Med kræften som medpassager

D.13. marts faldt verden sammen for familien Burgaard. Far, mor og fire børn. Den dag fik de diagnosen på dén sygdom, de regnede med - i værste fald - var børnegigt eller knoglebetændelse. Fra ondt i benet til kræft i hælen. Og fra en sorgløs fem-et-halvt-årig til patient. For dommen lød på en sjælden form for ondartet cancer, der rammer en ud af en million. Som 40 procent dør af. Bare ikke Liva. Hun har nemlig tænkt sig at vinde slaget. Og sådan formulerer hun det faktisk, selvom hun kun lige har sat lys nummer seks i lagkagen. Selvom hun har været i gennem en omfattende operation og skal finde sig i at leve i kemo-land hver 3.uge. Og selvom håret for længst er faldet af, og hun kan læse sin mors tanker og se hendes angst i øjnene. Hun ved, hvad hun kæmper imod.
"Yes," lyder det fra figteren, når celleprøverne viser gode resultater.
"Den kamp vinder jeg."
Og så hænger omgivelserne og mor og far i. Det bliver de nødt til.

Rejsen mod det raske liv
Ulla Burgaard er Livas mor, og hun hænger for alvor i. Fritaget fra sit arbejde er livet fyldt op af at følge sin datter på 'rejsen', som de kalder den rutchebanetur til helvede og tilbage igen, Liva og hendes familie er igennem. Så mor og datter er rejsekammerater, har de for længst aftalt. På vej. Afsted på en tur, de aldrig har bedt om at komme med på, og som først slutter, når Liva er rask. Om lang tid. Konstant på farten mellem hjemmet i Odense og Rigshospitalet. Med Mozart, rejsebilleder og minderne pakket i den store rejsekuffert, der er med over alt. I bilen, i ambulancen. På sygehuset. Og hjem igen. Og tilbage til sygehuset igen for gud ved hvilken gang. Hvor billeder hænges op og tages ned. Hvor en rødnæset hospitalsklovn af og til kigger forbi og fjerner alvoren for en stund. Og hvor både billeder og klovne er med til at skabe en lille verden, Liva og hendes mor kan gå til og fra. Og med både stjernestunder og nedture.
"Vi snakker om, at det for det meste er en træls rejse, det her … at her gider vi ikke tilbage til, men vi taler også om, at vi har brug for at være på denne rejse," siger Ulla Burgaard, der sagde sandheden til Liva, da diagnosen var stillet. For når du først har fået den værste besked i verden, så kan du ikke lyve over for hende, det hele handler om. Slet ikke når hovedpersonen, fem år gammel, stiller spørgsmålet:
"Skal jeg dø?"
"Jeg fortalte hende, at jeg ikke kunne love, hun ikke ville dø af sygdommen, men at jeg troede på, hun ville overleve," siger Ulla Burgaard.

Når verden falder sammen …
Det tror de alle sammen. Også Liva selv. Men der er svage øjeblikke, selv for et menneske med hendes styrke. Hvor man tvivler på, om rejsen nu ender, hvor den skal. Når man har ondt og bander kemokuren langt væk og drømmer sig tilbage til den helt almindelige hverdag, en seksårig pige burde leve i. Og som kun er til at holde ud, fordi hun har sit rejsebillede at holde fast i. Og serverer det sådan her for sin mor:
"Lige meget hvor rejsen ender, er det nok det rigtige sted. Det er ikke sikkert, den ender der, hvor du gerne vil ha' det, men jeg ved, at du vil være der alligevel …"
Så smukt kan man forklare sig, når man altså er Liva. Imens oplever Ulla Burgaard en mors værste og helt urimelige mareridt.
"Det er hundrede år siden, vi var raske. Sådan føles det virkelig. Verden forandrer sig, og det bliver den simpelthen nødt til at gøre. Ellers dør man i det her. For det værste er jo, at vi som forældre overlever det her, selvom vi slet ikke har lyst," siger Livas mor, der gang på gang holdes oppe af sin yngste datter, når modet og energien er til at overse.
"Der er tider, hvor jeg hader det så meget. Som i går, hvor vi akut måtte køre på sygehuset, fordi Liva blev så dårlig. Men hver eneste gang, jeg farer vild på rejsen, er det hende den lille, skaldede pige, der henter mig tilbage på sporet igen … og så er det altså svært at forstå, hvem der er 41 år gammel, og hvem der lige er fyldt seks …"

Ved rejsens ende
Liva skal holde humøret og kampgejsten højt for dem alle sammen længe endnu. Frem til februar er og bliver kræft, kemo, kvalme og et hav af køreture ved med at være en alt for stor del af hendes liv. Og Liva er særlig stærk og klarer den skrappe kemokur helt usædvanlig godt. Det behøver man ikke være hendes mor for at kunne afgøre. Lægerne og sygeplejerskerne - alle - er imponeret over hendes styrke og gode humør. Og en forsigtig optimisme, der lever og italesættes, når endnu en lille øjenvippe falder af, samles op og tillader et ønske ... og den skaldede pige fremsiger det samme ønske hver eneste gang: At blive rask! Langt om længe.
Imens de venter, er der en seksårig, sej pige, der formår at lægge sig glad til at sove hver eneste aften og synes, at hver dag er en god dag. Med Rasmus Seebachs 'Nangijala' på anlægget eller Mozarts toner i ørene. Med billeder, der hænges op og tages ned. Og rejsekufferten, der - ligesom mor - altid er lige ved hånden. Fra februar må og skal rejsen blive lidt sjovere …

Livas sygdom
Liva lider af Ewing's Sarkom, en yderst sjælden og meget aggressiv kræft-sygdom med alvorlig tendens til spredning. I Livas tilfælde fandt de en svulst i hendes hæl og rekonstruerede foden 'indefra'. Bare tidligere i år ville sygdommen havde resulteret i amputation fra knæet. Den 'nye' fod har det godt, og celleprøverne viser gode resultater!

"Gi' syge børn smilet tilbage"!

Læs mere om hospitalsklovne her!

Et album til dine billeder? Tjek Shoppens tilbud her!