tarmsygdom
Tabusygdomme

Det er "ikke noget man taler om", men Vera valgte ikke at have et filter

11. november 2022
Af Line Felholt
Foto: Mew
Vera Slyk Pedersen lider af en kronisk tarmsygdom. Der gik flere år med fistler og stomi før hun igen kunne fungere som alle andre mennesker. I dag vil hun bryde tabuet!

Hun var lige flyttet hjemmefra og var stor teenager, da hun begyndte at få voldsomme mavekramper.

Det skete altid efter, at hun havde været hjemme hos sine forældre og spise. Så derhjemme troede de til deres forfærdelse, at det var deres mad, der gjorde datteren syg. Men hos lægen var der fokus på stress. Eller en graviditet uden for livmoderen.

Når man er kvinde i den alder, er det altid underlivet, der kigges på. Så der blev ikke kigget på andet. Det gik der lang tid med, fortæller i dag 46-årige Vera Slyk Pedersen om dengang, det hele startede.

Den sande årsag blev først opdaget, da hun en aften igen havde været ude hos forældrene og endte på hospitalet på grund af voldsomme mavesmerter. Hospitalslægen tog en masse prøver.

– Han tog mig alvorligt. For første gang, som hun siger.

Hendes blodprøver var helt skæve, og en læge, der ellers var gået på pension, blev hevet ind for at finde hoved og hale i det.

Morbus crohn lød diagnosen. En dengang ukendt sygdom, som i dag er langt mere anerkendt. En kronisk betændelsestilstand i tarmen, som ikke kan helbredes.

Når den altid kom til udtryk efter middage hos forældrene var der en logisk forklaring på det.

– Det var fordi, jeg faktisk fik ordentlig mad hos mine forældre i stedet for de pastaretter, jeg ellers levede af, fortæller hun.

Vera Slyk Pedersen var dog et atypisk tilfælde af morbus crohn, for hun havde hverken diarré eller blødning fra tarmen. Et godt tegn, som skulle vise sig at være falsk tryghed.

Hun fik piller. De virkede ikke rigtigt. En ny ung læge kom til, og han opdagede, at hun også havde forsnævringer i tarmen på grund af arvæv. Derfor virkede medicinen ikke.

Hun fik fjernet 65 cm tarm, og i 4-5 år gik det godt. Men så kom det igen. Hun blev opereret på ny, de fik ikke fjernet nok, og så måtte hun opereres igen-igen.

Ny medicin kom til, som hjalp. Men for 12 år siden skete der det, der for alvor gjorde Vera Slyk Pedersens sygdom svær at leve med.

Hun fik ondt ved endetarmen. Det viste sig at være en byld. Og der kom flere til. En sjælden komplikation ved morbus crohn, som hedder fistler.

Det er bylder, som laver gange fra tarmen og ud gennem huden. Gange, som fører afføring ud gennem bylderne på balderne.

– Én ting var at lide af en smertefuld tarmsygdom, noget andet var, at der nu flød tarmvæske ud på mine balder. Tænk, at kroppen kan gøre det. Dét var virkelig pinligt, fortæller hun.

tabusygdomme

Næsen på overarbejde

Hver 12. uge fik hun fistlerne renset op på hospitalet. Og i en alder af 42 år fik Vera stomi. Den var dog kun midlertidigt – 3-4 år – indtil fistlerne var tørret ud.

– Det første år var et helvede. Jeg havde stomi, og jeg havde stadig fistlerne, fortæller hun og forklarer hvad, der var værst i den periode.

– Det er mega pinligt at have noget med tarmen. Det er jo i forvejen ikke noget, man taler om. Og specielt ikke, hvis det også lugter. Jeg var nødt til at sige til folk omkring mig, om ikke godt de ville sige det til mig, hvis jeg lugtede, fortæller hun.

Ønsker du at se dette indhold skal du acceptere øvrige cookies.

Der var plaster på balderne for at holde væsken inde, men det virkede ikke 100 procent.

– Det havde jeg det virkelig skidt over. Ens næse kører, og man bliver så træt af hele tiden at være på overarbejde. Det er ikke fedt at være i Netto og tro, at andre har slået en prut, og så opdage, at der er ens egen forbinding, der trænger til at blive skiftet, siger hun.

Det gik derfor også ud over hendes sociale liv. Hun gik mindre ud.

– Mine fistler styrede mit liv. Jeg var bange for, at det sev ud i folks sofaer, fortæller hun, men hun mærkede også, at stomien var tabubelagt.

– Jeg var meget åben om min tilstand over for alle omkring mig, men det var ikke rart for eksempel at komme i svømmehallen. Der var børn, der kom med kommentarer, og forældre, der trak dem væk. Det gjorde det mere pinligt, fortæller hun.

Som lægen havde forudset, gav stomien heldigvis ro til ophelingen af fistlerne. Efter tre år med stomi kunne kirurgen fjerne alle rester af dem.

– I dag fungerer jeg som alle andre mennesker – jeg har afføring ud af måsen. Lidt tyndt, fordi jeg jo mangler halvanden meter tarm. Så nu kan jeg faktisk godt have uheld. Det havde jeg jo også med stomi, men det er knap så voldsomt og knap så tabu, når det kommer ud den vej. Men jeg er gladere, end jeg nogensinde har været, fortæller hun og forklarer også hvorfor, hun gerne står frem med sin historie trods tabu og skam.

– Jeg valgte allerede fra start ikke at have noget filter. Hvis ikke andre skal lære af mig, der har haft det så slemt, hvor skal de så lære fra?

Det siger lægen om tabusygdomme

Tabusygdomme er kendetegnet ved, at de er omfattet at skam og derfor er svære at tale om, siger Peder Reistad,  praktiserende læge og formand for de praktiserende læger i hovedstadsområdet.

De såkaldte tabusygdomme er nærmest folkesygdomme. 

Ifølge Psykiatrifonden får hver tredje dansker på et tidspunkt i livet en psykisk sygdom, hvor angst og depression er de mest udbredte.

Omkring en million danskere lider af tarmproblemer, vurderer dansk patientforening for tarmsygdomme, langt de fleste af irritabel tyktarm. 

– Man kan altid få hjælp hos sin læge. Hvis ikke vi kan løse problemet, kan vi altid være med til at vejlede og bære lidelsen sammen med patienterne. Derfor skal man altid søge hjælp, hvis man oplever store gener. Også selv om det kan virke pinligt eller intimt at tale om, fortæller Peder Reistad.

Han råder desuden til, at man fortæller lægen om sin tabusygdom i starten af en konsultation.