Dit liv

Malin smittede sin søn med herpes ved fødslen: ”Jeg følte en enorm skam”

I de første ti dage var Malins nyfødte søn sund og rask. Men så begyndte symptomerne at melde sig. I dag ønsker hun at advare andre om risikoen for smitte med herpes ved fødslen.

Da Malin Bromander Sandén fødte sit fjerde barn, havde hun i flere år haft den tilsyneladende uskyldige herpesvirus i kroppen.

Herpes Simplex er en virus, som viser sig ved enten sår ved munden eller blister i underlivet, smittet gennem seksuel kontakt.

For Malins vedkommende havde udbruddet i underlivet vist sig med ujævne mellemrum, og allerede under sin forrige graviditet havde hun luftet bekymringen om, at virussen kunne skade barnet ved fødslen.

- I sundhedsvæsenet fik jeg at vide, at det havde de aldrig hørt om, så da jeg skulle føde Elton to år senere, havde jeg skubbet min bekymring fra mig.

- Og da Elton kom til verden, handlede alting mest om, at han var for tidligt født, siger hun.

Smittet ved fødslen

Malin bor nær Jönköping i midten af Sverige. Hun er mor til fem og bor sammen med Calle.

Hvad der skulle have været en aktiv barndom for det unge par, hvor de fulgte de små til fodboldtræning og aktiviteter, er i stedet blevet et liv, der i høj grad handler om at tage sig af treårige Elton.

Efter Malins søn blev smittet med herpesvirus ved fødslen, blev han multihandicappet og er i dag hundrede procent afhængig af hjælp.

- Jeg havde ikke nogen fornemmelse af et udbrud, hverken før, under eller efter fødslen.

- Men jeg tror, der må have været en aktiv blist et sted i fødselskanalen, som ikke blev opdaget, siger Malin.

For tidligt født

Elton kom til verden i uge 29. Han var usædvanlig stærk og frisk af en for tidligt født baby at være, fortæller Malin.

Lungerne var fine, og han havde færre udfordringer end andre for tidligt fødte babyer med kun enkelte udsving på kurverne, som hurtigt forsvandt.

- Da han var ti dage gammel, opdagede jeg en lille blist på hans næse. Dagen efter sad jeg ved kuvøsen, og pludselig så jeg, at alle niveauerne på skærmen begyndte at falde. Han blev helt grå i huden.

Lægerne tog en prøve fra blisten, og de slog fast, at det var bakterielt, uden særlig høj infektionsværdi.

- Men jeg følte, at der var noget galt, siger Malin.

- Så snart vi rørte ved Elton, fik han kramper, og der blev kortere mellem faldende oxygen i blodet. Vi fik at vide, at det ikke var unormalt, og det blev antydet, at jeg havde en fødselsdepression.

- Men jeg så jo, at Elton havde det dårligt, og jeg begyndte at sætte spørgsmålstegn ved mig selv. Til sidst orkede jeg ikke at gå ind til ham og se ham så syg, fortæller Malin.

Efter seks dage tog hun alligevel mod til sig og gik ind til sin søn, som lå med slanger i næsen. 

- Jeg satte mig ned ved siden af hans seng, og der opdagede jeg, at han havde en blist på armen.

- Så gik jeg hen til lægen og sagde: “Jeg har herpes. Kan det være herpes, han også har fået?”

”Vi tror, han har hjernebetændelse”

Der blev taget en blodprøve, mest for at udelukke, fortæller Malin. Svaret kom dog ikke længe efter.

- Jeg blev kaldt ind på lægens kontor og fik beskeden: ”Elton er blevet testet positiv for herpes. Vi mistænker, at det har spredt sig til hjernen, og at han har fået hjernebetændelse.”

LÆS OGSÅ:"Efter fødslen følte jeg mig magtesløs. Jeg følte ikke, at jeg kunne tage vare på min datter"

Malin fortæller, at tilværelsen braste sammen, og at hun sad som indhyllet i en tåge. Begravet under en masse af skyldfølelse og skam.

- Jeg kunne ikke trække vejret. Det føltes, som om at jeg havde dræbt min søn. 

- Skammen og skyldfølelsen var så overvældende, at jeg bare lagde mig ned på sengen og skreg. Det føltes, som om jeg bare kunne efterlade Elton på hospitalet og bare glemme, at han fandtes, for jeg var så rædselsslagen for at elske ham mere, end jeg allerede gjorde.

Blev sygere

I løbet af kort tid blev Elton pludselig meget syg med høj feber, og det var usikkert, om han overhovedet kunne få lov til at komme hjem.

Lægerne var i tvivl om, hvor lang tid den lille dreng ville klare den. Måske tre dage? Tre uger? Han fik såkaldt palliativ pleje, smertelindrende behandling, som bliver givet de sidste dage af ens liv.

- Udover skrækken over, om vi skulle miste Elton, var den skam, jeg følte, enorm.

- Jeg var flov over for min mand, fordi jeg havde givet ham et barn, som skulle tages fra ham igen. Og jeg smygede mig langs væggene på sygehuset og turde ikke at se sygeplejerskerne i øjnene, siger Malin.

Skjult sygdom

Herpesvirussen lægger sig i kroppens nervetråde og aktiveres med ujævne mellemrum.

Man kan have sex én gang og blive smittet. Eller tusind gange og aldrig blive smittet, fortæller Malin.

- Men der er en større risiko for at smitte barnet ved fødslen, hvis man har udbruddet for første gang, og derfor er Elton usædvanlig.

Herpes og fødsel

En gravid, som får herpes ved kønsdelene kort før fødslen, kan i meget sjældne tilfælde smitte barnet under fødslen.

Hvis der er tale om førstegangsudbrud af herpes er der større risiko for at smitte barnet under fødslen. Derfor anbefales der kejsersnit ved førstegangsudbrud tæt på fødslen.

Hvis kvinden tidligere har haft herpesudbrud ved kønsdelene, vil barnet være beskyttet af morens antistoffer, og hun kan derfor føde vaginalt.

Kilde: Sundhed.dk, apoteket.dk

Hun fortæller om de epileptiske anfald - kramper. 

- Vi fik at vide, at virussen havde bevæget sig op gennem hans rygmarv og havde sat sig på hjernen.

- Det er sjældent, at et barn ikke får skader efter at være blevet smittet med herpes, men i Eltons tilfælde gik det så langt, at hele hans hjerne blev ødelagt.

- Han har kun ti procent af hjernen tilbage. Resten opløste sig og blev på en eller anden måde til vand. Der er ikke noget område i Eltons hjerne, som ikke er påvirket.

Hun fortæller, at et barn kan smittes, også selvom moderen ikke har et aktivt udbrud under fødslen.

- Men børn af mødre med tidligere gennemgået førstegangsudbrud har fået antistoffer af moderen og får i sjældnere tilfælde alvorlig sygdom. 

Hvor er lillebror?

Mens Elton var på sygehuset, sad de tre søskende derhjemme sammen med deres bedsteforældre.

Hurtigt fik de at vide, at deres nye lillebror sandsynligvis aldrig ville komme hjem. Skulle de måske plante et træ for at mindes ham, når han gik bort? I haven?   

Men mærkeligt nok vendte det, og Eltons tilstand blev bedre. Til sidst blev han udskrevet. Nu skulle familien forenes derhjemme. I en hverdag, jovist.

Men samtidig en hverdag, som Malin og manden vidste, at der kun var én ende på.

LÆS OGSÅ: ”Efter vi havde været hjemme i et par timer, var vores datter blevet helt blå og lilla”

- Vi blev sendt hjem med et sygt barn, der skulle dø, og det måtte vi klare selv, siger Malin.

I den efterfølgende tid trillede hun rundt med en barnevogn med en lille passager ombord.

En passager, som både var livet, kærligheden og døden. Og med skammen som et loddent babytæppe spredt over sig.

Malin husker, at hun blev sendt akut til psykiatrisk klinik opløst i tårer, hvor lægen i journalen beskrev hende som ”mimikløs”.

- Når jeg talte om Elton til folk i starten, løj jeg, siger Malin.

- Jeg kunne ikke se folk i øjnene og fortælle sandheden. At skulle sige til mine venner og familie og min mands familie: ”Jeg har en kønssygdom, og mit barn kommer til at dø af det.”

Hun fortæller, at hendes mand aldrig har bebrejdet hende.

- Jeg ved jo, at det ikke er min fejl, og det er aldrig faldet min mand ind at klandre mig. Men jeg siger til ham: ”Hvis du havde tabt Elton på gulvet, og han var blevet så skadet som han er, havde du så ikke også tænkt, at du kunne have gjort noget anderledes?”

Ikke flere løgne

Med tiden indså Malin, at hun ikke kunne blive ved med at lyve for folk omkring hende. 

Beslutningen var vanskelig, men for at hjælpe andre, ville hun ikke længere dække over sin hemmelighed.

- Hele den periode er som en tæt tåge for mig, og min mand tog de fleste af de vanskelige samtaler. Det er en tung historie, som strækker sig så langt udover det at have et sygt barn.

