Tre kvinder føler sig ført bag lyset: Hvorfor sagde min læge ikke noget?

De tre kvinder havde aldrig sagt ja til antidepressiv medicin, hvis de havde vidst, hvor voldsomme og langvarige abstinenser de kunne risikere at få, når de stoppede på medicinen igen.

Men det informerede deres læge dem aldrig om. Og det har haft store konsekvenser for Henriette Pedersen, Christina Hesketh og Janne Birch.

Pillerne har sat sine tydelige spor. I dag, flere år efter de begyndte at trappe ud, kæmper to af kvinderne stadig for at komme igennem hverdagen med symptomer som svimmelhed, søvnløshed, indre uro og snurrende og brændende fornemmelser i kroppen.

– Det er sådan en ekstremt brændende hovedpine. Jeg har tandpine i alle tænderne hele tiden. Ørepine. Det snurrer i arme og ben, muskel- og ledsmerter. Nogle gange får jeg smerter, hvor jeg slet ikke kan løfte mine arme, siger 42-årige Christina Hesketh, der begyndte at trappe ud af den antidepressive medicin for fire år siden - og stadig er i gang i dag.

Selvom 33-årige Henriette Pedersen kom helt ud af medicinen for to år siden, ligger hun i dag ofte søvnløs med en følelse af, at hendes krop syrer til.

– Jeg ved ikke, hvor længe jeg skal leve på den her måde, om det nogensinde forsvinder helt, siger Henriette Pedersen.

Den sidste kvinde, 47-årige Janne Birch, har helt måttet opgive at trappe ud, fordi hun følte, at ophørssymptomerne var for invaliderende, dengang hun forsøgte.

– Jeg havde håbet, at medicinen bare lige var for en kort stund, for at stabilisere mig efter min skilsmisse. Jeg havde virkelig ikke tænkt, at jeg skulle tage det i nu to år - og hvem ved hvor længe endnu, siger Janne Birch.

Alle tre sidder tilbage med en følelse af at være blevet ført bag lyset. Hvorfor fortalte deres læge ikke, at der med antidepressiv medicin følger en risiko for alvorlige og langvarige abstinenser og ophørssymptomer?

Det har femina update spurgt to af landets førende psykiatere og kliniske professorer om.

Og de er ikke helt enige i, hvordan man bør tale med patienterne om risikoen for abstinenser

Poul Videbech og Lars Vedel Kessing, der begge er tilknyttet Københavns Universitet, skriver retningslinjer om depressionsbehandling for henholdsvis sundhed.dk, netdoktor og medicin.dk.

De sidder begge i Medicinrådets fagudvalg vedrørende behandlingsresistent depression, hvor Poul Videbech er formand. Og så er de begge tilknyttet Sundhedsstyrelsen, hvor Lars Vedel Kessing sidder i en gruppe, der udarbejder nationale kliniske anbefalinger, og Poul Videbech sidder som fast sagkyndig rådgiver.

Lars Vedel Kessing beskriver det som et dilemma, man har som praktiserende læge: Hvor meget skal man informere en person om, at der kan ske på langt sigt, når vedkommende sidder og har en svær depression.

– Der er jo mange bivirkninger ved al medicin. Men der er en balance i, hvor meget man skal informere om. Og da størstedelen af de mennesker, som får medicin i en kortere tid, i mindre doser kun har milde og forbigående seponeringssymptomer, så er spørgsmålet, hvor vigtigt det lige er at informere om det i starten.

Hvorfor er det ikke vigtigt at informere dem om, hvilke konsekvenser det kan få for dem på længere sigt?

– Lad os nu sige, at en person også har overvejelser om at tage sit eget liv, som man ofte har, når man har en depression. Eller tænker, at man må stoppe med at arbejde eller sit studie, så det er det, der er centralt. Noget af det vigtigste er at give det menneske tro og håb på, at vedkommende kan få det bedre. Og du har en time som læge til den første samtale, hvor man ofte er nødt til at tage en beslutning om medicinsk behandling. Og der er måske 20 andre ting, der er vigtigere end det her.

Men for de personer, jeg har talt med, ville det have været altafgørende, hvis de havde fået at vide, hvilke konsekvenser medicinen kunne have for dem på sigt.

– Ja, og det er også klart, det er beklageligt, at det ikke er sket hos dem. Nu kender jeg jo ikke deres historie. Der er nogen, som udvikler langvarige og svære seponeringssymptomer - men det er en mindre del, når man ser på de store undersøgelser.

– I den bedste af alle verdener informerede man patienter om alting fra starten, men det er ofte urealistisk. Når man har en depression, så har du svært ved at koncentrere dig og fokusere, fordi du også har nogle hukommelsesvanskeligheder. Så selvom man informerede om det, så ville det forsvinde i alle de ting, som en person får at vide.

– Så det er en stor udfordring, et stort dilemma. Jeg vil mene, at man hos en del patienter er nødt til at vente med at informere om det til sidenhen.

Er det ikke lidt at føre dem bag lyset?

– Man skal informere om alt, der er vigtigt. Sådan er det jo arbejde som læge, sådan er det også at arbejde som journalist. Man kan jo ikke spørge om alt på en gang og få svar på alt på en gang. Så man er jo nødt til at prioritere sin information, fordi man har en time.

Kan man ikke nå på en time at sige, ‘der er en risiko for, at du vil opleve ophørssymptomer og abstinenser, når du trapper ud’?

– Prøv at slå op på sundhed.dk, der er jo en liste af 20 bivirkninger. Og du skal ikke kun snakke om bivirkninger i den time. Du skal i høj grad snakke om, hvad en depression er, hvad man kan opnå med medicinsk behandling, og hvad man kan opnå med psykologisk behandling. Også hvad man skal gøre med arbejde, uddannelse, venner og økonomi.

– Man skal nå rundt om alle de ting. Plus bivirkninger. Og bivirkningerne vil i første omgang være de bivirkninger, der er nu og her. Altså mange kan få kvalme, svimmelhed, hovedpine.

Hvorfor er de bivirkninger vigtigere at informere om, når nogle oplever at blive mere eller mindre invalideret af abstinenser i flere år efterfølgende?

– Fordi det er helt atypiske forløb. Der er nogen, der får det, men det er absolut ikke flertallet, der bliver invalideret af det.

Men synes du ikke, man burde informere dem om risikoen alligevel?

– Nej, det mener jeg ikke, man skal. For du kan ikke forudsige, hvem det er. Så skal du altså forurolige 100 personer, hvor det måske kan blive relevant for 5 af dem.

Efter femina update sendte interviewet til gennemlæsning hos Lars Vedel Kessing, har han ændret sit svar til det sidste spørgsmål. Nu lyder det således:

– Jo, det er vigtigt at fortælle om på en balanceret måde. Dilemmaet er, at man ikke kan forudsige, hvem det er. Så skal du altså forurolige 100 personer, hvor det måske kan blive relevant for 5 af dem.

Kessings kollega, der ligesom ham selv skriver retningslinjer for landets største medicinske hjemmesider, sidder i Medicinrådet og er tilknyttet Sundhedsstyrelsen, Poul Videbech, mener ikke, det er et dilemma, hvorvidt man bør informere patienterne om mulige abstinenser ved ophør af medicinen.

– Det skal lægerne informere om. Det skal de naturligvis.

Kan det være, at lægerne ikke informerer om det, fordi det ikke står tydeligt beskrevet i retningslinjerne?

– Eller endnu værre; de følger ikke retningslinjerne. Jeg underviser læger i, at det skal de gøre. Jeg har skrevet adskillige artikler i Ugeskriftet for Læger om det. Så jeg synes ikke, at der er nogen undskyldning for ikke at gøre det korrekt. Men selvfølgelig er der nogle læger, der overser det eller gør det forkert.

Ifølge Lars Vedel Kessing har man som praktiserende læge en time til den første samtale med patienten, “hvor man ofte er nødt til at tage en beslutning omkring medicinsk behandling.”

Men at udskrive antidepressiva ved første samtale strider altså stik imod, hvad kollegaen Poul Videbech underviser praktiserende læger i at gøre:

– Jeg siger til dem, at de skal bruge mindst to samtaler på det, og de må ikke bruge sådan et spørgeskema, som jeg ved, at der er nogen, der gør. Og det hænger sammen med, at diagnosen er svær at stille, og man skal være sikker på, at tilstanden er nogenlunde konstant, og konstant dårlig.

Kan det være, at der ikke er en bred forståelse blandt læger om praksissen? De, jeg har talt med, fortæller, at deres læge har udskrevet medicin ved første samtale.

– Ja, men så skulle de måske til at finde en anden læge. Der er ingen, der ved, hvor hyppigt det sker på den måde. Der er jo ikke nogen, der kan tvinge dem eller sidde og kontrollere dem.

– Min erfaring med praktiserende læger er, at de jo er uhyre forskellige. Nogle af dem er rigtig samvittighedsfulde og ordentlige. Og så er der sikkert også nogle, som ikke er særlig interesserede, og som bare sjusker med det.

Generalsekretær i Landsforeningen Bedre Psykiatri, Jane Alrø Sørensen, finder det bekymrende, at de to førende eksperter inden for depressionsbehandling ikke udtrykker samme entydige retning.

– Jeg kan sådan set godt forstå, hvis almindelige praktiserende læger bliver forvirrede. Vores erfaring er, at man i almindelig praksis generelt ikke er godt nok rustet til at kunne hjælpe mennesker med psykisk sygdom. Og så er de dårligt hjulpet, når de førende eksperter ikke engang er enige, siger Jane Alrø Sørensen.

Det samme mener formand for Landsforeningen for psykisk sundhed SIND, Mia Kristina Hansen. Ifølge hende "går det ud over patienterne," når der ikke er udpræget enighed om praksis på området:

– Jeg synes, det er et kæmpe problem. Og det er jo noget af det, vi prøver at adressere; at der er den her store forskel på lægernes tilgang til de enkelte patienter. Og at der findes læger, som simpelthen ikke tager udgangspunkt i de mennesker, de sidder overfor, siger Mia Kristina Hansen.

femina update har spurgt Sundhedsstyrelsen, om der er en generel forvirring på området blandt fagfolk. Og hvordan man kan undgå, at det går ud over patienterne.

Sundhedsstyrelsen skriver i en mail, at de “ikke er bekendt med, at der er forvirring eller forskellige holdninger til indhentelse af informeret samtykke forud for behandling med antidepressiva.”

– Vi har en klar forventning om, at læger og andre sundhedspersoner henvender sig til os, hvis vores vejledninger og anbefalinger ikke afspejler god klinisk praksis.

Vil du lytte til femina update? Så lyt til vores podcast, hvor vi en gang om ugen dykker ned i en af de største historier fra vores verden og folder den ud for dig. Du kan lytte til podcasten i appen Ally, i Apples podcast-app eller på Spotify: