“Jeg kan aldrig aflevere mine børn i skole og sige: “Vi ses i eftermiddag.” For det ved jeg ikke, om vi gør”

Susanne Byrialsen har ind i mellem valgt at lade sin syge datter indlægge på hospitalet med en hjemmepasser, så hun kunne blive hjemme og bage fastelavnsboller eller gå i biografen med sine raske sønner. Selvom det kan få nogen til at løfte øjenbrynene, håber hun, at andre pårørende kan lære af hendes erfaringer. Der er nemlig noget, der er særligt vigtigt at huske på, forklarer hun. Hun bakkes op af fagperson.

Det første år af Milles liv, vidste Susanne ikke, at der var noget galt med hendes datter. Hun blev født med hofteskred, og derfor var det naturligt, at hun var lidt bagud, men det var ikke noget, Susanne bekymrede sig særligt om, da det som regel kan behandles, når det opdages tidligt.

Men da Mille var omkring 11 måneder, begyndte Susanne at undre sig. Mille pludrede, men hun udviklede sig ikke som andre børn, og hun kunne hverken stå eller støtte på benene. Hun blev sendt til en børnelæge og blev det næste år udredt for en række sygdomme, men uden at nogen fandt svaret. En overgang mente de, at hun var infantil autist.

Til sidst var det Susanne selv, som bad lægerne tjekke, om hun kunne have den sjældne kromosomsygdom Rett syndrom. Hun havde selv googlet sig frem til sygdommen ud fra Milles symptomer som dårlig håndmotorik og klappende, vridende håndbevægelser. Det viste sig, at det var netop det, hendes datter fejlede. Hun var godt to år, da hun fik diagnosen.

- Det var ikke til at se det på hende dengang, så det var virkelig et chok for os, selvom vi godt vidste, at noget var galt.

Milles sygdom betyder blandt andet, at hun sidder i kørestol og skal have hjælp til stort set alt i sin dagligdag. Den første tid gik Susanne stadig på arbejde, som hun plejede som pædagog i en børnehave. Hun startede samtidig hos en psykolog, som foreslog, at hun sygemeldte sig.

- Jeg havde brug for at samle mig selv og fatte, at vi nu ville få et helt andet liv, end vi troede.

Efter tre måneders sygemelding, vendte Susanne tilbage på arbejde, men efter fødslen af sit tredje barn, kom hun på fuld tabt arbejdsfortjeneste. Der var Mille tre år. Det har hun været siden - i 10 år.

Det evige dilemma

Mille har gået i specialskole og specialbørnehave, så hun har været ude af huset nogle timer om dagen. Men fordi al Susannes tid går med Mille, når hun er hjemme, har hun ikke kunne passe et arbejde, når hun samtidig skulle sørge for alt det, som andre mennesker godt kan gøre, når deres børn er hjemme. Derudover har hun skulle stå standby, hvis der skete noget akut.

- Alt, hvad vi foretager os herhjemme, og alt, hvad vi taler om, tager udgangspunkt i Mille. Det er et konstant puslespil, der skal gå op.

Det har ikke gjort det nemmere, at Mille hører til den gruppe af Rett-patienter, som er meget hårdt ramt af epileptiske anfald.

I begyndelsen var det Susanne, der susede afsted på sygehuset med Mille hver gang, hun akut skulle indlægges med epileptiske anfald foruden de planlagte hospitalsbesøg. Det var hende, der var på tabt arbejdsfortjeneste, så det var det, der fungerede bedst. Men hun fandt med årene ud af, at det var enormt hårdt for alle, for hun mistede meget tid med sine to sønner, fordi det altid var hende, der var på sygehuset.