- Skam og skyld er en stor del af det, og det kræver meget arbejde at bearbejde det. Men i retrospekt har jeg fået enormt meget støtte.

Meget støtte

På sin Instagram-profil har Malin valgt at skrive sig gennem mange af sine tanker. Hun er ærlig om både op- og nedture og fortæller, at hun har fået overvældende respons.

- Mødre, som har smittet deres børn, kan genkende sig selv i mine tanker om skyld og skam. Det giver mig meget trøst. Man smitter jo aldrig et barn med vilje.

Men Malin fortæller også, at hun har oplevet negative reaktioner. Da hun gav en amerikansk internetside lov til at bruge et billede af Elton, blev hun i kommentarfeltet kaldt ”luder”, og at hun kunne takke sig selv for sin situation.

- Herpes er et stort tabu, men det har ingenting med at være løs på tråden at gøre. Og vi levet ikke i 50’erne. Sex forekommer i alle hjem og er ikke noget farligt. Det er jo sådan, vi laver familier.

LÆS OGSÅ:Helene Bak måtte føde sin døde pige: “Jeg følte mig så alene. Ingen taler om, at det her sker”

Hun fortæller, at samtalerne med en terapeut har hjulpet hende med at bearbejde chokket og den traumatiske livssituation, de står i.

- Den dag i dag ligger jeg stadig søvnløs og tænker på, hvad vi kunne have gjort anderledes.

- Men jeg kan ikke ændre på noget. I en periode tænkte jeg: ”Hvorfor os?” Men der findes ikke noget os. Det skal ikke ske for nogen. Nu handler det om at undgå, at det sker for endnu en familie. For os er det allerede sket.

Har brug for fuld omsorg

Malins mand arbejder fuldtid som lagermedarbejder. Malin selv arbejder som personlig assistent, men går nu hjemme på fuldtid med Elton. Hun fortæller, at de andre fire børn også kræver sit.

- Tanken var, at jeg ville arbejde, hvis vi fik en ekstern assistent, men det gjorde vi ikke. Og jeg vil ikke sende Elton i børnehave. Vi har ham i så begrænset tid. Jeg ved, vi kommer til at miste ham, og derfor vil jeg ikke overlade ham til andre.

Elton er såkaldt hjerneblind, hvilket skyldes at synscenteret i hjernen er ødelagt. Han kan dog både smile og græde. Og han spiser normalt gennem munden. Det bedste, han ved, er grød med æblemos og sukker.

- Selvom Elton ikke kan se ansigter, kender han vores stemmer. Han har mange epileptiske kramper, og det kræver et vist kendskab at læse ham. Men vi forældre ved, hvad han vil.

Ifølge Malin har parret søgt om patientskadeerstatning, men har fået afslag. For nyligt fik de så brev om, at de var blevet indvilliget til fire timers hjælp i døgnet.

Men Malin mener ikke, at det er i nærheden af, hvad deres behov er.

- Vi har levet med fuld kapacitet i tre år, og vi tør ikke at gå i seng. Hvis han ikke har trukket vejret i et kort øjeblik, stopper hele min verden, og jeg sender min mand ind for at tjekke, om han lever. Jeg sover aldrig tungt, og jeg har altid et øre på Elton.

Hun uddyber:

- Han har nemt ved at putte ting ned i halsen, og han bliver gradvis værre. Forrige uge blev han hasteindlagt på sygehuset, fordi han ikke kunne trække vejret. For os handler det i høj grad om at holde ham i live.

- Hvordan tror du, Eltons liv kunne have været, hvis han var blevet testet for herpesvirussen, lige efter han var blevet født?

- Der er ingen garanti for, at han ville have været uskadt, hvis han havde modtaget medicin. Men han ville garanteret have haft det meget bedre, end han har det i dag. Måske en mindre CP-skade, en mental funktionsnedsættelse eller svækket syn, siger Malin.

Begravelse

"Tror du, vi glemmer Elton, når han dør?"

"Tror du, han dør snart?

"Tror du, vi vil komme til at savne ham?"

Malin fortæller, at spørgsmålene fra Eltons søskende er mange.

- Vi prøver at være så åbne, som vi kan, uden at gå for langt. Vi ved ikke hvor længe, vi kommer til at have ham, og vi har talt med børnene om begravelse, og at vi vil plante et træ for at mindes Elton, når han ikke er her længere.

Malin beskriver søskendenes rørende ømhed over for Elton, men fortæller også, at det at leve med en syg bror også er svært.

- De har jo været med fra starten, da vi fik at vide, at Elton sandsynligvis ikke ville komme med hjem. Det føles, som om at vores liv er sat på pause, imens vi venter på døden.

Vil ikke skræmme

Ifølge Malin har hun i kampen for åbenhed tilbudt sin hjælp til adskillige store fødselsafdelinger, men at hun har fået tilbagemeldingen, at de ikke vil skræmme gravide kvinder.

- Der er jo så mange, som har herpes, og de mente, at det havde gjort mange bekymret. Men personligt ville jeg meget hellere være urolig på forhånd end at sidde, som jeg gør i dag.

- Selv om det er sjældent, at det får så store konsekvenser, er det ikke værd at risikere det. Man er nødt til at turde at tale om det for at kunne forhindre, at noget så alvorligt sker.

Prisen for åbenhed

Hun indrømmer, at det har sin pris at give så tabubelagt et emne et ansigt.

- Jeg har jo ofret min integritet og delt noget af det allermest private ved mig med resten af verden. Jeg har jo fire andre børn også.

- Men hvis jeg skal være med til at fjerne skammen, er jeg nødt til at starte med min egen familie og vise, at det er okay, og ikke skamme mig selv.

Hun uddyber:

- En af de stærkeste tilbagemeldinger jeg har fået, var fra en mor, som kom hen til mig efter en forelæsning, jeg havde afholdt. Hun havde også smittet sit barn med herpes, men på grund af Elton havde de taget prøver før fødslen, og derfor havde hendes barn ikke fået nogle skader. Det betyder alt for mig at høre.

Hun fortæller, at hendes mand også støtter hende fuldt ud i at være åben omkring situationen.

- Han ved, at det er vigtigt for mig at tale om det for at være i stand til at hele. Alt der er sket for Elton er så meningsløst. Jeg ved, at min barn ikke vil overleve, men gennem åbenhed kan man måske nå frem til, at det næste barn overlever?

Hun fortsætter:

- Jeg kan ikke fixe Elton. Han vil være ødelagt, så længe han lever Men måske kan jeg hjælpe nogle andre? På den måde kan jeg skabe noget meningsfuldt i alt det meningsløse.

Forældre igen

Halvandet år efter Elton var blevet født, fik Malin og hendes mand endnu et barn. Faktisk blev hun advaret imod det, for før Elton blev født, havde hun haft celleforandringer i sin livmoder.

- Men jeg følte så stor skyld mod min mand, at jeg havde taget et barn fra ham. Det føltes, som om at jeg havde dræbt hans barn, og jeg ikke leve med ikke at give ham et nyt.

- I retrospekt er det at få et barn noget af det bedste, vi har gjort. Vores datter er noget sundt i alt det syge. Noget normalt i alt det unormale.

Før fødslen gjorde Malin alt, der stod i hendes magt for at undgå, at det som skete med Elton skulle ske med hendes næste barn.

- Jeg fik profylaktisk medicin allerede fra uge 20, og lægerne foretog visuelle kontroller af min fødselskanal for at tjekke efter blister, inden jeg skulle føde. Ved den mindste mistanke ville det blive kejsersnit, og da min datter var blevet født, fik hun tre virustests.

Altid tæt på mig

Malin beskriver Elton som en ”helt fantastisk lille fyr,” men uddyber også følelsen af at have ham på lånt tid.

- Når man får et spædbarn, trykker man det til sit bryst. Gradvis klipper man navlestrengen, og med tiden skubber man langsomt barnet fra sig, så det lærer at stå på egne ben.

- Men Elton kommer aldrig til at blive selvstændig. Så jeg skubber ham ikke fra mig. Jeg ved næsten ikke, hvor han slutter, og jeg begynder. Han er altid tæt på mig, og jeg er taknemmelig for hvert sekund med ham.  

Tre år nu

Når man spørger Malin om, hvad hun tænker om fremtiden, svarer hun:

- Vi har fået at vide, at Elton ikke vil vokse op. Nogle siger, at han ikke vil opleve sin fem års fødselsdag. Der er en konstant snak om, hvilken livsforlængende behandling han skal have tilbudt. 

- Hvor langt vi vil gå for at beholde ham så længe som muligt? Hvor går grænsen for hans lidelser?

Hun tilføjer med et smil i stemmen:

- Den vigtigste ting for mig er, at så længe Elton er her, skal han have det så godt som muligt. Vi fik at vide, at han kunne ville overleve i tre uger, men nu er han tre år.

Opdatering

 I januar 2021 fik familien Bromander tilbudt assistance til Elton døgnet rundt, syv dage om ugen.

- Nu er der altid nogen til stede til at tage sig af Elton, og vi forældre kan være netop forældre, siger Malin Bromander til KK i januar 2021.

Denne artikel blev oprindelig bragt på KK.no.

Læs mere om: