Selvudvikling

Anne-Grethe Bjarup Riis: "Vi kom helt ud i hampen af vrede, sorg og frustration"

Presset var enormt, da Anne-Grethe Bjarup Riis’ yngste barn fik leukæmi. Her fortæller hun om at være så meget i underskud, at hun og hendes mand til sidst røg i totterne på hinanden. Og om andre af de mørke hemmeligheder, hun ærligt lægger frem i sin nye roman.

I maj 2015 ændrede livet sig fuldstændig for forfatteren og instruktøren Anne-Grethe Bjarup Riis.

– Det var på et tidspunkt, hvor mit liv kørte i et højt gear, og jeg havde gang i mange projekter. I årene op til havde jeg blandt andet skrevet tre romaner og instrueret to store spillefilm. Der var gang i den på den gode måde, men med ét slag blev den del af mit liv lukket ned.

Årsagen var, at hendes søn, den 8-årige efternøler Gilbert, blev meget syg.

– I begyndelsen troede vi bare, at han havde ondt i ryggen. Gilbert mente selv, det skyldtes, at han var faldet, da han ville undgå sin kammerat, der kom løbende op mod ham på rutsjebanen. I faldet måtte han have forstrakt en sene, mente jeg.

Anne-Grethe Bjarup Riis tog sønnen til kiropraktor og læge. Der blev taget røntgenbilleder, men de viste ingenting, mens smerterne hele tiden blev værre. Stædigt blev hun ved med at slå det hen som en skade, han nok skulle komme sig over.

– Det er så dumt, men jeg ville bare ikke se i øjnene, hvor slemt det var. Til sidst ringede jeg til lægen og sagde, at jeg ikke anede, hvad jeg skulle stille op, for Gilbert kunne ikke gå længere, og han lå i sengen og græd af smerte.

Lynhurtigt blev de sendt på Rigshospitalet. Anne-Grethes mand, Bo Mortensen, snakkede med en læge om, at det måske kunne være cancer, og Anne-Grethe irettesatte ham forskrækket og sagde, at det måtte han altså ikke joke med.

Om at være tæt på døden

Men det var cancer. Gilbert havde leukæmi og heldigvis gode chancer for at overleve, men det krævede to et halvt års omfattende kemoterapi. Det første halve år var han indlagt det meste af tiden på Rigshospitalet, hvor en af hans forældre konstant var ved hans side.

Den tid på hospitalet, hvor Anne-Grethe Bjarup Riis opholdt sig på en afdeling med kræftsyge børn og tog sig af sin søn fylder meget i hendes nye roman, ”I Guds rige”.

– Det var jo et kæmpe vendepunkt. Hele mit perspektiv på livet forandrede sig.

Romanen er en kraftfuld blanding af fiktion og erindringer fra dengang, hun var på samme alder, som Gilbert var, da han blev syg, samt fortællinger om hendes forældres baggrund og rørende afsnit om de lange dage på Rigshospitalet.

I flere år har hun gravet sig ned i de forskellige historier og sparer ikke sig selv undervejs. Stædigt sætter hun fingeren ned i alt, der gør ondt, og fortæller om sine egne og andres grimme sider, om sorg, misbrug og svigt og om at være tæt på døden.

Hun sad tit og tudede, mens hun hamrede i tasterne, og gulvet var fyldt med kleenex hele vejen omkring hende.

Så umådeligt udmattet

– Noget af det sværeste at skrive om var de to gange, hvor vi var virkelig tæt på at miste Gilbert, fordi han jo konstant var så dårlig på grund af bivirkningerne ved kemoen. Det var helt vildt hårdt, og imens prøvede vi at holde sammen på familien, selv om det var næsten umuligt.

- Jeg gik rundt i en boble og var både bange og ensom. Når det var min tur til at være hos ham, kunne jeg kun forlade ham få minutter ad gangen, hvis der var en sygeplejerske til at holde øje med ham. Der kommer meget op i én, når man er så afskåret fra omverdenen, fortæller Anne-Grethe Bjarup Riis.

Familie og venner havde svært ved at forstå helt, hvor krævende den tid var.

– Mange veninder spurgte, om jeg ikke kom forbi til en kop kaffe, eller de kunne komme ind på Rigshospitalet, og vi kunne mødes i cafeteriet.

- Det var jo betænksomt, men det kunne bare ikke lade sig gøre. De var nødt til at komme op til mig på stuen, for jeg passede jo på Gilbert. At komme derop veg mange tilbage fra, tror jeg.

Jalousi og piller

Presset var så stort, at hun og Bo var ved at bryde sammen flere gange. Indimellem var de i stand til at trøste og støtte hinanden, men lige så ofte orkede de det ikke.

– Det er hård kost for et parforhold. Bo fortsatte med at arbejde som producer, det var jeg enormt jaloux over dengang, fortæller Anne-Grethe og fortsætter:

- Jeg følte, at han nok gik rundt derude i samfundet og oplevede alt det sjove og fik lov til at være sig selv og sikkert også flirtede med kvinder, der havde mere overskud end mig. I dag kan jeg se, at han kæmpede for både at være noget for Gilbert, for os derhjemme og på sit arbejde.

Mange af sine kræfter brugte Anne-Grethe Bjarup Riis på at holde humøret oppe hos sine omgivelser.

– Jeg kan se på nogle videooptagelser, hvordan jeg klovner rundt og kommer ind med en paryk på hospitalsstuen. På en eller anden måde fandt jeg energi til at proppe noget kærlighed og glæde ind i Gilbert, når jeg kunne.

- Når han så faldt i søvn, og lyset slukkedes om aftenen, lagde jeg mig på puden og var så udmattet, at jeg næsten ikke kunne være i det. 

Alene det at finde ud af Gilberts medicin var en hel videnskab, som tit fik hende til at føle sig utilstrækkelig.

– Han fik en håndfuld piller hver dag og også andet medicin. Jeg var så bange, at jeg ikke kunne koncentrere mig om alle de beskeder, vi fik, og så kunne jeg stå der og tvivle dumt på, om jeg nu også gav ham det rigtige, fortæller Anne-Grethe Bjarup Riis.

LÆS OGSÅ: Anne-Grethe Bjarup Riis om sønnens kræftsygdom: "Det er vigtigt at hylde livet, selv når det sparker dig bagi"

Vi mangler et sprog til kriser

I hendes øjne er der for mange tabuer omkring det at stå i så stor en krise.

På de sociale medier gør vi os umage for at vise, hvor meget styr vi har på vores liv, og hvor mange skønne drinks vi drikker sammen med muntre venner på kajen i solskin.

– Jeg forstår godt lysten til at vise de gode sider frem, men mens jeg kæmpede for at hjælpe Gilbert med at overleve, kunne jeg slet ikke rumme de jubelglade opdateringer. Jeg blev ked af det, jaloux og rasende.

- Problemet er, at vi ikke har et sprog til at tale om kriser i, og derfor viser vi alt for sjældent, når vi er kede af det og ved at bryde sammen, siger hun.

Lige nu er hun i gang med at lave en dokumentarfilm om forløbet med sin syge søn, som hun håber kan hjælpe andre, der føler sig alene med deres frustrationer og sorg.

I den forbindelse har hun opdaget, hvor nemt kriser som deres kan ende med skilsmisse eller brudte kontakter til venner og familie.

Forstår ikke, hvorfor folk blev væk

Selv var Anne-Grethe Bjarup Riis frustreret over, at hendes mor aldrig besøgte sit barnebarn på hospitalet, og at hendes søskende kun kom nogle få gange for at se deres nevø.

– Jeg forstår ikke, hvorfor folk blev væk. Måske fordi de troede, vi havde nok at se til, og fordi de var skræmte over at blive konfronteret med så alvorlig sygdom. Samtidig var det også underligt dobbelt fra vores side.

- Jeg længtes efter, at folk kom og trøstede os og holdt os med selskab og i hånden. Men samtidig var det svært at indeholde, når de var der, fordi jeg var så udmattet og nemt blev irriteret.

Alligevel er hun ikke i tvivl, hvis hun skal rådgive folk, der har syge omkring sig.

– Kom på besøg, ring og send beskeder. Vis, at I er der for dem. Min familie skulle jo også være kommet oftere for at vise Gilbert, at der stod mange ved hans side, og at kærligheden strømmede imod ham. Vi er ingenting uden hinanden, og slet ikke når man har så mange bekymringer og er så angst, så er fællesskabet virkelig vigtigt.

- Både Gilbert og os omkring ham følte os små og svage og havde brug for al den støtte, vi kunne få. Det drejer sig ikke kun om at lave en lasagne, men om at være der til at lette byrden og lægge ører til de tanker, der kører rundt i hovedet på en. Det at have så sygt et barn er næsten umenneskeligt, vil jeg sige.

Få 8 numre af femina fra kun 229 kr - ingen binding! Få vores tilbud her

Vi lever ikke uendeligt

Anne-Grethe Bjarup Riis lægger ikke skjul på, at hun er spændt på, hvordan hendes familie reagerer, når de læser bogen.

– For vi har faktisk aldrig fået snakket om, hvor svigtet jeg følte mig dengang. Selv mig, der ellers nok kan åbne munden, har ikke fået spurgt min mor, hvorfor det skulle tage et halvt år, før hun til sidst dukkede op til min 50-års fødselsdag.

Hun håber, at hendes egen åbenhjertighed kan hjælpe andre til at tale mere lige ud af posen. Egentlig synes hun, der burde være et pensum i skolen, hvor vi lærte at tale om vores angst for døden og sorgen ved at se vores nærmeste alvorligt syge.

– Hvis vi bliver mere bevidste om, at vi ikke lever uendeligt, gør vi os måske mere umage med at leve ordentligt og sjusker mindre med vores liv, siger Anne-Grethe Bjarup Riis.Midt i dette mareridt havde hun og hendes mand ikke selv overskud til at søge hjælp, og det var en stor fejl. 

– Det kan godt være, at der lå en pjece, som handlede om, at vi kunne ringe på det nummer, hvis vi behøvede råd. Men den havde vi ikke overskud til at kigge på. Der burde være en psykolog, der var kommet ind til os på stuen og havde hevet fat i os, siger hun.

For angsten tærede og sled, jo længere tid der gik.

Minder fra hendes egen barndom

Midt i Anne-Grethes ensomhed på Rigshospitalet begyndte oplevelser fra hendes barndom at dukke op. Mørke tanker, følelser og erindringer om ikke mindst forholdet til hendes mor.

– Min mor var på sin vis superkærlig, men der skete noget med hende, da vi flyttede fra Herning ud til nogle spøgelsesagtige brunkulslejre i Søby i 1970’ernes Midtjylland. Min far havde ikke spurgt, om hun ville med, han tog bare et job som leder af en svinefarm. Hun var sygeplejerske og nattevagt i Herning og kørte frem og tilbage.

- Jeg tror, det var en hård tid for hende, og det gik ud over os børn. Hun blev mere aggressiv og hård, fortæller Anne-Grethe Bjarup Riis.

Hun mener selv, at hendes ensomhed på Rigshospitalet blev forstærket af minderne fra dengang, hvor hun evig og altid var på jagt efter venner og opmærksomhed.

– Jeg vil ikke opfordre nogen til at lade deres børn være så alene med alting, men det gjorde nok samtidig, at jeg udviklede den kreativitet, jeg har bygget mit professionelle liv op omkring. Jeg måtte finde løsninger, finde glæde og gode oplevelser, og det gjorde mig mere selvstændig og handlekraftig, fortæller hun.

Men samtidig skubbede de ar på sjælen, hun fik dengang, til hendes dybe længsel efter kærlighed, da hun som voksen sad ved siden af sin syge søn og var bange, og mindreværdet også kom galoperende. Det endte med at være en farlig cocktail, som var tæt på at ødelægge hendes ægteskab.

LÆS OGSÅ: Mille Dinesen blev gravid da alt håb var ude: "Jeg er enormt stædig"

Vi kom op at slås

Set i bakspejlet synes hun, det er et lille mirakel, at kærligheden mellem hende og Bo overlevede tiden på Rigshospitalet.

– Vi havde ligesom kun hinanden at afreagere på. Det nemmeste var at lade den allertættest på tage skraldet.

Der var små og store skænderier, nid og nag, og deres intime stunder var en by i Rusland. Når den ene sov ved Gilberts side, var den anden derhjemme, og var de endelig sammen hele familien, fik børnene al opmærksomheden.

– Pludselig var alt, hvad den anden gjorde, forkert. Vi drak nok også lidt for meget for at kunne slappe af.

Og så en aften gik det fuldstændig galt. Et bidsk skænderi endte med, at Bo slog på Anne-Grethe, der efter at have sundet sig slog tilbage.

– Vi var helt ude at skide. Fuldstændig fra den. Der havde aldrig været vold imellem os før, der har aldrig været det siden, men nu kunne vi ikke holde op. Bagefter var vi rystede og blev enige om, at vi måtte søge hjælp NU. Det her gik simpelthen ikke, fortæller hun.

Hun stopper op et øjeblik og ser forskrækket på mig.

– Hvad tror du, folk siger, når de læser om, at vi kom derud? Det er jo et tabu, og jeg har ikke lyst til at blive stemplet som hende, der bliver slået af sin mand.

Du slog jo igen.

– Ja, det gjorde jeg. Det var vildt og vanvittigt, og derfor har det krævet et stort mod af mig at skrive om. Hvis jeg skal være ærlig, er jeg ret nervøs for, hvordan folk reagerer.

Man kan ikke undgå at blive rasende

Sammen gik hun og Bo til præsten på Rigshospitalet og fortrød, at de ikke havde gjort det for længe siden. Præsten var forstående og forklarede, at det er helt normalt i deres skrøbelige situation at opleve en kæmpestor vrede og sorg over den tilværelse, de aldrig vil få igen.

– Han kunne se, hvor forsømte vi var, og at vi trængte til at tale om, hvor langt ude og forkerte vi følte os, og hvor frustrerede vi var over, at vi var røget i totterne på hinanden. Selv om jeg tror, det sker for mange par i krise.

- Ikke at de nødvendigvis slås, men jeg tror, at mange oplever voldsomme reaktioner, som de aldrig fortæller nogen om, fordi andre så vil opleve dem som helt ude i hampen.

Når man går sådan noget igennem, som vi gjorde, forandrer man sig, tingene omkring en forandrer sig. Det kan man ikke undgå at blive rasende over, siger hun.

Vi taler om, hvor hudløst ærlig hun er i sin bog, også om det allermest ubehagelige.

– Der er en side af mig, hvor jeg frejdigt trasker lige derhen, hvor det passer mig, og siger det, som ingen andre tør. Og så er der også den anden del, som er bange for reaktionerne.

- Men ved du hvad? Vi bliver jo bange og ensomme, hvis vi bliver ved med at gå og putte med de der tabu-ting, vi er nødt til at fortælle sandheden, også om det mest sørgelige, siger hun fast.

Lyset kom tilbage

I hendes eget tilfælde endte kærligheden og tilgivelsen med at vinde, også i forhold til hendes mor og søskende.

– Jeg har altid insisteret på, at man skal kunne finde ud af det sammen, ligegyldigt hvad der sker, og hvad vi har med i bagagen. Jeg er ikke tilhænger af at lytte til en psykolog, der siger, at man bare skal cutte forbindelsen til de familiemedlemmer, der har såret en. Der er jeg rivende uenig. Jeg synes jo hellere, man skal prøve at forstå hinanden.

- Jeg er et kristent menneske, det er også derfor, jeg så ofte beder til Gud i bogen. Jeg vil, at lyset skal vinde over mørket, siger hun.

For to et halvt år siden blev Gilbert heldigvis rask og kunne endelig tage sin sidste pille med kemo.

– Det var dagen efter min fødselsdag, 22. november, og den fejrer vi stadig ved at gå på restaurant og sætte flag på bordet, siger hun.

Efterfølgende har han gået i gruppeterapi med andre cancerramte børn, men har kvittet det nu og er en aktiv dreng, der spiller trommer og er glad. Mens hans tre år ældre storesøster, Yrsa, stadig går i en sorggruppe.

– Hun er kun en biperson i min roman, og det følte hun også, hun var derhjemme i den periode, hvor Gilbert var syg. I flere år fik han al opmærksomheden, og vi tog enorme hensyn til ham, og hun følte sig overset. Men nu er hun 16 år, og det går bedre.

Fortælle historien som den er

Selv er Anne-Grethe også et godt sted i dag.

– Ingen fortjener at gå igennem det, vi gjorde. Men når det er sagt, så har det nok gjort mig mere bevidst om, at jeg skal gøre mig umage med livet.

- Jeg gider ikke at beskæftige mig med ting, som ikke er vigtige, heller ikke arbejdsmæssigt. Det skal være noget, jeg brænder for, ellers rører jeg ikke ved det. 

Og hvis nogen skulle være i tvivl, støtter både hendes mand og børn op om hendes bog.

– Bo siger, at jeg skal fortælle vores historie, som den var, ellers giver det ikke mening. Vi er nødt til at stå frem med, hvor hårdt det var og gøre opmærksom på, at andre skal søge hjælp hurtigere, end vi gjorde. For os var det tæt på at ende katastrofalt, det skal det ikke gøre for andre.

Læs mere om: