anne-grethe bjarup riis
Underholdning

Anne-Grethe Bjarup Riis om sit livs krise: Jeg ved, jeg kommer ud på den anden side på et tidspunkt

9. juni 2016
af Tine Bendixen, versioneret af webredaktionen
foto: Sif Meincke
21. maj sidste år slog livet en megakolbøtte, da Anne-Grethe Bjarup Riis’ dengang otteårige søn Gilbert fik konstateret leukæmi, og hele familien blev sendt til tælling. Anne-Grethe gør midtvejsstatus, mens livet gør ondt. Og hun tør sige alle de svære ting. Mød hende her.

Hvordan opdager man, at éns barn er alvorligt sygt? Langsomt. Med en slags modvilje. Det kan han jo ikke være, vel? Han er jo bare faldet ned af den rutsjebane og har slået sin ryg, og de rygsmerter, han klager over, må kiropraktoren lige kunne fikse. Nå ikke?

Sidste forår fik skuespiller og forfatter Anne-Grethe Bjarup Riis’ søn Gilbert konstateret leukæmi. Og hvad der startede som en bekymring over rygsmerter endte i en forælders værste mareridt.

– Det blev bare værre og værre. Vi fik ham røntgenfotograferet. Alt muligt. Til sidst kastede jeg håndklædet og sagde til lægen: ”Jeg kan ikke mere, der ER noget galt”. Gilbert var træt, havde ondt, til sidst kunne han ikke gå. Det gik bare så stærkt. Lægen sagde: ”Jamen, så får I en indlæggelse.” ”En INDLÆGGELSE?”. Selv om man godt véd, noget er rivende galt, tænker man: ”Jamen, det skal han jo ikke, I skal bare fortælle, hvad det er, og så går det væk”. Jeg var ved at dø af skræk, siger Anne-Grethe Bjarup Riis.

Og så sidder de dér den 21. maj sidste år – i et hospitalsrum fyldt med opmuntrende kunstplakater.

– Jeg følte bare, de faldt ned som guillotiner og slog alt ihjel i rummet. ALT kom til at lugte af død. Så kan lægerne fortælle mig at ”uha, der er 90 procents overlevelseschance”, men jeg fokuserede bare på de 10 procent. Jeg fik billeder af sådan en lille kiste i hovedet. For vi er mennesker og har  en fantasi, og selv om man siger: ”Jamen, DET kommer til at gå fint”, så ved man bare, det også kan gå ad helvede til.

Dagen efter tog lægerne en rygmarvsprøve.

– Resultatet var ikke så godt. Det var jo leukæmi.

Indtil den majdag sidste år så livet helt anderledes ud.

– Alt var så frit, vi lavede alt muligt fedt, alt var i den skønneste orden, ungerne var sunde og raske og glade, og jeg havde gang i en film i USA. Den blev lige sat på standby, jeg kunne jo ikke noget, det var ligesom at slukke på en knap.

Vi mødes på midten, dér, hvor Gilbert er sådan cirka halvvejs igennem behandlingen. Han mangler fire kemobehandlinger, så er det piller for resten. Der er en slags mål i sigte. Men nej, siger Anne-Grethe, hun føler sig ikke home safe.

– Jeg føler, vi er inde i en parentes, en anden tilværelse simpelthen. Når Gilbert bliver rask, kan vi komme ud af den parentes. Men det hele står ligesom stille. Normalt ser man livet som sådan fremadskridende, men vi er kommet ind i en boble, vi ikke kan komme ud af, før han bliver rask, og så er der tilbagefaldsangsten – de kan ikke måle noget cancer nu, men der kan gemme sig en lille satan, og hvis det sker, må vi jo ind i en ny boble ... men man er ligesom inde i den boble, og det er en parallelverden at være derinde.

Besvimet med åbne øjne

Kemo er en sej omgang. Gilbert var pludselig et meget sygt barn – han har undervejs måttet bruge både kørestol og gangstativ.

– Man skulle hjælpe ham på toilettet, han kunne ingenting, ingenting. Det var meget underligt i begyndelsen, men så indstiller man sig på det.

Men ingen havde forberedt hende på, hvad der skete nogle måneder efter, da Gilbert var hjemme og oplevede en voldsom bivirkning ved kemobehandlingen.

– Der sker det, at blodtrykket stiger til 150, og så begynder knægten at tale mærkeligt. Vi står og kigger på Gilbert, som går baglæns op i sin seng og siger: ”Jeg ved ikke, hvad jeg skal sige”. Og pludselig ligger han bare og stirrer ind i en pude. Så er det altså bare, jeg tænker: Nu har jeg fået en hjerneskadet dreng. Vi ringer efter ambulancen, Bo tager med på intensiv, og jeg står med Yrsa, som har fået et chok, da Gilbert ligesom besvimer med åbne øjne. Hende skal jeg jo tage mig af, så det dér store hul i kroppen må jeg bare ignorere og være stærk for hende. Men der er bare sådan et hul. Som om der er et hoved, og så er der nogle ben, der kan transportere én. Det var godt nok en underlig følelse, jeg har aldrig følt det sådan før.

Hvor gør du af din frygt?

– Ja, hvor gør jeg af den ... jeg deler den med min mand, heldigvis kan vi det. Men sidste gang vi var på hospitalet, skulle Gilbert have 15 minutters kemo, og det var næsten værre end at være på intensiv, da han var rigtig dårlig med den voldsomme bivirkning, for jeg kunne næsten ikke acceptere, at han skulle have gift ind i kroppen én gang til. I starten tænker man: Jamen, det skal han, og vi skal nok klare det. Men efterhånden er man ved at blive mør. Heldigvis kan jeg snakke med Bo om det. Måske gør jeg også noget med angsten på den måde, at vi har filmet Gilbert fra dag ét og er ved at lave en dokumentarfilm.

Filmen er til læger, sygeplejersker, pårørende, skoler og institutioner og handler om mødet med sygdommen, hvordan det er at være i en familie, når lynet slår ned, og hvordan ting kan gøres bedre.

LÆS OGSÅ: Anne-Grethe Bjarup Riis siger ikke sin mening. Hun råber den. Læs eller genlæs interviewet fra 2012

Gider i lige!

Typisk Anne-Grethe: Hun havner i noget, hun ikke har set før, og hun er ikke tilfreds med det, hun ser, så handler hun. Men det er nok også en overlevelsesstrategi. Man må jo gøre NOGET, når livet tager kvælertag på én.

Hvordan har Gilbert det med, at der bliver lavet en film om ham?

– Jamen, han ved godt, at ... vi filmer ham, for at det skal blive BEDRE for andre børn. For der er også en masse ting, han bliver sur over. Ikke et ondt ord om Rigshospitalet, de er sagomeleme dygtige, men lægerne er fokuserede på at gøre ham rask og få kemoen i ham, og dér sidder han så og oplever, at der bliver talt hen over hovedet på ham – at lægerne bare snakker med mig. Han er intelligent, Gilbert: ”GIDER du fortælle, hvad det er, du putter ind i min krop nu???”. Han vil gerne vide det. Der er også dem, der kommer og siger: ”Skal vi lige måle muller?”. Så siger Gilbert: ”I skal ikke måle muller, I skal tage mit blodtryk, gider I lige ...”. Men det ER svært for et personale, der skal have styr på alt det medicinske – oveni er der psykologien omkring, at det er en børneafdeling.

Hvad gør I ved hans angst?

– Han har gået til psykolog. Men vi har også simpelthen ligget sammen med ham, fordi han begynder ikke at kunne trække vejret og bliver fuldstændig kørt op og så tør han ikke sove. Så det har været noget med at ligge og stryge ham på ryggen, og når det har været allermest slemt, har han fået en beroligende pille. Det har jeg ikke været så vild med at give ham, jeg ville hellere se, om jeg kunne gøre ham tryg, men på hospitalet har vi nogle gange måttet gøre det, fordi han fik angstanfald, det var så voldsomt, så voldsomt. Herhjemme købte vi en madras, og så skiftedes Bo og jeg til at sove inde hos ham. Efter LANG tid kunne man sige: Jeg ligger lige herinde ved siden af. Nu sover han i sin egen seng, det var virkelig en langsommelig proces. Men nogle aftener kan jeg mærke, at han ikke har lyst til at lægge sig til at sove, for så er han sgu bange for, han ikke vågner. Han er bange for, at han skal få en eller anden dum bivirkning, ja ... det er han.

Yrsa er også påvirket af det, der er sket med hendes lillebror.

– De hedder faktisk skyggebørn – søskende til børn, der er alvorligt syge. Det er svært for dem at snakke med nogen om det. Yrsa går også til psykolog. Selvfølgelig snakker hun med sin mor og far om det, men hun vil gerne redde hele familien, og det skal hun jo ikke. Hun skal f.eks. sige ja til legeaftaler, men der har været en periode, hvor hun bare skulle i skole og så direkte hjem til Gilbert og passe på ham. Og så ville hun være hos ham på hospitalet hele tiden. Indtil hun bare ikke ville derop. Det KØRTE rundt i hende.

I livets kerne

Sidst jeg interviewede Anne-Grethe, handlede det om debat. Om at være en markant ”rejekælling”, der sagde sin mening offentligt og fik trusler af usædvanlig ækel karakter på den konto. Det handlede om livets store linjer. Nu er hun et helt andet sted – i livets kerne.

Har du fået den dér ”samfundet rager mig”-fornemmelse?

– Nej. Det er ikke sådan, at jeg lukker øjnene for politik nu, skævvridningen af vores jord – den bliver jo ved. Og alle de ødelæggelser, man ser rundtomkring ... altså KEDER de sig eller hvad? Men det bliver bare sat i et meget hårdere lys, og det bliver bare så absurd, når man knokler for et lille menneskeliv derhjemme. Det er DET, det handler om. Jeg kan heller ikke lade være med at ryste på hovedet ad folk, der pludselig skal være ”Je suis Charlie Hebdo” på Facebook, når de aldrig har sagt en politisk sætning i deres liv. Jeg ønsker selvfølgelig ikke terror i verden, terror er noget VÆRRE noget, men jeg går ikke ud på barrikaderne, og jeg skal ikke ned og græde ved ambassaden med en buket. For jeg har andre ting, jeg tuder over derhjemme.

Du tuder?

– Ja, DET gør jeg. Og nu begynder jeg også at tude igen. Jamen, det gør jeg jo ... altså, det ligger helt fremme, det gør det.

Din største angst?

– Jamen, DET er selvfølgelig, at han dør. Det kan vi godt risikere stadigvæk. Så det er jeg selvfølgelig pissebange for. Men vi kan ikke løbe væk fra den situation, vi er i. Vi kan heller ikke løbe fra angsten. Vi kan ikke få sygdommen væk. Vi kan ikke stoppe med kemo. Det KØRER. Det skal ligesom færdiggøres, det her.

Hvad har overrasket dig ved dig selv?

– Det er lige så meget, hvad folk har sagt til mig: ”Guuud, hvor er du stærk”. Og: Selvfølgelig har du højt humør. Men det er jo ... fordi man nok kommer til at elske livet ret meget, når døden er så tæt på. Så skal der sgu være fest. Så skal der inviteres gæster. For vi har stadigvæk Gilbert, og ja, han er syg, men ih hvor vi griner derhjemme. Måske mere end vi har gjort før, fordi vi er så meget sammen.

Ser Gilbert dig ked af det?

– Selvfølgelig kan han se, hvis jeg er ked af det, men jeg sidder ikke og tudbrøler, når han er der. Heller ikke når Yrsa er der. Det dér sammenbrud gider jeg altså ikke, de skal se. De skal simpelthen ikke være i en situation, hvor de skal samle mig op. De skal virkelig mærke, at jeg er en klippe, hvor de kan have lov til at græde ud. Så kan jeg tude med Bo, når vi er gået i seng. Ligge dér og tudbrøle. Det er jo ikke sådan, at vi ligger og tuder hver aften, men det er virkelig tit, man er færdig, når lyset bliver slukket.

Totalt fuld i hvidvin

Omgivelsernes reaktion er noget af det, Anne-Grethe og Bo arbejder med i dokumentaren. Fordi det åbenbart ikke er usædvanligt, at de trækker sig.

Hvordan har dine egne omgivelser reageret?

– Ja, DET er jo interessant, for min egen familie kunne altså ikke finde ud af at komme, og det slog mig fuldstændig ud. Så jeg tog til Jylland for at holde et foredrag og var forbi hjemme i Herning for at sove dér, og så drak jeg mig totalt fuld i hvidvin og SKÆLDTE dem ud: Det kan sgu ikke passe, at I skal have en skriftlig invitation for at komme op på Rigshospitalet med en dusk! For min mor, min søster og min bror havde bare ikke vist sig de første fire måneder. Det er den dér berøringsangst. De lavede en telefonkæde for ikke at forstyrre mig, men det betød, at der ikke var nogen, der ringede til mig, de ringede jo ikke!

At tale højt om tingene kan du jo godt finde af?

– Ja, men det er svært at åbne munden over for dem, der er tættest på. At sige: Jeg har fandeme brug for dig nu. Bare en lillebitte aflastning, altså. Jeg var RASENDE. Vi havde også Yrsa, det hang ikke sammen, vel? Det handler også om bare at vise Gilbert, at der er en familie, der gider interessere sig for ham: ”Hvordan HAR du det? Guud, er du blevet syg?”. Det kan han jo ikke se, når de siger: ”Hils ham”, i telefonen. Han skal have sin familie, de skal jo være der. Hvor i alverden er de henne?

Det går bedre, ikke?

Berøringsangst har Fanden skabt – og også frygten for det ærlige svar på spørgsmålet: Hvordan har du det? For der er også noget andet, Anne-Grethe har bidt mærke i. Hun er normalt en tornado af udstråling, energi og livsglæde, det er hun bare ikke på samme måde i øjeblikket, og det har nogle mennesker svært ved at tackle.

– Det er så interessant, hvordan folk HADER, hvis man ikke er ovenpå. De tager nærmest éns ord: ”Det går bedre, ikke? Det er godt, det er jeg glad for at høre.” Og jeg har ikke sagt et ord! Så de siger, hvordan de gerne vil have, det skal være. På et tidspunkt fik jeg simpelthen så meget nok, at jeg sagde: ”Ved du hvad, det går overhovedet ikke fremad, det går ikke bedre, det er noget LORT, han kan risikere at dø”. Jeg mødte en på gaden og kunne simpelthen ikke holde min kæft mere. Fordi: ”Ja, ja, men det går fremad ...”. NEJ, det går ikke en skid fremad. Hver gang han får kemo, så går det NED, og så kan vi risikere det værste. Og så kravler han op, og når han er kommet godt op, uuuh, så får han kemo, og så kommer han ned igen. Det er kun tiden, der går. Der er ikke noget sygdom, der går fremad. Det er LORT.

Vi er bange for, hvad vi skal sige?

– Det er jo det ... for man kommer til at skulle give noget af sig selv, når man sidder og snakker med mig. Hvis en veninde snakker med mig, så snakker vi ikke om chokolade, for det kan jeg ikke. Så kommer vi til at snakke om Gilbert og om, hvordan jeg har det. Vedkommende over for mig skal pludselig til at håndtere det, og det koster jo et eller andet – og det kan vi ikke lide.

Anne-Grethe er blevet 50. Et halvt århundrede. Over halvvejs gennem livet. Klogere. Bedre til at leve.

– Ja, det synes jeg. Jeg er sgu glad for, at jeg er en erfaren dame, når jeg nu har fået en syg dreng. Man har alligevel fået noget livserfaring og ved med sig selv: Jeg er inde i en krise, men jeg ved, jeg kommer ud på den anden side på et tidspunkt. Der er masser af håb og styrke i den erfaring.

Hvad ser du, hvis du kigger frem?

– En stor familie for det første. Og der er lys og ingen sygdom. Og så er der en hulens masse film, jeg skal lave, og bøger, jeg skal skrive. Masser af kunst. Jeg er slet ikke i tvivl om, at det kommer til at ske, for det er det, jeg vil. Men jeg vil ikke drage ud på den rejse uden at have min familie hos mig.