Julies mand fik Alzheimer som 49-årig: Man kan være så bange, så man glemmer at være glad for det, man har

OPDATERING: 1. september 2019 døde Bjørn Jacobsen omgivet af sin familie. Julie Rubow fortalte i 2016 om hende og Bjørns tilværelse med Alzheimer. Få historien her.

- Jeg var bange for, at det var det. Det var min værste frygt. Så jeg var ikke overrasket, da han fik diagnosen. Men selvfølgelig var det tragisk og dybt sørgeligt. Og det kom meget bag på Bjørn selv.

I 2014 fik Julie Rubows mand, Bjørn, konstateret Alzheimer som bare 49-årig.

Lægerne sagde, at han havde mellem 2-20 år tilbage, hvor sygdommen gradvist ville forværres. Bjørn, der tidligere havde et topjob i bankverdenen, kan ikke længere skrive mails eller læse bøger, men er stadig meget selvkørende i hverdagen. Hans store frygt er at skulle ende på plejehjem en dag, så så længe det kan lade sig gøre, vil Julie, der er selvstændig, have ham derhjemme. De har tre sønner sammen.

- Der sker jo noget i relationen mellem os, hvis jeg skal til at have ham i bad og på toilettet og sådan nogle ting, så hvis – ikke hvis, men når det kommer dertil, så håber jeg virkelig, at vi enten har nogle midler, så vi kan få hjælp til det, eller at der er kommet nogle bedre plejetilbud for demente.

- Men lige nu er det stadigvæk så langt ude i fremtiden for os. Og det er jo også det, der er så hårdt at forholde sig til, for jeg kan jo også have det sådan – gud nej, det her, varer det i 10-15 år? Hvor det bare langsomt bliver dårligere hele tiden? For det er en sorg, jo. Jeg har jo mistet Bjørn, som den han var. Jeg kæmper hver dag for at være der for den, han er nu. Og nogle gange kan jeg slet ikke holde ud at se ham forsvinde lidt hver dag. Kan det så ikke bare gå hurtigt? Det er de der forbudte tanker, som er lidt hårde. Rettere sagt meget hårde.

De første tegn

Julie og Bjørn havde næsten lige købt Bjørns gamle barndomshjem, Nybjerg Mølle i Egtved ved Vejle, og stod for en stor ombygning af stedet, da hun begyndte at registrere de første ændringer.

Bjørn blev mere og mere indelukket, virkede fraværende og deltog mindre og mindre i samtalerne omkring middagsbordet. I begyndelsen blev Julie og deres tre drenge irriterede over det, men de konkluderede, at Bjørns ændrede adfærd nok var stressrelateret.

- Og så var der en dag ved middagsbordet, hvor min prop bare røg af, og hvor jeg foran drengene sagde: ”Nu må du kraftstejlemig…! Kan du ikke bare være bare en lille smule nærværende?!”. Og om aftenen, da vi gik i seng, sagde han så: ”Jamen, det er jo ikke, fordi jeg ikke vil, men jeg kan bare ikke.” Og så var jeg jo godt klar over, at den var helt gal, for sådan havde jeg aldrig set ham før, fortæller Julie.

Som tiden gik, blev Bjørns ændrede adfærd kun mere tydelig. Han havde problemer med korttidshukommelsen og ledte længe efter ordene. Under en ferie i New York bemærkede familien, at Bjørns engelske pludselig var meget dårligt – hvilket var underligt, eftersom han var vant til at tale engelsk på arbejdet. Han var bankdirektør og havde omkring 300 medarbejdere under sig, og da han på et tidspunkt som del af et lederforløb skulle tage en intelligenstest, blev han usædvanligt nervøs og kunne ikke tage sig sammen til at gå i gang.

- Det lignede ham slet ikke. Han er jo en brainy mand, og han har en høj uddannelse. Til sidst ville han have, at jeg sad ved siden af ham, imens han skulle tage den. Og han failede fuldstændig og fik respons tilbage, at den kunne han få lov til at tage igen, for der måtte jo være gået et eller andet galt i systemet.

Julie fik Bjørn overtalt til at gå til lægen, men her var konklusionen, at han nok bare var lidt udkørt, så han fik besked på at gå hjem og tage den med ro. Men Bjørn mente, at det skulle arbejdes væk, så han fortsatte, mens Julie blev mere og mere bekymret.

Endelig en forklaring

Hun havde en fornemmelse af, at Bjørns hukommelses- og talebesvær skyldtes mere end ”bare” stress, men hun havde ikke mange at vende sine tanker med, så det var først omkring et år efter, hun havde sporet de første tegn, at hun turde insistere på, at Bjørn blev undersøgt af en neurolog. Hun kendte udmærket til Alzheimer i forvejen, for hendes egen mor led allerede af sygdommen, og kort forinden var Bjørns mor død af den. Hun kan tydeligt huske øjeblikket, da han fik diagnosen.

- Han gik helt i sort, og tårerne begyndte at trille. Han kunne ikke forestille sig noget værre, netop fordi han lige havde set sin mor gå bort på relativt kort tid. Det er meget dramatisk at se en dø af Alzheimer, for det er simpelthen hjernen, der lukker ned for et center ad gangen. Og til sidst kan man ikke gå mere, sidde op eller spise selv. Til sidst er det eneste, der er tilbage, hjertet, der slår, og til sidst holder det også op. Så det er barsk. Og det tror jeg bare stod klart i hovedet på ham. Så det første, han sagde, var: ”Det her kan jeg ikke byde min familie”. Men jeg synes, at han overraskende hurtigt blev så fattet, at han ændrede sit fokus til, at så gælder det bare om at få det bedste ud af de år, jeg har. Det er dybt beundringsværdigt.

Hvad tænkte du?

- Det, der er så forunderligt, er, at i og med der kommer en diagnose, så kommer der også – og det kan lyde underligt – en vis lettelse, fordi man får en forklaring. Der var gået halvandet år forinden, hvor jeg havde tænkt: Er det mig, der ser spøgelser? Fordi jeg var så alene med det. Jeg havde været enormt frustreret, så på den måde gav det mening.

- De efterfølgende uger var der meget fokus på, at okay, vi ved rigtig meget om denne her sygdom. Det bliver vi nødt til at bruge, så vi kan forberede os så godt som muligt, og så bliver vi ellers bare nødt til at fokusere på det, vi har. For ellers vidste vi, vi ikke ville komme igennem det. Ellers kan man jo leve og være så frustreret og så bange for, hvad der kommer, så vi helt glemmer at være glade for det, vi har. Også fordi at Bjørn, han er der jo stadigvæk.

Bjørn er stadig meget selvkørende, han kan stadig køre bil, og han kan lave praktiske ting, selv om han oftere støder på problemer. Men siden han fik diagnosen, har Julie måttet overtage ansvaret for alt, som plejede at være Bjørns domæne. Det gælder bl.a. familiens økonomi og det store ombygningsprojekt, de har gang i, for Bjørn kan ikke længere overskue større ting. Faktisk er det svært for ham bare at sende mails, læse eller se en film.

”Her er der Alzheimer!”

Ovenpå Bjørns diagnose var det vigtigt for ham og Julie at få fortalt om situationen til familie og venner. Derfor valgte de at sende en mail ud. Men især Julie oplevede, at det ofte blev lidt akavet, når de mødte nogen, som ikke kendte til situationen.

- Derfor har jeg nærmest gået foran med det der banner: ”Her er der Alzheimer!” Det er Bjørn selvfølgelig blevet træt af. ”Hvorfor skal du starte med at sige det hele tiden, jeg er jo Bjørn, jeg er jo ikke Alzheimer!”. Så der har jeg måttet skille tingene lidt ad, for det er jo, fordi at jeg kan se alt det, Bjørn ikke kan. Og man kan også sagtens mærke på ham, at han er syg nu. Det er blevet mere og mere tydeligt. Så jeg synes, jeg skal forklare det, så folk ikke tror alt muligt eller drager deres egne konklusioner – har han drukket, eller hvad? Når man ved det, så kan man bedre se, at der er et menneske inde bag ved, og man kan tage de hensyn, der skal til.

- For mig gælder det rigtig meget om at sørge for, at der bliver så meget værdighed omkring Bjørn som person, for jeg kan næsten ikke holde ud at se ham krakelere på den måde og ikke fremstå som den, jeg ved, han var – alt det, jeg er faldet for. Og det er jo min smerte og noget af det, der er rigtig svært at sluge. Det er jo om hele tiden at fastholde og se, hvad der stadigvæk er, i stedet for at fokusere på alt det, der ikke er.

Ser du ham stadig som din kæreste?

- Ja, det gør jeg. Men det er jo enormt sårbart, for balancen er røget i vores forhold, og jo mere han vil mig, jo mindre bliver jeg tændt på ham. Sådan er det jo i alle forhold, der skal være den der balance. Det er vigtigt for vores forhold, at jeg også passer på mig selv. Så har jeg meget mere at give af og kan meget bedre vise ham min kærlighed.

- Jeg har nok altid været alt for meget ovre i ham og skånet ham. Og det er jo det, jeg også gør i dag, men i dag tærer det så meget på mig, for jeg kan jo ikke påtage mig hans smerte, jeg kan ikke tage den fra ham. Og det er en vigtig erkendelse for, at jeg også overlever i det her, og at jeg kan være der for ham og børnene.

Julie er blevet opmærksom på, at sygdommen ikke må betyde, at hun helt glemmer at leve sit eget liv, så engang i mellem tager hun et par dage til København for at samle ny energi.

- Jeg kan mærke, at det at jeg lige tager væk gør, at der skabes det rum, så vi kan mødes lidt mere lige. Det gør ikke noget at savne hinanden lidt. Og selv om han hader, når jeg ikke er der, så er jeg blevet bedre til at sige, at det har jeg bare behov for.

- Jeg er jo ikke omsorgsperson for ham i dag, han kan rigtig mange ting selv. Selvfølgelig kan det komme dertil på et tidspunkt, men der er ingen tvivl om, at hvis jeg holder fast i mig selv, så kan jeg langt hen ad vejen rumme ham og give ham al den kærlighed, også fordi kærligheden er der grundlæggende, og den vil altid være der.

Er du bange for at komme til at svigte ham en dag?

- Jeg tror nok, jeg vil blive nødt til at svigte ham en dag. Det er jeg ret sikker på. Men jeg vil ikke nødvendigvis kalde det et svigt, for jeg ville selvfølgelig gøre det på en måde, så det ikke vil opleves som et svigt for ham. Det var faktisk den måde, min far overlevede på. Han er 84 i dag og har det rigtig godt og har fået en anden kæreste, som han begyndte at se, mens min mor var på plejehjem. Det gjorde, at han havde mere overskud til at være der for min mor. Det tror jeg kan være rigtig svært at erkende og meget tabubelagt. I dag er jeg meget bevidst om at gøre noget for mig selv, selv om Bjørn måske umiddelbart kan føle det som et svigt, at jeg er nødt til at tage væk for at lade op og lige mærke mig selv. Det føles også umiddelbart for Bjørn som et svigt. Men det er ikke, fordi jeg ser nogen anden mand, det er simpelthen bare for at blive ladt op rent mentalt.

Og det er en af de pointer, Julie gerne vil have frem gennem dokumentaren – at det er vigtigt at turde levet livet også, når man bliver ramt af en krise.

Synes du, du lever dit liv fuldt ud?

- Det her år må jeg sige, det har kunnet mærkes, at vi er i live. På godt og ondt, og egentlig mest på det gode. Det her sted har været vores drøm, og den har jeg været med til at realisere. At jeg har brug for at tage væk engang i mellem er ikke udtryk for, at jeg ikke er glad for at være her, det er mere udtryk for, at jeg skal kæmpe lidt for at give plads til mig selv og gå efter mine drømme, og min drøm nu er at skabe en masse liv her, så jeg ikke behøver at tage af sted. Så der bliver ved med at være drømme at gå efter, siger hun.