Modgang

Ninas mand fik demens: Mit engagement har hjulpet mig

At være partner til en med demens er meget sorgfuldt. Nina opdagede dog, at det hjalp hende at føre dagbog om sine følelser undervejs i sin mands sygdomsforløb. Og da Ninas mand døde, besluttede hun sig for at skrive en bog ud fra alle dagbogsnotater – den udkommer i begyndelsen af 2018.

Nina Harboes mand arbejdede som psykolog, var udadvendt og aktiv. Så da han begyndte at glemme navne på klienter, blev indelukket og endda aggressiv, blev Nina (66 år) bekymret for, om han kunne være dement. Hun fik ham til lægen, der efter en kort test konstaterede, at det var han ikke.

Nina besluttede sig imidlertid til at skrive et brev til lægen, hvor hun forklarede om situationen hjemme.

Hun skrev om aggressionerne, om at han ofte vågnede om natten, at han havde svært ved at lave mad, som han ellers altid havde været god til, og at han ikke længere kunne købe ind.

Lægen henviste Ninas mand til en hukommelsesklinik, hvor han efter et års udredning fik konstateret demens. På det tidspunkt var han ikke længere i stand til at arbejde.

LÆS OGSÅ: Henriettes mor fik demens: Det var hårdt at se hende forsvinde

Ninas mand ændrede sig yderligere og fik også gangbesvær, som viste sig at hænge sammen med demensen.

Han blev oftere aggressiv, og Nina fandt senere ud af, at han reagerede på pludselige lyde. Hans sprog blev også mindre nuanceret. Hverdagen med fuldtidsarbejde og omsorg for manden blev efterhånden svær.

– Det hele handlede om ham, og det blev en stor belastning. Jeg brugte meget tid på at ringe hjem dagligt for at sikre mig, at han havde låst døren, når han gik hjemmefra, at han havde slukket for saunaen om morgenen osv. Han ringede flere gange dagligt til mig på jobbet for at spørge om alt muligt. Samtidig skulle jeg lave aftaler med offentlige instanser. Min arbejdsgiver havde svært ved at forstå min situation, fortæller Nina, der sørgede for, at hendes mand kom til genoptræning og dagcenter, først en dag om ugen, siden fire dage ugentligt, hvor han blev hentet.

De fik hjælp til rengøring af kommunen, der gerne ville støtte Nina i at klare sit arbejde. Alligevel var situationen stressende, for Nina var ofte nødt til at tage fri, for eksempel når en sygeplejeske skulle komme og dosere medicin.

Samtidig var det svært for hendes mand, at der kom fremmede i hjemmet, og han havde ingen sygdomserkendelse.

Han forstod ikke, at Nina ikke bare kunne gøre alting, og han magtede ikke at udsætte sine behov. Alt skulle ske med det samme, når han havde brug for noget, og hjemmehjælpen kom sjældent til tiden, så det var ikke nemt.

LÆS OGSÅ: Ekspertens råd til pårørende til demensramte: Glem ikke jer selv 

Havde glæde af dagbog

Efter et par år i omsorgsrollen var Nina på grænsen til at bryde sammen – og blev sygemeldt.

– Jeg kunne ikke engang fortælle min mand, at jeg var sygemeldt, for jeg vidste, han ville blive aggressiv.

Der gik nogle uger, før jeg turde sige det, og indtil da gik jeg en lang tur hver morgen, så han troede, jeg var taget på arbejde, fortæller Nina.

Kort efter Ninas sygemelding var hendes mand nødt til at komme i akut aflastning. Den skulle have varet tre uger, men han kom aldrig hjem, fordi hans tilstand forværredes.

Han flyttede i stedet på plejehjem, og det var en hård tid for dem begge.

Ninas mand forstod intet, og Nina kunne ikke finde ro og blev fyret. Herefter gik hun på efterløn.

Nina har altid været glad for at skrive og opdagede, at det hjalp hende at føre dagbog om sine følelser undervejs i mandens sygdomsforløb.

Hun begyndte også at skrive mails med sin mands barndomsven, som besøgte ham på plejehjemmet. Da Ninas mand døde, besluttede hun sig for at skrive en bog ud fra alle dagbogsnotater og korrespondancen med barndomsvennen. Bogen udkommer i begyndelsen af 2018 på forlaget Mellemgaard og handler også om samarbejdet med det offentlige.

Det er vigtigt for Nina, at der skabes ordentlige rammer for den demente. Hun syntes, der manglede hjælp under mandens sygdom, og derfor valgte hun at etablere ”Pusterummet” i Lyngby-Taarbæk Kommune. Et tilbud for pårørende til demente, hvor man mødes og taler sammen.

Nina har været glad for at komme i en pårørendegruppe og for at skrive dagbog. Hun tog derfor initiativ til at starte en dagbogsgruppe for pårørende i samarbejde med en psykoterapeut blandt andet med tilskud fra kommunen.

Har bearbejdet mange tab

– Jeg har selv undervist i sorg og krise, men dette er en anden form for tab, hvor man mister hen ad vejen. Der har været tab på tab, og det er meget sorgfuldt. Jeg husker for eksempel tydeligt den sidste gang, vi kunne spise frokost sammen på restaurant, vores sidste ferierejse og sidste gang, vi kunne have gæster.

– Jeg opdagede, at jeg ikke sad tilbage med en ubearbejdet sorg, da han døde. Jeg havde været igennem så mange tab allerede. Jeg havde desuden engageret mig i så meget og  åbent fortalt om min situation – blandt andet i tv. Så jeg har bearbejdet min sorg undervejs. Lige efter hans død følte jeg en lettelse. Nu er der gået to år, og lettelsen har fortaget sig. I dag sidder jeg tilbage med savnet, og sorgen dukker op på mindedage, for eksempel på årsdagen for hans død, siger Nina Harboe.

 

Læs mere om: