Livet med sclerose: Jeg er bange for at vågne og ikke kunne se
11. maj 2016ELLIE JOKAR OM LIVET MED SCLEROSE
Rapkæftet. Provokerende. Fandenivoldsk er måske nogle af de ord, du forbinder med Ellie Jokar. Men hvad med let til tårer, sårbar og taknemmelig for stadig at kunne børste sine tænder?
Hun er kendt fra DR2’s kontroversielle satireprogram ”Det slører stadig”, der gjorde tilsvininger og dødstrusler til en del af hverdagen. Men det er ikke det, der holder hende vågen om natten.
– Jeg er ikke bange for at dø. Ærligt. Men jeg er bange for at slå øjnene op i morgen og intet kunne se. Forskellen er, at så lider du. Lider under det. Denne her sygdom tilbyder kun den langsomme, pinefulde exit, og jeg har ikke lyst til at blive en grøntsag. Og det er du, når nogen skal tage sig af dig 24-7, og det kommer jeg simpelthen ikke til at kunne håndtere.
Ellie Jokar lever med sclerose, og hendes krop er i krig med sig selv. Den kroniske sygdom nedbryder langsomt hendes sanser, og i et halvt år forsvandt synet faktisk på det ene øje. Lige nu sidder hun og hoster, og stemmen er mere hæs, end den plejer, men det har absolut intet med sygdommen at gøre: Hun har en god gang gammeldags influenza og smiler over hele hovedet.
– Mine venner ryster virkelig på hovedet ad mig. For jeg bliver sjældent sådan ”almindeligt” syg med feber og forkølelse, og når det endelig sker, så synes jeg egentlig, det er ret fedt. For så kan jeg mærke mine ømme næsebor, min hals, der niver, og jeg kan mærke mig selv. Mærke, hvor ondt det gør, for det kan jeg ikke rigtig til daglig. Sclerosen gør jo, at du bliver lam og følelsesløs i kroppen. Jeg ved godt, det lyder lidt absurd, men sådan en omgang influenza giver mig i vis grad en følelse af, at jeg lever.
Hvad er normalt?
Iranskfødte Jokar har det med at svømme mod strømmen, og hun er – efter eget udsagn – nok selv lidt mærkelig. I dagens anledning iklædt fletninger og hue. Hun har givet op på det dér med at passe ind, og det samme gælder for den kroniske sygdom, hun fik konstateret som 18-årig.
– Jeg ved egentlig ikke, hvordan det er at leve i en rask krop, så jeg ved reelt heller ikke, hvad det er, jeg skulle savne. Efterhånden har jeg jo levet længere tid med sclerose end uden, så det er svært at vurdere, hvad der er ”normalt”. Men egentlig er jeg vel ikke så anderledes. Andre mennesker kigger måske anderledes på mig, når de ved, at jeg har sclerose. Men 99 procent af de mennesker jeg møder, reagerer med et gisp: ”Det vidste jeg ikke, det kan man jo ikke se på dig”.
Sårbar superwoman
Netop Ellies TV-optrædener, der blandt andet inkluderer muslimsk satire, provokerer gerne til grænsen – og helst lidt ud over. Dialekten er filet til efter teenageårene på Nørrebro, og hun er flydende på bandeord. Men kan man godt bare være badass, selv når sygdommen strammer til? Sclerose har det nemlig med at dukke op i såkaldte attakker, hvor dele af kroppen sætter ud – midlertidigt eller permanent.
– Et af mine satte sig engang i nakken og gjorde, at jeg sad som en nikke-dikke-dukke i en uge. Mit hoved vibrerede bare frem og tilbage, og jeg følte mig så magtesløs. Det var enormt pinligt. For jeg kunne ikke styre det og var så meget ude af kontrol, at jeg kunne mærke på folk omkring mig, at de også blev ubehageligt til mode. ”Ej, hvor er det synd for hende”. Og dér mister jeg den jo fuldstændigt. For det er IKKE synd for mig, og du skal da slet ikke have medlidenhed med mig.
– Det giver sådan lidt et knæk. Minder mig om, at jeg ikke er uovervindelig, og at jeg er et menneske med en kronisk sygdom, der kan slå til når som helst. Min attitude kan jo være meget hardcore, men i realiteten er jeg det jo ikke, og det er så voldsomt frustrerende, når sygdommen piller det glansbillede fra hinanden. På de dage har jeg allermest lyst til at lukke døren og tude uhæmmet. I det hele taget er hun nok lidt af en tudeprinsesse.
”Hun”? Jep. Ellie er ikke også blevet skizofren – hun refererer til Frk. Rose. Hjemme hos hende er sclerosen nemlig blevet omdøbt og har fået sin egen lille personlighed. Pillerne på bordet, der ligger klar på rad og række, er soldater klar til at blive sendt i kamp.
– Jeg kan bedre forholde mig til det på denne her måde. Ellers drukner jeg i de dér lægeterminologier, og hvad de sensoriske nervefibre ellers gør ved rygmarven. Frk. Rose er min livsledsager, som jeg selv kan vælge at lukke ind og ud ad døren. Hun er der, men hun sætter ikke dagsordenen. For mig handler det sindssygt meget om at holde mig selv i gang. Jeg skal sørge for ikke at lade Frk. Rose være det altafgørende, der bestemmer over mit liv. Indimellem får vi jo alle folk på besøg, som vi egentlig bare synes er nogle klaphatte. De bliver der måske lidt længere, end du ville foretrække – men de skal nok gå. Det er det samme med Frk. Rose. Hun er en lidt irriterende gæst. Fint nok, du kommer – men du kender vejen ud igen.
Fribilletten til frihed
Umiddelbart lyder hun ikke som nogen kælling?
– Næ, vi kommer for det meste meget godt ud af det med hinanden. Mest af alt handler det om, hvordan jeg behandler mig selv. Især psykisk. Hele tiden skal jeg kæmpe for ikke bare at se det som noget negativt. Hun har jo givet mig et andet liv end det, der lå planlagt. Uden sclerosen havde jeg da helt sikkert fået mand og børn. Men så var jeg også blevet gift væk med en eller anden Hussein. En eller anden ”kedelig perkerpige”, der havde fulgt normen. Akademisk uddannet, med flot hus, og som elskede ting i guld.
– For min bror og mor har selvfølgelig ønsket, at jeg gik en anden vej og ikke altid gik med tophue og hængerøv. Men jeg ligner bare ingen 36-årig, og dengang jeg fik diagnosen, flyttede jeg også hjemmefra, kom hjem med tusser og piercinger og levede de første fire år i benægtelse med drukture og rejser verden rundt.
Skuespilleren Mia Jexen: Succes på trods af alvorlig sygdom
Umiddelbart bare teenage-rebelske træk, men for Ellie handlede det lige så meget om at udnytte mulighederne, mens tid var.
– Mens mine jævnaldrende rendte rundt og fandt ud af, hvad de skulle læse, og hvor de skulle bo, prøvede jeg at finde ud af, hvad jeg ville – set i lyset af, at jeg ikke vidste, hvordan jeg ville vågne op i morgen. Så sygdommen pressede nok min familie til at forstå, at jeg havde behov for selv at bestemme, hvordan min – muligvis begrænsede – fremtid skulle se ud. Og selv om min bror stadig brokker sig lidt over min påklædning til tider, så fandt de ud af at give mig pladsen til at være den, jeg nu engang er. Og jeg tager stadig livet en dag ad gangen, også selv om det muligvis betyder, at jeg sidder om 30 år og fortryder, at jeg ikke plantede nogle frø, der kunne komme og tage sig af mig.
Mor-livet er ikke noget for mig
Men Ellie kan hverken se sig selv som mor eller forestille sig brudekjolen, og hun kan slet ikke se sig selv blive gammel.
– Jeg har aldrig haft den dér moderlige kalden – uret, alle taler om. Og selv om jeg stadig indimellem tænker: Burde jeg få børn? Så er det underordnet, for det er ingen reel mulighed for mig. Man må ikke tage sclerosemedicin under og et stykke tid efter graviditeten. For nogle bliver det den bedste tid, mens andre får ekstreme attakker, der giver varige mén og en handicappet mor. Det er en risiko – og vel nok en form for egoisme – jeg har valgt fra.
Adoption er heller ikke tilladt, når man har en kronisk sygdom, og de fleste døre er ved at have lukket sig. Men hun er åben for, at der stadig kunne dukke en form for ridder op på en hvid hest med to stedbørn under armen. Og i det hele taget virker nysgerrigheden stadig til at leve i bedste velgående.
– Hvor ville jeg nogle gange ønske, at vi kunne bytte de dér briller bare lidt. For ser du de samme farver som jeg, og mærker du den samme smerte, når du ramler ind i ting. Jeg vil altid undre mig over, om mine smerter skyldes sygdommen eller er, fordi jeg bare er 36 og er ved at blive ældre. Uanset hvad, kan jeg jo ikke opfinde den dybe tallerken, når det kommer til at håndtere sclerose, og det er pissefucking ærgerligt, at min krop modarbejder sig selv. Men jeg er bevidst om min egen magt, og jeg tror på, at sygdom og stress gør dig mere sårbar. Så jeg passer på mig selv og forsøger at træne og spise rigtigt, siger Ellie Jokar.
