfor betegnes tilstanden som kronisk.  
Kilde: Sundhed.dk og Dorthe Hartwell, overlæge og leder af Rigshospitalets endometriose-team.

Endometriose forveksles med menstruationssmerter

Endometriose er en kronisk underlivssygdom, der forårsager smerter i underlivet, særligt i forbindelse med menstruation, og den rammer kvinder i den fertile alder. I slemme tilfælde kan det gå ud over fertiliteten.    Men det kan være svært at få sygdommen diagnosticeret.    Ifølge Dorthe Hartwell, der er overlæge og leder af Rigshospitalets endometriose-team, og som har arbejdet med endometriose i 20 år, er det ikke unormalt, at der kan gå lang tid, før kvinder bliver diagnosticeret med sygdommen.    En undersøgelse viser, at der i gennemsnit går 7,5 år, fra man først oplever symptomer på endometriose, til der stilles en diagnose.   Det skyldes blandt andet, at mange raske kvinder også lider af ”normale” menstruationssmerter, som endometriose ofte forveksles med.    – Det kan være svært for de praktiserende læger, når der kommer mange kvinder og klager over menstruationssmerter, og de ikke umiddelbart kan se, at der er noget galt, hvis sygdommen ikke er så fremskredende. Det gør selvfølgelig, at mange får den oplevelse af, at der ikke bliver gjort noget. Mange føler, at de har været til lægen mange gange, før det bliver opdaget og anerkendt, siger Dorthe Hartwell.    Samtidig er det en svær balance, når man som læge sidder med en patient, der oplever symptomer på endometriose, da man heller ikke vil give ubegrundet grund til bekymring, hvis det viser sig at være normale menstruationssmerter, der kan afhjælpes ved p-piller, forklarer hun.    Derfor er det ikke unaturligt, at man ikke hører om endometriose, første gang man tager til lægen med smerter.    – Der er helt sikkert nogle af dem, der går til lægen med smerter, som har endometriose, men der er også mange, der ikke har. Så ved at man for eksempel giver p-piller, kan det ofte hjælpe på smerterne, og til en vis grad holde endometriose nede, siger hun.    Dorthe Hartwell fortæller dog, at der er kommet mere fokus på endometriose, og derfor går det også hurtigere med at behandle sygdommen, end det tidligere har gjort. Men det kan stadig blive bedre, fastslår hun.    En anden grund til, at det kan tage lang tid, før sygdommen bliver konstateret, er, at det ikke er en sygdom, der kan diagnosticeres ved en hurtig lægekonsultation.    – Den eneste måde, man helt sikkert kan finde ud af, om man har det eller ej, er ved en kikkertundersøgelse, og det gør man jo ikke bare lige, siger hun.    Derfor får kvinder ofte medicinsk behandling, før sygdommen er konstateret, for at se om smerterne bliver bedre. Den medicinske behandling kan for eksempel bestå af p-piller, minipiller eller kobberspiral.    – Giver man p-piller eller anden hormonbehandling, og patienten fortsætter med at have ondt, så anbefaler vi, at egen læge skal henvise videre, hvis der ikke er effekt inden for seks måneder, så man eventuelt kan få det undersøgt ved en kikkertundersøgelse, siger Dorthe Hartwell og tilføjer:    – Men der er jo sket en enorm udvikling, blandt andet også af ultralydsscanninger. Man ser meget bedre med ultralyd nu end for 15 år siden. Så dem, der er gode til at scanne, kan se meget mere, end man kunne den gang. Vi er blevet meget hurtigere til at lave kikkertundersøgelser i maven, end vi var før i tiden, fastslår Dorthe Hartwell, der stadig understreger, at der desværre er mange, der oplever, at der går for lang tid, før de får en diagnose.    Da det er svært at give en endelig diagnose af endometriose uden at foretage en kikkertundersøgelse, betyder det også, at man ikke kan sige, hvor mange kvinder der har sygdommen. Dog regner man med, at det er 6-10 procent af kvinder, der har den.  

LÆS OGSÅ: Sarah Grünewald: "Jeg har været ude i nogle ekstremer, hvor jeg ikke har passet på mig selv"

“Der gik et lyn igennem mig”

På trods af at Carina Zimmer flere gange gik til lægen med smerterne, var det først, da hun som 29-årig valgte at gå i fertilitetsbehandling for at få barn ved hjælp af en donor, at hun fandt ud af, at hun led af endometriose.   Det var ved den første scanning hos gynækologen, at sygdommen blev opdaget. Han fandt en cyste på 5 x 5 centimeter på den ene æggeleder.   Han fortalte Carina, at den skulle fjernes, før de kunne fortsætte fertilitetsbehandlingen – og at han havde en mistanke om, at hun havde endometriose.   – Jeg fik kuldegysninger. Det var, som om der gik et lyn igennem mig. Jeg har været inde og læse om sygdommen, men det lød jo så frygteligt, at jeg var sikker på, at det var blevet opdaget, hvis det var det, jeg havde. Det hele gav bare pludselig mening, siger hun og tilføjer:   – Jeg blev også sur. Jeg havde været ved lægen så mange gange og også blevet scannet, og så var det først nu, at det blev opdaget.   I januar 2019 får Carina Zimmer en tid til at få opereret cysten væk. Men så langt nåede hun ikke.   – To uger inden min operation vågner jeg en morgen med ondt i maven på en måde, som jeg aldrig har prøvet før. Det var helt ubeskriveligt.   Carina ringede til sine forældre, som kom hjem til hende og fandt hende liggende på sengen. Hun kunne ingenting.   De kunne se, at det er værre, end det har været før, og ringer efter en ambulance. Den kører hende til Aalborg Hospital, hvor hun med det samme kommer op på gynækologisk sengeafsnit.   – Jeg bliver scannet af en læge, der undervejs har tre kollegaer inde og kigge med. Jeg tror, at jeg lå der i en halv time med spredte ben og scanneren oppe i mig. Det var så ubehageligt, siger Carina.   – De kunne godt se, at jeg havde ondt, men samtidig kunne de også se, at jeg havde en tid til at blive opereret 14 dage senere. Så de ville først bare sende mig hjem. Men jeg blev indlagt til smertedækning natten over, hvor jeg fik det værre og værre.   Carina blev opereret aftenen efter, og først der blev hun endeligt diagnosticeret med endometriose. Der blev cysten på 5 x 5 cm fjernet samt 800 milliliter blod fra bughulen.

Træt og udkørt

Da Carina Zimmer blev diagnosticeret med endometriose, gav det hele pludselig mening for hende.   – Det var en kæmpe lettelse at vide, at jeg ikke var helt skør, men at der faktisk var noget galt. Det havde været rart at vide tidligere. Jeg har gået og tænkt, at jeg var pylret, og har ikke kunnet forstå, hvorfor jeg ikke kunne klare lige så meget som andre mennesker.   Især de seneste år har smerterne fyldt så meget, at det har haft konsekvenser på alle parametre i Carinas liv.   – Jeg føler, at endometriose har taget alt fra mig og revet det væk under fødderne på mig. Jeg mistede mit job som souschef i Netto, er sygemeldt på jobcenteret og har mistet næsten alt, hvad der hedder socialt liv de seneste par år.   – Jeg har aflyst så mange aftaler, fordi jeg var træt og udkørt, og så virker det jo, som om man ikke gider. Jeg tror, at det havde set anderledes ud, hvis jeg havde vidst det. Så kunne jeg i det mindste have sagt, at det ikke blot var, fordi jeg var træt, men fordi jeg var syg.   Manglende overskud og træthed er også en af grundene til, at Carina Zimmer valgte at starte i fertilitetsbehandling for at få et barn selv.   – Jeg havde været single i seks år på det tidspunkt, og jeg havde ikke engang overskud til mine tætte veninder, så at skulle ud og møde en mand og gå på dates var en vildt uoverskuelig opgave, fortæller hun.   Selv om det kan lyde som en stor opgave, når man i forvejen har svært ved at finde overskud, var det ikke noget, der gjorde hende nervøs.   Hun har et godt bagland i sine forældre, der var helt klar til at hjælpe, hvis behovet var der, fortæller hun.   En nydiagnosticeret kronisk sygdom at forholde sig til, operation og fertilitetsbehandling tog hårdt på Carina.   – Jeg var bare fyldt op, og en dag på arbejdet brød jeg fuldstændig sammen.   Carina Zimmer blev sygemeldt med stress i først to uger, der endte med at blive til næsten tre måneder.   – Selv om det var det rigtige for mig der, følte jeg virkelig, at det var et nederlag. Jeg har altid været meget pligtopfyldende, så det at melde mig syg var ikke noget, jeg havde lyst til, men jeg havde brug for en pause og at trække stikket.   Carina Zimmer har været igennem to operationer – i januar 2019 og i juni 2020.   Anden gang skulle en ødelagt æggeleder fjernes. Her valgte hun, at operationen skulle foretages på Rigshospitalet i København, da de der er et team, der er specialiseret i endometriose.   Ved operationen viste det sig, at begge æggeledere var i fineste orden, men at de var vokset sammen med tarm og livmoder.   Det hele blev rettet ud, men samtidig blev der fjernet 10 cm tarm, da sygdommen havde spredt sig dertil.   Det havde Carina haft en mistanke om, for det gjorde ondt, hver gang hun skulle på toilettet eller havde luft i maven.   – Men igen tænkte jeg, at de havde opdaget det noget før, hvis jeg havde det, for jeg havde jo fortalt, at det gjorde ondt.
LÆS OGSÅ: Alberte sultede sig og skar i sig selv: "Jeg fik jævnligt at vide, at jeg kunne dø i morgen"

20 procents chance

Endometriose kan gøre, at man har lavere chancer for at blive naturligt gravid.   Så selv om Carina i dag har en kæreste, som hun drømmer om at få et barn med, er chancen for, at det sker naturligt, ikke særlig stor.   På Rigshospitalet blev det ved den seneste operation vurderet, at der nu er 20 procents chance for, at drømmen går i opfyldelse uden hjælp. Det har sat tankerne i gang hos Carina, som håber, at der kommer mere fokus på sygdommen, så flere unge kvinder kan blive diagnosticeret hurtigere og slippe for det, hun selv har været igennem.   – Havde jeg vidst for 10 år siden, at jeg havde denne her sygdom, var jeg gået i gang med at prøve at få et barn meget tidligere, inden sygdommen voksede.

Ønsker du at se dette indhold skal du acceptere øvrige cookies.

  – Jeg tør næsten ikke sige det, men jeg er nærmest sikker på, at mine chancer havde været større, hvis sygdommen var blevet opdaget tidligere.   Carina Zimmer har været sammen med sin kæreste i et år nu, og selv om det stadig er meget nyt, har de planer om at starte fertilitetsbehandlingen op igen snart.   – Der er så lave chancer for, at det sker naturligt, og selv om der er sket mirakler før, fortsætter vi med fertilitetsbehandling og håber, at det lykkes.   Hun har fået det meget bedre efter den seneste operation, hvor hun fik rettet de sammenvoksede organer ud og fjernet det, man kunne se af sygdommen.   – Det er gået ud over al forventning. Jeg har det meget bedre i kroppen. Smerterne er ikke væk, men de er blevet meget mildere. Og så har jeg fundet ud af, at det ikke gør ondt, når man går på toilettet, siger hun.   Og det kan stadig nå at blive bedre, tilføjer hun. Kroppen vænner sig til at have ondt hele tiden, så selv når man fjerner det, der gør ondt, kan det tage noget tid, før ens nerver lærer, at det ikke gør ondt længere.