Det er kun 14 dage siden hendes datter måtte i narkose. For trettende gang på ni år

Når man læser 39-årige Signe Odgaards beretning om hendes datter Viggas årelange sygdomsforløb og Signes egen indædte kamp for at hjælpe hende, tænker man: ”Det kan intet menneske da holde til.”

Men Signe holdt. Og Vigga ikke bare holdt, men har i dag et godt og - langt hen ad vejen - normalt børneliv.

– Vigga går i en almindelig folkeskole. Hun går til svømning og gymnastik og fungerer fint. Hun har så meget power og har gode veninder. Men selvfølgelig er der udfordringer. Det er kun fjorten dage siden, hun sidst var i narkose, og det er lige forfærdeligt hver gang.

Det var den trettende narkose i Viggas ni år lange tilværelse. Vigga har gennemgået mere lidelse, end de fleste gør gennem et helt liv, og det kan godt gøre Signe vred.

– Jeg synes, det er uretfærdigt, at ét menneske skal så meget igennem. Så selvfølgelig har jeg været vred, men absolut mest på Viggas vegne. Jeg selv har i det mindste haft 30 velfungerende år inden. Vigga er født ind i et liv som fra første dag har budt på så meget smerte, ubehag og traumer.

I 2014 fik Thomas og Signe tvillingerne Vigga og Viola. Vigga blev født med mellemgulvsbrok. Det mellemgulv, der normalt holder organerne på rette plads, var i venstre side helt åben, så hendes mavesæk, noget af tarmene, milten og noget af leveren havde bevæget sig op og lå og maste i brystkassen.

Lungerne kunne ikke folde sig ud, og Vigga begyndte sit liv i respirator. En voldsom start. Men kun begyndelsen.

Efter mange ugers indlæggelse kom familien hjem og skulle have gang i hverdagen. Vigga fik mad gennem en nasalsonde, som senere blev udskiftet med en indopereret sonde i maven, og den altoverskyggende udfordring var at holde næring i hende.

– Hun kastede stort set alt op igen, og derfor måtte hele døgnet tages i brug for at give hende adskillige små portioner sondemad, siger Signe.

Signe og Thomas søgte økonomisk støtte til en barnepige hos deres bopælskommune. Vigga krævede en indsats ud over det sædvanlige, og der var også tvillingsøster Viola at tage sig af.

En socialrådgiver fra kommunen besøgte dem og viste velvillighed i forhold til, at de kunne indrette barnepigetimerne fleksibelt.

Med hjælp fra familie kunne de derfor dække sig ind. Socialrådgiveren skulle ringe, hvis det ikke var muligt. Det gjorde hun ikke, så Signe og Thomas tænkte, at alt var i orden.

Men nogle uger senere fik de et brev fra lederen af børnehandicapafdelingen, som indirekte beskyldte dem for snyd med timerne. Signe, der selv er socialrådgiver, var målløs.

– Jeg havde svært ved at tro på det og måtte læse det flere gange. Så blev jeg vred, og enormt ked af det. I min optik havde vi spillet med åbne kort og havde absolut ingen intention om snyde, så jeg fandt det dybt uretfærdigt, siger Signe, der følte, hun havde rigeligt at kæmpe med.

– Vi var jo i knæ i forvejen, og når vi så fik sådan et brev skrevet i en hård og anklagende tone, tog det ekstra hårdt på os. Vi ønskede jo ikke kontakt med det sociale system, men det var blevet en nødvendighed.

Kvalme og magtesløshed

Eksemplet er ét af mange sværdslag med systemet. Særligt samarbejdet med velmenende - men fortravlede sundhedsprofessionelle - fyldte, og nogle gange var Signe i tvivl, om behandlingen gavnede Vigga.

En altoverskyggende udfordring var at få næring i hende, og hun tog kun få - eller ingen - gram på.

De kalorieholdige, flødeagtige modermælkserstatninger hun fik gennem sonde og sutteflaske røg op igen, selv om portionerne var minimale. Kvalme overmandede gang på gang den lille pige, som kastede voldsomt op.

– Det var forfærdeligt at se på, og jeg følte mig magtesløs. For det blev bare ikke bedre, siger Signe, der kun kunne se til, når hendes datter skulle igennem pinslerne.

Hun forsøgte at sparre med fagpersoner, der til tider virkede lige så rådvilde som hende selv.

– Vi har set frem til møder med lægerne, og jeg har tænkt: ”Nu får vi en løsning,” men i flere tilfælde gik jeg opgivende derfra. Det var ikke fordi, der manglede velvilje, og de tog altid Viggas udfordringer alvorligt. Men nogle gange virkede de lige så afmægtige som jeg, siger Signe.

Mave-, spise-, og fordøjelsesproblemerne fortsatte i én uendelighed. Til sidst valgte Signe at stole på sin egen mavefornemmelse. Hun kunne ikke blive ved med at se sin datter kaste op og skrottede derfor det fede færdigproducerede sondemad for at lave sit eget.

En beslutning stik imod en af diætisternes anbefaling.

– Det var nervepirrende, for en af diætisterne havde sagt, det var en dårlig idé, fordi sonden kunne stoppe til.

– Jeg blendede maden i SÅ lang tid. Det var et kæmpe arbejde. Men at fylde hendes krop med færdigproduceret mad, som hun kastede op, føltes forkert, og det var rart at kunne gøre noget selv for at afhjælpe kvalmen bare en smule.

Kvalmen forsvandt ikke med et trylleslag. Men det hjalp, at Signe gik egne veje. Også i andre tilfælde har hun sagt fra.

Én gang hvor Vigga igen skulle have taget blodprøver, lå hun og vred sig i smerte og frygt, mens sygeplejerskerne stak og havde svært ved at finde en brugbar åre. Signe skulle holde sit desperate barn fast. Men pludselig råbte hun: “STOP.”

”Jeg kunne ikke bære at se panikken i Viggas øjne, høre hendes skrig, se sveden drive ned af panden på hende og fortsætte et så pinefuldt overgreb mod mit eget barn,” skriver hun i bogen.

Signe vidste godt med sin fornuft, at blodprøven burde tages.

– Men jeg kunne ikke være i, at jeg skulle holde hende fast, når hun skreg sådan. Jeg kunne se på sygeplejerskerne, at de også var pressede og tænkte: ”hvad pokker gør vi?”

Stak selv sonden i

Signe har været så dybt involveret i Viggas forløb, at hun flere gange har ageret sygeplejerske. Da Viggas mavesonde røg ud under et sommerhusophold, måtte hun haste af sted med hende til det nærmeste hospital, fordi sondehullet risikerede at vokse sammen.

Vigga var bange og panisk, da sonden skulle stikkes ind i maven igen, så sygeplejersken rakte den til Signe og sagde: “Det er nok bedst, du gør det.”

– Jeg skulle så - som den eneste Vigga var tryg ved - se hende i øjnene og berolige hende, imens jeg stak forsigtigt ned i det delvist sammenvoksede sondehul og holdt hende stille. Det var meget voldsomt, og det var kun fordi, jeg vidste, det var bedst for Vigga, at jeg gjorde det.

For at kunne gøre sådan noget er man nødt til at sætte en slags skjold ned, mener Signe.

– Det var noget med at være stærk for Vigga og klare det, der skulle klares. I dag kan jeg godt tænke: ”Var det virkelig mit liv?” Noget af det var ren overlevelse og egentlig helt vanvittigt, når man tænker over det, siger Signe.

Forholdet til Thomas var blevet et professionelt makkerskab. Signe tog beslutningerne og var altid et skridt foran i forsøget på at bane den mest skånsomme vej for Vigga.

Thomas tacklede krisen ved at arbejde og forsøge at glemme det, der gjorde ondt, og alt var kaotisk på hjemmefronten.

– I starten prøvede vi at passe på hinanden og pleje vores relation, men vores overskud var der ikke. Det blev ren praktik og logistik, så det hele røg stille og roligt fra hinanden.

En aften, da pigerne var knap to år, forsøgte de at komme ud sammen, men barnepigen ringede midt i maden. Vigga havde kastet voldsomt op, og begge børn var utrøstelige. Signe styrtede hjem. Både tvillinger og barnepige var smurt ind i opkast og ude af sig selv.

– Jeg fik dårlig samvittighed over, at vi havde kastet os ud i en aften, som handlede om os. Jeg syntes, jeg burde have forudset, at vi ikke var klar. Det var ikke sjovt, og det varede længe, før vi forsøgte igen. Jeg havde så svært ved at være væk fra dem, siger Signe og tilføjer:

– Jeg har enormt svært ved at overgive ansvar til andre.

Som hun selv skriver i bogen: “Det efterlod ikke altid særligt meget plads til Thomas i mit lille regime.”

Forholdet gik i stykker og i dag bor Signe i et lille rækkehus, og Thomas har en lejlighed tæt på. Deres samarbejde er godt og positivt.

– Jeg ville ønske, vi havde kunnet finde hinanden mere i det. Jeg kunne nok også have passet bedre på mig selv ved at overlade mere ansvar til Thomas eller min mor.

På forkant

Men for Signe stod det ikke til diskussion at få så meget kontrol som muligt. For hun oplevede, at ting kunne glippe i behandlingsforløbet, hvis hun ikke var foran. Eksempelvis blev der nogle gange lavet dobbeltarbejde, fordi de forskellige hospitalsafdelinger ikke talte tilstrækkeligt sammen.

– Så fik de for eksempel ikke koordineret, at flere undersøgelser eller indgreb, som to afdelinger var ansvarlige for, kunne slås sammen under én narkose. Eller at to afdelinger ikke behøvede at tage de samme slags blodprøver med få dages mellemrum.

Signe var mere end fuldtidsprojektleder på Viggas sygdomsforløb. Hun tog sig af Viola, forsøgte at holde sit parforhold i live, se veninder og familie og gradvist få et arbejdsliv igen. Samtidig havde hun et enormt søvnunderskud.

– De første par år fik jeg kun et par timers usammenhængende søvn om natten, og generelt har jeg sovet meget lidt. Jeg gik rundt i min egen boble med røde, sviende øjne.

At leve i sådan en undtagelsestilstand mens ubekymrede veninder hyggede sig med babysvømning og cafébesøg, betød, at Signe blev ramt af en stor ensomhedsfølelse.

– Den følelse har fulgt mig, allerede fra jeg under graviditeten blev bekendt med Viggas misdannelse og nærmest indtil nu. Det er svært ikke at have nogen at spejle sig i.

– Alle har været søde til at spørge, støtte og hjælpe. Men ingen i mit netværk anede, hvad det var for et liv, jeg levede. Jeg havde ingen at række ud til.

Hvis Signe mødtes med veninder, skulle hun altid gå tidligt, og var det med børn, slæbte hun sondemad, sprøjter og andre medikamenter med og var konstant optaget.

– De andre havde bekymringer om feber, putning og søvn, og jeg tænkte da indimellem i mit stille indre: ”I skulle bare vide.” Jeg har selvfølgelig også altid gerne villet høre om deres udfordringer, for de er jo helt reelle og forståelige. Men jeg var ked af det indeni.

Signe forsøgte at skåne sine veninder, når hun fortalte.

– Jeg blev en mester til at læse andre i forhold til, hvornår jeg skulle stoppe. I starten var der nyhedens interesse, men når jeg HVER gang fortalte om alt muligt svært, døde stemningen ligesom, når det blev min tur. Det var også svært for dem. De ville gerne støtte mig, men det var hårdt år efter år at lægge øre til.

Ekstremt drænende

En sygeplejerske foreslog Signe, at hun skulle skrive om sit forløb med Vigga, og i perioder skrev hun dagbog.

Her kunne hun heldigvis også beskrive små stjernestunder, hvor hun tumler med pigerne, hvor Viola har omsorg for sin syge søster, og hvor milepæle nås. En af dem var, da Viggas sonde kom ud efter mange år. Et rørende øjeblik.

Signes skriverier er blevet til bogen: ”Stærk som en Stridsbaby”. Den skal hjælpe andre forældre til kritisk syge børn. For det er en ekstremt drænende kamp, siger Signe.

– Der er så meget, der kræver tankevirksomhed, tid og kræfter, og samtidig er du jo i sorg. Sundhedspersonalet er søde, dygtige og imødekommende, men de har for travlt, og der er ikke altid overblik. Derfor bliver du blæksprutten i midten, der skal sørge for, at alle ender mødes, ellers risikerer det at gå ud over dit barn.

At kunne klare det, er ikke en selvfølge.

– Jeg har tænkt meget over, hvor urimeligt det i virkeligheden er. Ikke alle har samme ressourcer og ikke alle har et netværk. Jeg havde Thomas og min familie til at hjælpe og støtte og var rimelig godt rustet, fordi jeg i det mindste kendte ét system: det sociale og også lærte at finde rundt i hospitalsvæsenet.

Takket være en nærmest overnaturlig indsats har Signe i dag to velfungerende tvillingpiger i 3. klasse. Vigga er - som Signe beskriver det - “en lille fis i højde og drøjde” og lidt skeptisk over for fremmede, efter det hun har været igennem.

Men hun bliver stadig stærkere.

– Tiden arbejder for os. Det driller stadig lidt med maden. Hun føler ikke sult på samme måde som Viola og kan kun have lidt ad gangen i maven. Så vi laver mad med mange kalorier.

Vigga har et stort - og et lidt mindre ar på maven, men hun går i bad med klassekammeraterne efter idræt.

– Hun holder armen lidt hen over for at dække det. Men hun gør det. For hun vil være som de andre, siger Signe.

Den største risiko for Vigga er, at lukningen af hendes mellemgulv kan gå op i takt med, at hun vokser, og hun er stadig indimellem til kontroller og undersøgelser på hospitalet. Når det sker, sætter det sig altid i Viggas, men også i Signes krop, der er let påvirkelig.

– Det er som om, min krop løber videre, når jeg sætter mig ned. Jeg får sitren og hjertebanken.

Men i det store billede er det småting. Signe er taknemmelig for, at hun i dag har to glade piger, og hun har fået en masse respons fra forældre, der også er fysisk og psykisk drænede af at have kritisk syge børn.

Hun har denne opfordring:

– Sig højt til dit netværk, at du har brug for hjælp, og prøv at finde nogle i en lignede situation. Det behøver ikke være præcis samme sygdom, for følelserne og bekymringerne er de samme. Rigtig mange vil forstå dig.

Artiklen blev udgivet i femina uge 1, 2024.

Vil du lytte til femina? Så lyt til vores podcast, hvor vi en gang om ugen dykker ned i en af de største historier fra vores verden og folder den ud for dig. Du kan lytte til podcasten i appen Ally, i Apples podcast-app eller på Spotify: