Lær at kommunikere med et menneske med demens

Mennesker med demenssygdom kan ikke fortælle os, hvordan de har det, og det er for svært at kommunikere med dem. Men de fortæller os hele tiden, hvordan de har det – bare på en anden måde.

Så det er næsten et nyt sprog, som man skal tilegne sig og lære, og det kan man faktisk godt, forklarer Anneke Dapper-Skaaning.

Hun har som psykolog arbejdet med mennesker med demens i 30 år og udgav i efteråret bogen ”Demenssprog – Lær at forstå mennesker med demens”, der kaster et anderledes syn på demenssygdomme og giver råd og værktøjer til pårørende og plejepersonale, der oplever, at det kan være svært at forstå og kommunikere med mennesker med demens.

Anneke Dapper-Skaaning begyndte at arbejde med mennesker med demens som ung psykologstuderende, hvor hun var i praktik på et plejehjem. Hendes tanke var, at hun på længere sigt gerne ville arbejde på et hospice og have samtaler med dem, der var døende.

– Jeg tænkte, det ville være meget meningsfuldt, men så fandt jeg ud af, at i deres sidste dage gider de ikke at snakke med en psykolog. Der taler de med deres familie og plejepersonalet.

– På det plejehjem var der også en del mennesker med demenssygdomme, og mødet med dem var noget helt specielt – et møde med mennesker, der ikke kan snyde, og som er dødærlige og bare helt sig selv, siger Anneke, der blev optaget af, hvad der var tilbage af de her mennesker.

– Jeg fandt ud af, at der stadigvæk var rigtig meget tilbage. Men det kræver noget af ”dem med de raske hjerner”, som har et kæmpestort ansvar for hele tiden at blive ved med at se og møde mennesker med demenssygdom dér, hvor de er.

Under vandoverfladen

Anneke Dapper-Skaaning bruger ofte isbjerg-metaforen til at beskrive mennesker med demens.

– I stedet for kun at forholde os til, hvad vi kan se over vandoverfladen, skal vi lære at se det, de viser os gennem deres adfærd. Nogle gange er der noget andet på spil – vores adfærd kan være et udtryk for det, vi bærer med os i vores livshistorie eller nogle behov.

– Jeg siger til pårørende og plejepersonale, at de skal gå på opdagelse i det, der er usynligt, for her ligger der guld begravet. Kommunikationen vil blive nemmere, og der vil opstå færre misforståelser.

Anneke Dapper-Skaaning giver et eksempel: En kvinde med en demenssygdom giver udtryk for, at hun vil hjem til sit treårige barn – det er det, vi kan se over vandoverfladen. Hun forsøger at forlade plejecentret mange gange. Hun er ikke trafiksikker, og personalets reaktion er som regel at stoppe adfærden i stedet for at fordybe sig i, hvorfor hun vil ud.

– Den her kvinde havde ikke kontakt til sin 40-årige datter og heller ikke til særlig mange andre. Og personalet brugte rigtig mange ressourcer på at stoppe hende i at gøre det, hun gerne ville.

– I stedet kunne de have brugt de ressourcer til at sætte sig sammen med hende og snakke med hende om det treårige barn, selv om de godt ved, at hun ikke har et barn på tre år. Derved anerkender de hendes virkelighed og får vendt relationen med hende til at være en investering på lang sigt.

Ifølge Anneke Dapper-Skaaning bliver vi både som plejepersonale og pårørende optagede af, at vores familiemedlemmer med demenssygdomme ikke må gå ud og skal huske at tage deres piller, og at det er vigtigt, at de kommer i bad.

– Når mennesker siger nej, tænker vi ikke, hvorfor de gør det – mere hvordan vi kan stoppe det, siger hun og opfordrer til, at man øver sig i at tænke over en ny måde at forstå mennesker med demens på.

– Pårørende har jo på mange måder en fordel, fordi de kender de her mennesker igennem mange år. En af de første ting, man kan kigge på, når vi bliver mødt af det, jeg kalder uforståelig adfærd, er hvad der ligger under vandoverfladen.

– For eksempel: hvordan har de det egentlig? Mennesker opfører sig, som de har det. Så hvis du skælder mig ud, er det så, fordi du synes, jeg er dum? Eller er det, fordi du faktisk har det skidt, siger Anneke.

Ifølge Anneke Dapper-Skaaning er der flere faktorer, der spiller ind i forhold til, hvordan en demenssygdom kommer til udtryk. Blandt andet livshistorie, personlighed, men også fysisk sygdom eller lidelser.

– Der er mennesker, der siger nej til at blive hjulpet eller til at komme i bad, fordi de har smerter. De kan måske ikke give udtryk for smerter, men siger ”nej, lad mig være”.

Der er jo også nogle, der er så påvirkede i deres hjerne, at de ikke engang forstår, hvad vi siger til dem og derfor bliver vrede, fordi de ikke forstår, hvad der sker.

Fysisk vold

Anneke Dapper-Skaaning beskriver i sin bog Lasse, en større, yngre mand med demenssygdom, som er meget fysisk, og personalet bliver bange for ham. For at forstå hans umiddelbart uforståelige adfærd skal man igen se bag facaden.

– Lasse er en yngre mand med en masse af energi. Når den energi ikke bliver brugt, kan hans frustration komme til udtryk ved en voldsom adfærd. Men det kan også være et udtryk for, at han prøver at fortælle, ”jeg kan ikke det her, jeg forstår ikke det her, du skal lade mig være!” Hvis vi ikke forstår det, bliver han nødt til at gøre noget andet for at blive forstået.

– Nogle med demenssygdomme slår, skubber eller spytter, fordi de har sagt fra, men vi har ikke forstået dem. Vi begår den fejl at tro, at Lasse slår, fordi han har en demenssygdom. Men at slå er ikke et symptom på demenssygdomme - han slår, fordi han måske ikke kan gøre sig forståelig på andre måder, forklarer Anneke Dapper-Skaaning.

Hans adfærd kommer indirekte til at forhindre plejepersonalet i at gøre det, der egentlig vil hjælpe ham.

– Lasse er vant til at løbe og være fysisk aktiv, men forståeligt nok er personalet bange for, om de vil kunne følge med, hvis løber en tur med ham, og om han nogensinde kommer tilbage. Derfor kan man være fristet til at lukke døren for sådan et menneske.

– Så indimellem er vi selv med til at optrappe de her voldsomme situationer. Hvis forklaringen på adfærden hos et menneske med demens kun bliver sygdommen, misser vi vigtige måder at kunne arbejde med adfærden på og bliver handlingslammede.

Dufte og musik

Det er meget almindeligt, at man som pårørende spørger til, hvad en ægtefælle eller forælder har lavet eller spist i dag på plejehjemmet eller dagcentret.

– Man vil jo rigtig gerne have, at de bliver aktiveret, fordi det er godt for hjernen. Men de kan faktisk ikke huske menuen eller aktiviteterne og siger derfor, at de ikke har spist noget. Og så bliver man som pårørende bekymret og går måske til personalet for at klage.

– I stedet kan man spørge, om det var ”hyggeligt i dag”, eller om ”maden smagte godt”? Det taler ind i følelserne, som dem med demenssygdom stadigvæk har.

Ifølge Anneke Dapper-Skaaning er det oplagt at møde mennesker med demenssygdomme gennem følelser og sanseoplevelser.

– Vi kender det alle sammen, når vi hører et bestemt stykke musik fra vores ungdom eller andet – det vækker nogle følelser, og det samme gælder bestemte dufte. Det kan være naturdufte eller maddufte.

– Derudover er der fysisk berøring - at røre ved hinanden. Hvis man er opmærksom på at danse eller holde om hinanden og bevæge sig til musikken, vågner mennesker med demenssygdomme pludselig op. Det stimulerer den del af hjernen, der stadigvæk er der.

Hjælp til pårørende

For både pårørende og plejepersonale kan det kræve ekstra overskud at være forstående og at skulle lære ”et nyt sprog”. Et overskud som sjældent er der.

– Det er meget svært for pårørende, fordi de har så mange følelser på spil. Jeg holdt et oplæg forleden, hvor der også var en ægtefælle, der sagde, ”ja, det lyder helt rigtigt, hvad du siger, men jeg kan ikke, fordi jeg er så træt”.

– Så selvfølgelig kan man ikke bare som ægtefælle eller børn gøre det her alene, men har brug for hjælp fra omgivelserne.

Som pårørende kan man kontakte en demenskoordinator i kommunen, der vejleder i sygdomsforløbet. Efter at den syge har fået diagnosen på Hukommelsesklinikken, bliver de pårørende tilbudt undervisning.

– De får en teknisk indføring i sygdomsforløbet og i sygdommen. Og det er vigtigt, men rigtig mange pårørende er så påvirkede på deres følelser, at de på et kognitivt plan faktisk ikke er i stand til at forstå sygdommen, så vi skal være meget bedre til at spørge de pårørende, om hvordan de egentlig har det.

– Vi kommer oftest til at tale om den, der har sygdommen, og den hjælp, der er behov for. Det er blevet en forbudt sætning i mit arbejdsliv at sige til pårørende, at de skal ”passe på sig selv”.

– Det er det værste, man kan sige. Ikke fordi de ikke skal det, men de ved jo ikke hvordan. Så i stedet kan man måske spørge, ”hvad gør du egentlig for dig selv for have det godt?”

For Anneke Dapper-Skaaning selv giver det stor mening at blive ved med at arbejde med mennesker med demenssygdomme og deres pårørende.

– Det er så fantastisk at se, hvordan man med bittesmå handlinger kan få mennesker til at få bedre livskvalitet og et bedre liv. Vi har alle sammen brug for at have en betydning i livet, og hvis man bliver afskrevet, fordi man har en demenssygdom – hvad er der så tilbage?

Artiklen udkom i SØNDAG uge 5, 2024.