Selvudvikling

Tine og Marie er uhelbredeligt syge: "Vi tackler døden med både bobler og buketter"

At være uhelbredeligt syg er angst, sorg og ensomhed. Men det er også livskraft, glæde og nærvær. Det siger Tine Kryger Wulff og Marie Bo. De er begge kronisk syge med brystkræft og har fundet et stærkt fællesskab med andre kvinder i samme situation.

- Folk spørger mig: Er det nu godt for dig at være med i det? Men det er så befriende et rum.

- Hold kæft, hvor bliver der grinet og talt om mærkelige ting og oplevelser. Vi har jo alle været ude for enorme forandringer, også med kroppen. Der er ingen blufærdighed, fortæller Tine Kryger Wulff, der medvirker i en ny dokumentarfilm, som følger fire kvinder – uhelbredeligt syge af brystkræft.

De har mødt hinanden via et forum på Facebook. Kvinderne kender ikke deres udløbsdato. Men de ved, at den kan være nær, og  at det sandsynligvis bliver kræften, der sætter den.

Tine Kryger Wulff fik konstateret brystkræft første gang i 2008. Hun var på barsel med sin søn, og under en rejse til Berlin kunne hun pludselig ikke amme ham ordentligt på det ene bryst. Kræften var lokal og kunne opereres væk og tilbagefald forebygges med kemo og stråler.

– Den besked får 90 procent af de kvinder, der får brystkræft, siger Tine.

Men i 2014 vendte sygdommen tilbage, nu med større styrke. Metastaser sad i ryg og knogler, og lægerne kunne kun tilbyde livsforlængende behandling. Det er seks år siden. I dag får Tine en ny medicin med et antistof, der har god effekt på hende. 

– Tid er altafgørende, og man lever jo lidt fra scanning til scanning. Jeg er blevet sat ned i hyppighed, så jeg nu kun scannes hvert halve år, fordi medicinen virker så godt. Det er jo dejligt.

LÆS OGSÅ: Ditte Giese er kronisk syg med kræft: "Jeg var i mit livs topform"

Bobler og bårebuketter

Tine håber, at filmen om kvindernes fællesskab kan bibringe et mere nuanceret billede af det at have uhelbredelig kræft.

Samme motivation har Marie Bo, der også er dukket op for at lade sig interviewe om sin sygdom og det forløsende samvær med ligesindede i gruppen. Et forum, hvor man den ene dag drikker bobler og får grineflip, og den næste arrangerer smukke bårebuketter og sidste hilsener. Her er der plads til yderpunkterne, og man bliver lyttet til uden forbehold eller særlige forventninger.

– Alle de der kasser, vi ellers putter hinanden i, er væk. Det er et frirum med en helt særlig livskraft. Man skal ikke bevise noget, alt kan siges, og det er bare enormt befriende, siger Marie.

Hun bor i København med sin familie og er uddannet operasanger. I foråret 2016 fik hun konstateret metastatisk brystkræft, da hun – præcis som Tine – ikke kunne amme sit fjerde barn. Også graviditeten var "underlig", siger hun.

– Normalt tager jeg 20 kilo på. Men jeg tog næsten ikke på, jeg havde for højt blodtryk og voldsomme smerter i ryg og lænd, fortæller hun.

LÆS OGSÅ: Birgit og Christine blev lamme på samme tid: "Det er os to mod verden"

Da hun stoppede med at amme, mærkede hun de to store knuder i højre bryst. 

– Min intuition var klar. Jeg vidste, hvad klokken var slået. 

I dag får også Marie livsforlængende behandling. Hendes kræft har blandt andet spredt sig til leveren, og hun bliver scannet hver niende uge.

– Hvert positivt svar om, at sygdommen er i ro, giver en ny fribillet. Det giver tid, og pludselig kan man planlægge igen, siger hun. 

”Livet mens vi dør”

Dokumentarfilmen ”Livet mens vi dør” følger fire kvinder med uhelbredelig brystkræft.

Kvinderne har mødt hinanden gennem Facebook-gruppen "Forum for kvinder med kronisk brystkræft", der har lidt over 300 medlemmer. 

Filmen er instrueret af skuespiller Christine Albeck Børge og er hendes debut som instruktør. Hun fik idéen, da hun skulle spille Maria Gerhardt, der døde af brystkræft, i en opsætning af Gerhardts roman ”Transfervindue” på Det Kongelige Teater. Gennem sin research til rollen kom hun i kontakt med de brystkræftramte kvinder.

Filmen kan ses på DRtv og vises på DR1 den 22. juni 2020.

Et særligt sted

De to kvinder fortæller fra sofaen i Tines lejlighed på Nørrebro.

Om at skille sig ud, fordi man ikke længere løber om kap i hamsterhjulet med de andre i 40’erne. Om hvordan venner og bekendte taler om hektisk arbejdsliv og køb af biler og sommerhuse, mens Tine og Marie står udenfor og kigger ind på en verden, de selv har været i, men fra deres særlige sted, som andre ikke kender. 

– Jeg er jo gået fra at have de her ping-pong-samtaler om små børn og fuldtidsarbejde til at være hende, der er syg. Jeg oplever, at folk fortæller, og så bagefter skal vi lige høre: Hvordan er det nu, det går med dig, Tine? Og det er jo et sted, hvor jeg er alene, siger hun. 

Også Marie oplever, at folk, naturligt nok, er fremmede over for hendes og de andre kvinders særlige rum, og at der er en tilbageholdenhed – ja, nærmest skamfuldhed – i forhold til at spørge til sygdommen. 

– Det er, som om afstanden pludselig kan blive så stor. Det er ret let for os at deltage i snakke om folks arbejdsliv og livet med børn, fordi vi har været der. Men når det så vender rundt, og fokus flytter til os, så kommer det der særlige blik: Hvad kan jeg tillade mig at spørge hende om? Hvad kan hun mon bære i dag? Det er der, essensen af den ensomhed, der er i at være syg, opstår, siger Marie.

Død og tab

Ensomheden bliver brudt, når kvinderne mødes i gruppen. I filmen er det tydeligt, hvordan både alvor og humor og en ligefrem tone præger deres fællesskab. Der er ingen særlige forventninger til, hvordan man skal være, eller hvad man må sige. Alle må byde ind. Med alt.  

– Jeg kan ikke have en så fri tone andre steder, for man kan nemt komme til at såre sine nærmeste, hvis man tager for let på noget. I gruppen kan vi godt tale om begravelse for eksempel, mens andre måske tænker, at hvis man siger det ord højt, så sker det. Sådan er det jo ikke, siger Tine.

Forkæl dig selv og få femina leveret hver uge. Køb et abonnement her

Døden er altid til stede i gruppen. Den tynger ikke samværet, men det er fuldstændig legitimt at tale om den, siger Marie.

– ”Går I bort”? Det kan jeg jo ikke spørge andre om, vel? Jeg kan heller ikke rigtig drøfte det praktiske i en begravelse. Kan jeg for eksempel tillade mig at have fem musikalske indslag til min? Sådan noget kan jeg godt spørge kvinderne i gruppen om, og så får jeg feedback, siger hun.

At være knyttet tæt i et fællesskab, hvor døden er nærværende, betyder selvfølgelig at tab også er en realitet, siger Tine.

– Vi drikker jo indimellem et glas bobler for dem, vi mister, og det er hårdt. Jeg synes, jeg har sagt farvel til mange, som jeg har delt meget med. Det kan man godt blive træt af. Samtidig ved jeg jo også, at det er en anden præmis, når jeg danner relationer her. Men selvfølgelig gør det ondt, og jeg er blevet mere varsom med, hvem jeg tager ind på et tæt plan. 

 

Marie Bo, 48 år, til venstre

Uddannet operasanger fra konservatoriet. Ramt af metastatisk brystkræft i 2016. Bor i København med sin mand og tre børn. Et barn er flyttet hjemmefra.

Tine Kryger Wulff, 44 år, til højre

Uddannet i politik og offentlig administration fra RUC. Ramt af brystkræft første gang i 2008 og af metastatisk brystkræft i 2014. Bor i København med sin mand og to børn. Har et bonusbarn, der netop er flyttet til Tyskland for at studere.

Syg, og hvad så?

I takt med at tiden er gået, er sygdommen vævet ind i dagliglivet hos Marie og Tine. Hvor det – da diagnosen blev stillet – var ren choktilstand, er det nu blevet hverdag. Med scanninger, kontroller og velkendte sygeplejersker på Riget. 

– Da jeg fik diagnosen, gik livet ligesom i stå. Nu sætter vi alt på pause, og så skal vi nå alt muligt. Jeg tror, jeg bestilte fire rejser inden for det første år. Men så kommer hverdagen jo, og min er blevet meget langsommere. Jeg har ikke lyst til at leve i stress og få hjertebanken. Jeg har kikkerten på mine børn og på det nære, siger Tine. 

Også Marie føler, der er kommet en større erkendelse af, hvad der er væsentligt. Nogle gange kan andre menneskers stræben virke næsten latterlig. 

– Uden at det skal lyde fordømmende selvfølgelig, men vi er jo også et helt andet sted, siger hun.

For hende opstår der nærvær og glæde, når hun arbejder og mærker, at hun stadig bidrager. 

– Jeg koordinerer en børnekorsfestival i Tivoli hvert år og leder en lille sceneskole for børn og unge. Jeg arbejder i det omfang, jeg selv magter, og det giver mig en oase i det hele, en normalitetsfornemmelse, siger hun. 

Når hun selv synger, bliver hun mindet om, at hun ikke kan det samme som tidligere.

– Jeg har nu været i kemo i 15 måneder og mærker selvfølgelig de fysiske grænser, og at min stemme påvirkes af kemoen. Det er provokerende for mig, for det skal helst være et frirum at synge, og ikke en kamp. Mit hjertebarn er stadig at være udøvende kunstner.

Da Marie fik diagnosen, blev telefonen med et tavs. Men så ringede den alligevel en dag, fortæller hun. En instruktør ville vide, hvorfor hun ikke stod på hans liste til en audition.

– ”Jamen har du ikke hørt det? Jeg er syg.” Jo, jo, og hvad så,” sagde han. ”Der er jo ingen, der kan spå. Kommer du ikke og synger for mig?” Han var da ligeglad med sygdommen. Han regnede med mig. Jeg var så taknemmelig for det opkald, siger hun.

LÆS OGSÅ: Dorthe overlevede en højresvingsulykke: "Jeg lå under lastbilen og kunne høre, han gassede op. Så skreg jeg"

Ret hverdagsagtigt

At spille en rolle er vigtigt. For selv om sygdommen stikker sit fjæs frem mellem børn, rejser, madlavning og arbejde, er der stadig meget normalitet i kvindernes liv. Tine er uddannet i politik og offentlig administration fra RUC og arbejdede tidligere på Frederiksberg Rådhus. I dag arbejder hun – i det omfang, hun kan – i sin mands firma Cykelkokken.

– Jeg hjælper med at administrere og udvikle. Det fede er, at han jo ikke bliver skræmt, hvis jeg bliver træt. Så er det bare: ”Læg dig lige lidt på sofaen.” Det passer mig rigtig godt at kunne bidrage til familieforetagendet, det er jo et ekstra barn i vores familie.

På den måde kan de syges hverdag minde meget om de raskes, blot med flere ture til Riget og en særlig og velkendt omgangskreds af mennesker i hvide kitler.

– Den anden dag, da jeg gik tur i Fælledparken, hilste jeg lige på en sygeplejerske, jeg har kendt i årevis. Det er der ikke mange, der gør, når de bevæger sig uden for hospitalet. Men det er jo en stor del af min hverdag at være patient på Rigshospitalet. Når man taler om den hverdag, som jo for det meste ikke er særlig sindsoprivende, bliver folk overraskede. En sagde på et tidspunkt til mig: ”Men, Tine, du er jo ikke sådan offer-agtig.” Nej, jeg ser mig da godt nok heller ikke som offer, men man er jo ikke enten fuldtidssyg eller fuldtidsrask, det er en både-og-fortælling, siger Tine.

Dealet med døden

Både Marie og Tine vil gerne udfordre forestillingen om, at man enten ryger i et sort hul, når man får konstateret uhelbredelig kræft, eller fyrer den helt vildt af. 

– Det er så komplekst. Det er jo ikke sådan, at du enten er syg hele tiden, og så er det synd for dig hele tiden, eller at du er rask, og så er alt bare godt. Det er ikke sort-hvidt, siger Tine.

De har valgt at vise deres liv som kræftramte for at nuancere og "lette" billedet af at have en uhelbredelig sygdom. Optagelserne til dokumentarfilmen har været en proces, der har lindret og støttet siger Marie.

– Det er bedre end terapi og har forstærket min følelse af, hvor vigtigt det er at få et budskab ud om, at det altså ikke er så farligt at tale om døden eller skamfuldt for andre at spørge til sygdommen, siger hun.

Nogle har vanskeligt ved at tackle en samtale med mennesker, de ved, har fået en dødsdom. Det er forståeligt, men der er ikke én opskrift på, hvordan man går til det, siger Tine.

– Intet er forkert eller rigtigt. For vi er jo vidt forskellige. Nogle vil SLET ikke tale om det, andre har virkelig brug for det. Så det bedste, man kan gøre, er at tilbyde sig som samtalepartner.

Der hvor det er lettest at tale om det sværeste, er i fællesskabet med de andre kvinder. Her er der plads til både lethed og tyngde og ikke mindst mulighed for at se døden i øjnene og lægge den væk igen. Som Tine siger:

– Jeg har haft brug for at forholde mig til døden og til det, jeg er bange for. Det har jeg dealet med i gruppen, og det har hjulpet mig til også at slippe det igen. Det er jo ikke, fordi det er nemt, men den er vendt og drejet, den sten, og så kan jeg fortsætte mit liv.

Læs mere om: