Birgittas mor er ramt af demens: ”Jeg har mistet hende, men samtidig er hun der, lige foran mig”

Jeg sad lige og så på nogle fotos af hende: Hold da fast, hendes øjne er blevet tomme. Det er, som om sjælen er væk.

41-årige Birgitta Andersen sidder ved spisebordet i sit lejede parcelhus i Maribo og viser billeder af sin mor, Laila. En nydelig 79-årig dame ramt af den mest udbredte demenssygdom i Danmark, Alzheimers. En sygdom, der gradvist ødelægger hukommelse, orienteringsevne og dømmekraft og ruller sproget og de kognitive evner baglæns. Den ramte forsvinder langsomt for øjnene af de pårørende. På latin betyder demens ”væk fra sindet”.

– I dag er det som en skygge af min mor, der flakser forbi mig, siger Birgitta.

Birgitta ser frisk ud. Alvorlig, men med kulør i kinderne. Tilbage i de mørke måneder lignede hun et spøgelse. Hun viser et foto, hvor randene under øjnene er så mørke og tykke, at hun ser uhyggelig ud. Det er taget, efter at hun havde forsøgt at klare alt som pårørende og endte med at blive sygemeldt. Voldsomme hedeture, opkastninger og uger med søvnløshed tvang hende til at sætte sit job som nyhedsjournalist på pause. Det skete dog først efter protester. Hun kæmpede indædt for at klare sit eget arbejds- og privatliv, samtidig med at hun fik orden på sin mors nye tilværelse som utilregnelig og alvorligt syg.

Denne formiddag, hvor vi møder hende, har hun lige fået at vide, at Laila skal flyttes til et mere isoleret sted på plejecentret i Maribo. Hun kan ikke håndtere uroen på afdelingen, og de andre beboere bliver irriterede på hende.

– Det går ikke længere. Hun går ind til dem, gør rent på deres værelser eller lægger sine ting hos dem.

LÆS OGSÅ: Eksperten: "Demens er at miste langsomt"

Ild i salt- og peberbøssen

De mærkværdigheder, Birgittas mor kan finde på, begyndte så småt for fem år siden. Den ellers så pertentlige dame begyndte at blive uordentlig og efterlade rod omkring sig.

– Hun samlede ting og lagde dem alle mulige steder. Skuffer og skabe var ét stort rod. Pludselig lå min brødkurv mellem hendes undertøj, og elpiskeren fandt jeg i skoskabet, fortæller Birgitta.

Hukommelsen blev gradvist dårligere.

– Det begyndte at blive svært for hende at huske, hvad selv simple ting hed: ”Det blæser meget derovre i … derovre i … hvad hedder det nu ...?”

– ”Skoven?”

– ”Nå ja, skoven.”

Lailas opførsel blev infantil. Hun kunne finde på at række tunge og sige upassende ting om andre, og sikkerhedsmæssigt begyndte det at blive en bekymring at have hende hjemme, fortæller Birgitta.

– En dag, hvor min far havde lavet mad, ville hun hygge og tænde stearinlys. Men hun satte ild til salt- og peberbøssen i stedet. Hun flaksede rundt, prøvede at rydde op og vise omsorg, for det har altid været hende, der var omsorgspersonen i familien.

Kun i korte, ulykkelige glimt forstår Laila selv, hvor galt det stod til, fordi hun ikke har erkendt sygdommen. Birgitta og hendes far har derfor været tvunget til et ubehageligt hemmelighedskræmmeri.

– Vi har ikke kunnet tale åbent om det. Vi har måttet føre dæmpede samtaler, mens hun var på toilettet, eller er gået lange ture med hunden, hvor vi har kunnet tale frit.

LÆS OGSÅ: Derfor skal du træne din hjerne

Flyttede i smug

Da det stod klart, at Alzheimers havde taget bolig i Lailas hjerne, tog Birgitta som det mest naturlige det praktiske på sine skuldre. Hun har flere halvsøskende, men er eneste fælles barn, så hun blev såkaldt ”fremtidsfuldmægtig” for sin mor. Det hed tidligere værgemål.

– Jeg har beslutningsret omkring sygdommen og alt det praktiske, og jeg kan sige: Du skal, fortæller Birgitta.

Det tog dog lang tid for statsforvaltningen at behandle sagen. Og mens det trak i langdrag, frygtede Birgitta og hendes far, at Laila kunne komme til at skade sig selv, og pasningen sled på Birgittas far.

– Du vidste aldrig, hvad der kunne ske, siger Birgitta.

Hun skulle have styr på en masse praktisk, og moderen måtte ikke vide noget. Birgitta og hendes halvbror flyttede derfor Lailas ting i smug og fortalte hende en historie om, at de nu havde fundet det bedste behandlingscenter for folk, der har lidt svært ved at huske. Godkendelsen af Birgitta som fremtidsfuldmægtig kom først, dagen efter at Laila var blevet flyttet.

– Det var en kæmpe stressfaktor. Jeg havde jo egentlig ikke juridisk lov til at tvinge hende, siger Birgitta.

Det hele forløb dog mindre dramatisk end frygtet, men Birgitta måtte lyve for sin mor, og det var hårdt.

– Jeg brugte det basale behov, hun har for min far, som lokkemad. Han er solen, hendes verden drejer om, så jeg sagde, han var ude på behandlingscentret. Hun sagde bare o.k., siger Birgitta, der havde lavet en minutiøs plan over, hvordan værelset skulle indrettes, så det blev en kopi af det kendte. Birgitta var generalen, der styrede, kontrollerede og fiksede alt: den syge mor, faderen og ikke mindst sit eget job i en stadig mere presset branche.

Opkastninger og arbejde

For parallelt med alt det praktiske omkring flytningen skulle Birgitta passe sit job som nyhedsjournalist på Folketidende. Det gjorde hun. Uden fravær, men også uden søvn. En aften skulle hun dække en generalforsamling i handelsforeningen. Før hun tog afsted, havde hun en svær samtale med sin far, der var ked af det. Selv havde Birgitta hedeture, voldsomt søvnunderskud og var grådlabil. Alligevel tog hun afsted.

– Der blev serveret biksemad, og jeg var ved at kaste op. De talte og talte og blev ved til klokken 23. Sveden haglede af mig. Jeg havde stort set ikke sovet i en uge på det tidspunkt og skulle hjem og skrive bagefter.

Hun fik lige slæbt sig inden for døren, før hun kastede op.

– Mellem ørleturene skrev jeg så artiklen. Det var jo kun mig, der kunne gøre det.

Næste dag meldte hun sig roskilde-syg, men derefter var hun i gang igen med at være både den dygtige datter og den dygtige journalist.

– Jeg sov næsten ikke i de tre uger. Jeg havde en masse aftenarbejde, og i ”fritiden” var jeg hos min mor og brugte tid på at planlægge hendes nye liv. Hedeturene blev ved. Jeg tænkte, det måtte være overgangsalderen, og ville have det fikset hos lægen. Han spurgte selvfølgelig ind og satte et kryds på min hånd, som skulle minde mig om at trække vejret. For det gjorde jeg åbenbart ikke, siger Birgitta, der ”blev skide irriteret”, da lægen sygemeldte hende.

– Jeg magtede ikke at gå hjemme. Jeg søgte det normale og ville gerne forsvinde ind i hjulet på jobbet, hvor det hele bare kører.

Hun fik sovepiller, men hendes krop var i så højt et gear, at de ikke virkede.

– De kunne slå mig ud på sofaen en time eller måske to, så vågnede jeg igen.

LÆS OGSÅ: Her er symptomerne på alzheimers

Hul på sorgen

Efter sygemeldingen fik Birgitta en stresscoach, der skulle hjælpe hende med at indse, hvor meget pres hun lagde på sig selv. Hun skulle blandt andet notere, hver gang hun fik et symptom, for at lære faresignalerne at kende og sætte grænser.

Birgitta viser sin dagbog med udførlige, håndskrevne noter. Masser af dem: ”Knugende fornemmelse i maven. Ligger og kværner. To-do-lister angående plejecenter. Grådlabil. Stod i Kop og Kande, vidste ikke, hvor jeg var. Tudede, da jeg skulle sætte gardinstang op. Hjertebanken.”

Birgitta fik psykologhjælp gennem sin sundhedsforsikring. Psykologen prikkede hul på den sorg, der lå som en tyngende mursten under alt det praktiske.

– Hun var sådan en klog kone – en dame, der selv har haft en mor med demens. Først lyttede hun længe, så kiggede hun på mig over sine briller og sagde: ”Jamen, du oplever jo også tab, fordi du mister din familie.” Slam! Jeg havde hele tiden haft fokus på det praktiske og slet ikke taget stilling til sorgen, siger Birgitta.

Synlig, men væk

Gradvist, og med støtte fra coach og psykolog, har Birgitta lært at give sig selv mere plads og tid til også at sørge over tabet af et menneske, som er synligt for hende, men alligevel forsvundet.

– Min mor og jeg var meget tætte. Vi har altid fortalt hinanden alt og rådgivet hinanden. Det er tabt. Jeg kan jo ikke tage en dårlig dag på jobbet med til hende på plejecentret og tale om det. Jeg har mistet hende, men samtidig er hun der, lige foran mig. Det er så sorgfuldt.

Birgitta øver sig i at sætte grænser og stole på, at andre tager sig af Laila. Hun har – på den hårde måde – indset, at hun ikke magter alt, og besøgene på plejecentret er nu reduceret til én gang ugentligt. De slider hver gang.

– Min mor spørger jo om det samme hele tiden: ”Hvor er din far?” ”Han er til møde.” ”Hvor er din far?” ”Han er til møde.” … Sådan kører den bare. Når du har siddet der i en halv time, er du helt færdig. Hun kan også finde på at sige: ”Jamen har du ikke de små med?”

Birgitta er single og har ingen børn.

– Jeg har ingen herhjemme, jeg kan læsse af på eller tale med. Heldigvis har jeg en virkelig god venindeflok. En af mine veninder har været igennem noget lignende, så vi har brugt hinanden meget.

Ingen lyspunkter

Demens kaldes også for ”de pårørendes sygdom”. Alligevel mener Birgitta, at der er for lidt støtte til sådan nogle som hende, der har fuldtidsjob og ikke kan deltage i sorggrupper om formiddagen. Hun synes også, der tegnes et forskønnet billede af sygdommen i medierne. For der er intet smukt eller skønt ved Alzheimers.

– Så ser man de her indslag med mennesker, der smiler og danser, og det er så hyggeligt. Men helt ærligt: Der er fandeme ingen lyspunkter. Det har vi i hvert fald ikke haft. Det har været et lorteforløb og en lortesygdom.

Hun har dog stor ros til de sosu’er, der passer hendes mor, ligesom Lolland Kommune har håndteret forløbet godt. Og så har Birgitta lært sig selv bedre at kende. Lært at bede om hjælp, at lade græsset gro nogle flere dage og sætte sin mail på autoreply.

Laila er nu i sidste stadie af sygdommen. Birgitta gennemgår sorgterapi lige her og nu, siger hun, også selvom genstanden for hendes sorg er i live. Synlig lige foran hende, men med tomme øjne.

– Du mister en person, bare langsomt, mens du ser på det. Som sand, der glider ud mellem fingrene.

Demens

I Danmark lever 70-85.000 mennesker med en demenssygdom.

Heraf har cirka 50.000 Alzheimers.

I 2040 forventes antallet af demente over 60 år at vokse til 120-146.000.

400.000 personer i Danmark lever i dag med en dement i familien.

Pårørende til hjemmeboende demente bruger i gennemsnit 5-7 timer om dagen til pleje og omsorg.

Demens er den 5. hyppigste dødsårsag i Danmark.

Kilde: Alzheimerforeningen