Hurtigere diagnose? Ny app vil hjælpe endometriose-patienter
Foto: Mad Fish Digital / Unsplash
En ny app kan meget mere end at forudse, hvornår du får din næste menstruation.
Den kan nemlig også være med til at forudse, om du har endometriose eller andre lidelser forbundet med kvinders underliv.
Den ungarsk udviklede app Lucy, som kan tracke kvinders menstruationscyklus, beder brugeren løbende forholde sig til blandt andet menstruationssmerter, livstil, aktivitetsniveau og kost.
Ved hjælp af disse informationer vil app’en løbende indsamle data, der kan bruges til at analysere eventuelle forbindelser mellem brugerens symptomer og endometriose.
Lucy er en del af et større EU-støttet forskningsprojekt, FEMaLe (Finding Endometriosis using Machine Learning), som kombinerer klassisk forskning med moderne digitale løsninger til at forbedre diagnosticering, forebyggelse og behandling af endometriose.
Lige nu er der 150.000 EU-støttede forskningsprojekter. Kun 10 af disse forskningsprojekter er dedikeret til forskning i endometriose. Det på trods af, at man regner med, at op mod hver tiende kvinde lider af endometriose.
Ved at indsamle data fra app’ens brugere, kan dens algoritme analysere mønstre i symptomer, livsstil og kost, og bruge disse mønstre til at forstå, hvem der får endometriose, og hvorfor de får sygdommen.
- Vi bruger data til at lave en personlig ‘risikoscore’ til fremtidige brugere af app’en. Hvis deres profil matcher en patientgruppes profil, anbefaler app’en dem at søge læge, så de hurtigt kan blive udredt, fortæller Ulrik Bak Kirk, som er faglig koordinator i forskningsprojektet FEMaLe.
Ifølge Endometriose Fællesskabet tager det i gennemsnit fem til syv år, fra en kvinde mærker symptomerne på endometriose, til diagnosen stilles. Denne diagnostiske forsinkelse kan have alvorlige konsekvenser, fordi sygdommen uden behandling kan forværre symptomerne og give patienten en nedsat livskvalitet og arbejdsevne.
Der kan gå mange år, før patienterne får stillet diagnosen, fordi det i nogle tilfælde er svært at vurdere, hvornår symptomerne er ‘almindelige’ og hvornår de er tegn på sygdom.
Derfor skal app'en også bruge data fra raske kvinder, så den kan differentiere mellem symptomerne på dem, der er raske og dem, der har endometriose.
- Hvis vi forstår sygdommen bedre, så kan vi også give kvinder en tidligere og mere målrettet behandling, siger Ulrik Bak Kirk.
Nadia vågnede døsig efter operationen. Så fik hun det svar, hun havde ventet på i 15 år
Han understreger, at Lucy ikke er et diagnostisk værktøj, men den kan gøre, at patienten føler sig bedre klædt på til at gå til lægen og have samtalen på et mere informeret grundlag.
- Vi er godt i gang med at udvikle algoritmen, men vi har brug for, at flere bakker op om forskningsprojektet og løbende deler data, slutter Ulrik Bak Kirk.
Hvordan kan du bidrage?
Forskningsprojektet FEMaLe opfordrer både raske og syge personer, der menstruerer, til at downloade app'en Lucy her og bidrage til udviklingen af algoritmen.
Det kan du gøre ved at svare på spørgsmål om menstruationssmerter, kost, aktivitetsniveau, livsstil m.m. over en længere periode. Samtidigt vil app’en kunne bruges som en helt almindelig cyklus-tracker.
Ulrik Bak Kirk understreger, at app'en er helt anonym. Ingen indsamlede data er personhenførbare.