Bjørn fik en diagnose seks år efter, han stoppede med at donere sæd: “Jeg gør mit bedste for ikke at bære rundt på skyld”

Man kan ikke se det på 37-årige Bjørn. At der er en “bolt og en møtrik i maskinrummet på øverste etage, der ikke helt sidder det rigtige sted”, som han beskriver det. Han har venlige, grågrønne øjne og et koncentreret og roligt udtryk. I hans selskab føles det, som om man kan spørge om hvad som helst, og han vil imødekomme én med et velovervejet svar.

Men trods det rolige ydre, gemmer der sig et tungsind nedenunder den mørkegrønne kasket.

For fem år siden blev Bjørn diagnosticeret med simpel skizofreni. Det er en undertype af skizofreni, som adskiller sig fra andre former ved, at den ramte ikke oplever psykotiske symptomer såsom vrangforestillinger eller hallucinationer. Den kommer i stedet til udtryk ved det, der kaldes ‘negative’ symptomer.

– Det betyder, at man bliver frataget noget – eksempelvis følelser, interesse, energi. Alt forekommer ligegyldigt, siger Bjørn og fortsætter:

– Jeg bliver ikke nødvendigvis trist. Jo, måske trist over, at jeg bliver frataget positive følelser såsom glæden og følelsen af at brænde for noget. Jeg føler mig bare tom. En følelse af at give op. Det kommer i bølger, og nogle gange er jeg smerteligt bevidst om det, andre gange ikke.

For de fleste ville diagnosen være et privat anliggende og ikke noget, man behøvede at dele med andre, hvis ikke man havde lyst. Men i Bjørns tilfælde er det mere komplekst.

Han har nemlig været sæddonor i fire år mellem 2010 og 2014. Vi mødte ham i sidste uge, hvor han fortalte om livet som åben sæddonor, og hvordan det er at have mødt et par af sine – ind til videre – bekræftede 10 børn.

Dette er anden artikel i artikel-serien ‘Donorfaren’, hvor vi dykker ned i, hvordan det er at være far til potentielt 100 børn, når man samtidig kæmper med et psykisk mørke. For hvor arvelige er psykiske diagnoser, og har man et ansvar for at fortælle om dem til sine biologiske børn, også selvom man knap nok har mødt dem?

Du kan læse første del af artikelserien 'Donorfaren' her.

Grundigt helbredstjek

Da Bjørn begyndte at donere sæd i starten af sine 20’er, var han rask. Processen mod at blive godkendt som donor er grundig og omfattende. Foruden helbredstjek hos en læge blev han også spurgt ind til sin families sundheds- og sygdomshistorik.

– Jeg husker, at jeg udfyldte fire skemaer, hvoraf ét af dem havde kolonner for forældre, søskende og bedsteforældre. Der skulle jeg sætte kryds ved alle mulige sygdomme og lidelser. Og så krydsede jeg ‘nej’ af på stort set alle sammen. Min bedstefar og farmor døde af kræft, så dér skulle jeg beskrive, hvad det var for en type kræft, og hvor gamle de var, da de døde.

Lægerne stillede opfølgende spørgsmål ved alt, der potentielt kunne være problematisk. Blandt andet, om der var en god forklaring på, at bedsteforældrene havde haft kræft, og at Bjørn engang havde været indlagt for at få fjernet polypper.

– Alle former for arvelige sygdomme, alle genfejl blev undersøgt. Hvad som helst, der kunne være tegn på noget bagvedliggende. Det var meget grundigt, fortæller han.

Det var hos det daværende Nordic Cryobank – nu kaldet European Sperm Bank – at Bjørn donerede sæd. Julie Paulli Budtz, der er kommunikationsdirektør ved European Sperm Bank, bekræfter, at det er en omfattende proces at blive godkendt som sæddonor, også efter sæden er godkendt og lever op til kvalitetskravene.

– Donoren skal igennem flere interviews, hvor vi afdækker hans motivation for at blive donor og gennemgår hans samt familiens sygehistorie tre generationer tilbage. Derudover bliver den potentielle donor testet for genetiske sygdomme og får et fuldt helbredstjek hos en læge.

– Alt det sker både for at sikre, at han forstår de langsigtede implikationer ved at være donor – at det er en rolle, man påtager sig, og som ikke kan fortrydes, når sæden først er anvendt – og for at øge sandsynligheden for, at de børn, der kommer til verden, er raske, oplyser hun.

Der var ingen i Bjørns familie, der havde haft skizofreni eller nogen form for psykisk sygdom, så vidt han vidste. Men det kan der også være en god årsag til, forklarer han.

– Man skal jo også huske på, at for bare en halv generation siden, så var det her noget, man overhovedet ikke talte om. Det gør det også kompliceret, dét med arvelighed. Min farfar havde nok et eller andet. Han var vist noget tungsindig og hjælpeløs i perioder. Præcis, hvad det var, det ved jeg ikke, og man gik jo ikke til lægen dengang.

– Men jeg synes, det lyder som noget af det samme, som jeg har kæmpet med, siger han og fortsætter:

– Og så igen, er det det samme? Eller skyldtes det hans oplevelser under krigen eller dét at han mistede sin kone så tidligt? Det finder jeg aldrig ud af, for han døde for 12 år siden, og han ville nok ikke kunne tale om det, selv hvis jeg havde spurgt.

Spørgsmålet om arvelighed

Men er psykiske lidelser, herunder skizofreni, arvelige – og har sædbanker nogen chance for at få nys om disse, selv hvis de først dukker op år senere som i Bjørns tilfælde?

En ny dansk undersøgelse fra Aarhus Universitet udfordrer netop forestillingen om, at psykisk sygdom går i arv. Forskerne Carsten Bøcker Pedersen og Esben Agerbo har analyseret data fra over tre millioner danskere, og deres resultater viser, at 89 procent af de mennesker, der rammes af skizofreni, ikke har nogen nære slægtninge med sygdommen.

Selv hvis man har en forælder eller søskende med skizofreni, får 92 procent aldrig sygdommen selv.

Mediernes formidling af studiet fik kritik i Weekendavisen for at nedtone arvelighed, fordi studiet kun så på risikoen for at få samme diagnose som et familiemedlem og dermed overså, at mange psykiske lidelser deler genetiske risikofaktorer.

Carsten Bøcker Pedersen og Esben Agerbo afviste dog kritikken og understregede, at deres analyse bevidst fokuserer på den familiære risiko for bestemte sygdomme, ikke psykisk sygdom generelt, og at formålet var at nuancere og afstigmatisere psykiske lidelser.

Julie Paulli Budtz forklarer, at alle mennesker bærer genetiske mutationer, som potentielt kan føre til sygdom hos deres børn, uden at de selv mærker noget til det.

– Det er en helt naturlig del af det at være menneske, siger hun og fortsætter:

– De fleste af os opdager aldrig, hvad vi selv eller vores familiemedlemmer er bærere af, fordi mange genetiske sygdomme kun opstår, hvis barnet har fået samme mutation fra både mor og far. Det betyder, at der altid vil være en risiko for, at et barn bliver sygt, uanset om det er undfanget gennem fertilitetsbehandling eller på naturlig vis. Hvis man kun ville acceptere donorer, hvor der slet ingen risiko var, ville ingen kunne være donorer.

– Vi screener donorer for de mest udbredte og alvorlige mutationer, hvor risikoen er størst for, at kvinden selv kan være bærer, siger Julie Paulli Budtz og nævner cystisk fibrose som eksempel. Det er en genetisk sygdom, som mange danskere bærer en mutation for uden at være syge.

Ud over genetiske tests bliver donorernes families sygehistorie også gennemgået for at opdage tegn på arvelige sygdomme. Hvis der opstår mistanke om noget genetisk, der ikke testes for rutinemæssigt, kan klinikken lave yderligere undersøgelser eller helt afvise den potentielle donor.

Men, tilføjer hun:

– Man kan ikke teste for alt. Nogle genforandringer er så sjældne, at de aldrig er blevet beskrevet, og andre er helt harmløse. Men fordi vi tester for de mest almindelige sygdomme, er det samlet set mere sikkert at bruge en donor end at få børn med en mand, der ikke er testet.

Et sats uanset

Bjørn har tænkt over arveligheden af dét, han refererer til som hans “tungsind”. Det huer ham ikke, at der kan være en lille risiko for, at hans biologiske børn kan få lignende psykiske problemer en dag. Men han er også fortrøstningsfuld og understreger, at der kun er tale om en lille sandsynlighed – og at han i øvrigt er sund og rask.

– Det er noget, jeg har brugt en del tid på at sætte mig ind i. Jeg har også spurgt ind til det flere gange ved møder i lokalpsykiatrien, fordi det er noget, jeg er bevidst om, og noget, jeg er lidt ked af, siger han og fortsætter:

– Er der fare for, at de kan få det? Ja, der er selvfølgelig noget arveligt, og der er en større risiko for, at man får det. Men psykiatrien siger, at det ikke er noget, jeg skal været bange for.

For der vil altid være visse risici, når man får børn med et andet menneske, siger han.

– Selvfølgelig er der dukket noget op sidenhen, der ville have diskvalificeret mig. Men man kan jo sige: Hvis man får et barn med en kæreste, er det også et sats. Jeg er blevet testet for alt muligt. Det bliver man sjældent i et forhold.

Han understreger, at han har været ærlig gennem hele forløbet som sæddonor.

– Jeg har været ærlig al den tid, jeg var donor. Jeg har fortalt, hvordan jeg havde det, besvarede alle spørgsmål, og det er først seks år efter, jeg stopper med at donere, at jeg får en diagnose. Og det er også først efter, jeg stopper med at donere, at jeg begynder at være generet af dét med psyken.

– Hvis man ikke kunne blive donor, fordi man havde oplevet at være deprimeret eller have stress, så ville der jo nok være meget få. Og hvor går grænsen? Kan man så ikke være donor, fordi man har været nervøst anlagt i nogle måneder i sine teenageår?

Dét spørger jeg Julie Paulli Budtz om: Hvor går grænsen for dét, der dømmes til at være arvelige psykiske lidelser? Kan man blive donor, selv om man har oplevet stress eller depression, eksempelvis?

– Nogle sygdomme og lidelser er automatisk diskvalificerende. Når det gælder eksempelvis depression, afhænger det af flere forhold – blandt andet sværhedsgrad, om donor har været i behandling eller fået medicin. I sådanne tilfælde foretager vores medicinske team altid en individuel vurdering, svarer hun.

Der er megen tale om skemaer og tal, når det kommer til arvelighed. Men Bjørn forklarer, at når man har en psykisk lidelse, er der ikke et sort/hvidt for, hvorfor den kom, eller hvordan den kommer til udtryk.

– Nogle gange er jeg i tvivl, om jeg måske er fejldiagnosticeret, eller om der i virkeligheden mest er tale om 20+ års eksistentiel krise. Jeg kan jo ikke bekymre mig om alting. Jeg har da tænkt, at jeg har tendens til pessimisme og tungsind, men det har jeg også haft grund til, og det er der vel mange, der har, fortæller han.

I 2013 faldt Bjørn og slog hovedet. En ulykke, der resulterede i en traumatisk kranieblødning, nedsat hørelse og vedvarende ubehag. Bjørn ved ikke, om ulykken har bidraget til en skrøbelig psyke, men mistænker, at det kan være tilfældet. Det finder han dog nok aldrig ud af.

At “miljø og tilfældigheder” spiller en rolle, hvad angår psykiske lidelser slår undersøgelsen fra Aarhus Universitet fast. Selv henviser Bjørn til et dansk studie, der viser, at jo længere tid man har boet i et byområde i barndommen, desto højere er risikoen for at udvikle skizofreni.

– Det kan være, de har arvet noget uheldigt fra mig. Det vil man aldrig kunne sige. Men det kan også være, de har arvet en masse positive kvaliteter. Bare fordi to yderst intelligente og succesfulde mennesker får børn, så er der ingen garanti for, at det barn ikke bliver snotåndssvagt, komplet talentløst og utroligt træls. Debatten om arv og miljø har stået på i 250 år og er blevet mere nuanceret gennem tiden, siger han.

En svær samtale

Selv om Bjørns ældste biologiske børn ikke er fyldt 18 endnu og derfor ikke ad officielle veje har fået frigivet information om hans identitet, har han allerede haft kontakt til og mødt flere af dem. Det skyldes, at han er blevet fundet på forskellige såkaldte ‘DNA-sporingsapps’ såsom MyHeritage og 23andme af mødrene til hans børn, og at mødrene via en Facebookgruppe har fundet ham og hinanden.

Indtil videre har han mødt tre af sine tilsammen ti bekræftede biologiske børn. Da børnene endnu ikke er særligt store – den ældste er 14 år, og de øvrige børn er en del år yngre – har Bjørn været i tvivl, om det gav mening at fortælle om de psykiske problemer, han af og til oplever.

Han er i sporadisk kontakt med nogle af mødrene og børnene, men har kun ses med dem enkelte gange. Disse møder handler om, at børnene kan få lov til at hilse på ham, stille personlige spørgsmål og generelt blive klogere på ham og sig selv.

Da Bjørn er en åben donor, har han naturligvis ikke en traditionel far-rolle, men fortæller, at han “gerne vil være der”, hvis nu mødrene eller børnene vil række ud til ham eller se ham.

Men betyder det, at han er forpligtet til at fortælle om noget så privat som en psykisk diagnose?

– Jeg har fortalt det til én af mødrene. Første gang, jeg møder hende og datteren i deres lejlighed i København, får jeg nævnt den her diagnose og får så sagt, at der måske er en lille smule større risiko for også at få det, siger han.

Hvordan tog hun imod det?

– Hun tog det pænt. Moren i København, Mette, havde nogle opfølgende spørgsmål. Jeg vil gerne fortælle det til moren i England, som jeg er i kontakt med, men det er kompliceret, for så har jeg haft en dårlig periode og bliver dårlig til at kommunikere og trækker mig, for jeg føler mig ikke i stand til at sige det, jeg egentlig gerne vil sige. Og jeg vil gerne have en videosamtale, for det er svært for mig at formulere på skrift, hvad det egentlig er. Og jeg har stadig ikke helt fundet ud af, hvad det egentlig er, fortæller han.

Hans øvrige biologiske børn er for små til, at det giver mening at have den samtale, siger han. Men det kan være, at de øvrige donormødre, han kender til, også kender til hans situation, da de er i indbyrdes kontakt med hinanden.

Bjørn er dog ikke bange for at have samtalen med børnene, hvis de har spørgsmål, siger han.

– Jeg glæder mig til, at nogle af de her børn er så store, så jeg føler, at jeg kan være bekendt at sige til dem, hvordan jeg er, og hvad jeg tænker om tingene. Men jeg skal jo ikke ind og blande mig i børneopdragelse eller sige noget, der skræmmer dem.

– Men der er bare nogle af børnene, jeg hører om, hvordan de er, og hvor mødrene i et eller andet omfang tillægger nogle af deres positive kvaliteter til mig. Men der kan jeg også se, at der er nogle uheldige træk deri såsom at være en pleaser og lidt for omsorgsfuld. Der ville jeg fortælle mig selv, at jeg skulle tage de konflikter, der er – og det samme ville jeg nok råde dem til, siger han.

Solomor: Bjørn er en “ønskedonor”

Jeg møder Mette en sen efterårsdag på Østerbro i København. Hun er en af mødrene, som har fået børn med Bjørns sæd, og det er hende, Bjørn har mødtes med flest gange. Og det er også hende og hendes datter, han har fortalt om sin skizofrenidiagnose.

– Min datter sad lige ved siden af, da han sagde det. Men jeg tror ikke, hun forstod det helt. Jeg blev meget forskrækket, siger hun og fortsætter:

– Han siger, at han desværre har nogle mørke sider og kæmper med nogle ting. At han har været udsat for en ulykke, men at han ellers har haft en fantastisk og tryg barndom. Så nævner han ulykken, hvor han blev døv på det ene øre, og hvordan hele hans liv ændrede sig – at han gik fra at være udadvendt og festlig til at blive mere indadvendt. Og så begyndte diagnoserne at komme. Han fik dybe depressioner og flyttede tæt på sine forældre.

Informationen var meget at skulle fordøje, da Mette i forvejen skulle indstille sig på, at de for første gang mødte faren til hendes barn. Men Bjørn greb hende, fortæller hun.

– Jeg tænkte jo straks: Shit mand, tænk hvis det også rammer min datter. Jeg var bange for, at det kunne være arveligt. Men det var som om, han læste mine tanker, for han sagde med det samme, at han havde talt med psykiatrien, og de havde fortalt ham, at der kun var en lillebitte chance for, at det var arveligt.

Blev du glad for, at han sagde det? Eller havde du helst været fri?

– Det er et godt spørgsmål. Jeg er faktisk i tvivl. Umiddelbart var det ikke en information, jeg havde lyst til at få. Men jeg har kæmpe respekt for, at han var så direkte. For jeg er selv meget ærlig, og jeg synes, man kan mærke, hvor man har ham.

Hun fortæller, at hun godt kan mærke på Bjørn, når han har det svært.

– Vi taler ikke så tit sammen – måske hver fjerde måned – men når han får en nedtur, så forsvinder han fuldstændig. Sidste år blev et af hans familiemedlemmer syg, og han skrev til mig om det, og så lukkede han bare helt ned. Han var væk fra overfladen, fortæller hun.

– Jeg skrev til ham og spurgte, om han var okay, men jeg hørte intet. Jeg tænkte, enten er han røget helt ned, eller også har han besluttet, at vi ikke skal have kontakt længere. Men så, efter et halvt års tid, skrev han pludselig igen. Der kunne jeg godt mærke, at han har en sort side, hvor han virkelig bliver deprimeret og trækker sig.

Hun understreger, at hun er ualmindeligt glad for, at lige netop Bjørn er den biologiske far til sit barn.

– Jeg synes simpelthen, at han gør det så godt. Det har jeg også sagt til de andre mødre: At vi ikke kunne have fundet en bedre én. Det kunne vi ikke. Han er så interesseret i de her børn, men han er ikke anmassende, og han kunne aldrig drømme om at række ud til børnene, fordi det lige passede ham, siger hun og fortsætter:

– Og som jeg også har sagt til dem (de øvrige mødre, red.), så tror jeg, at vi er super heldige, at vi har valgt en, som ikke har børn og måske heller ikke får det. Jeg tror, at piben havde haft en anden lyd, hvis han var gift og havde børn. Som det er nu, virker der til at være interesse og respekt og tid til børnene på en helt særlig måde. Altså det er en ønskedonor, vi har fået, synes jeg.

Bjørn er også glad for valget om at blive sæddonor og har aldrig fortrudt. Og heldigvis ser han kun familier, der er lykkelige for de børn, de har.

– Jeg tænker ikke, at der er nogen, der er kede af de børn, de har fået. Selvfølgelig er der nok en lille øget risiko for, at nogle af mine børn vil arve noget af det, der måske/måske ikke er årsag til, at jeg bøvler med nogle ting, men jeg håber for deres skyld, at de ikke kommer ud for de samme nederlag, jeg har
været igennem.

– Men jeg har forhåbentligt også givet en masse positive gener og træk videre. Indtil videre har jeg kun hørt, at børnene er virkelig søde, omsorgsfulde og velopdragne, og det kom naturligt. Jeg gør mit bedste for ikke at bære rundt på skyld i hvert fald, siger han.

Bjørn er er opdigtet navn. Hans fulde identitet er kendt af redaktionen.

Lyt til podcasten ‘EJ EJ EJ!’ om 'Bachelor' hver torsdag aften der, hvor du normalt finder dine podcasts - eller herunder.