hjernerystelse
Samfund

Da Signes barn kiggede forundret på hende og sagde: "Mor, er du virkelig glad?" Stak det i hendes hjerte. Så gik noget op for hende

28. juli 2023
Af Trina Nielsen
Foto: Privat
Én enkelt dag for 10 år siden påvirker stadig Signe Søes-Cybulskis liv og personlighed i dag. Hun har mistet relationer og vigtige år af sine børns liv.

I lang tid efter, at Signe Søes-Cybulski faldt med hovedet først ned ad en trappe, kunne hun ikke holde ud at være sammen med mennesker.

– Jeg kunne faktisk ikke rigtig være sammen med mine børn det første år. Jeg kunne ikke læse med dem, jeg kunne næsten ikke noget. Altså, jeg sad jo og spiste med dem, men jeg kunne i virkeligheden ikke holde det ud, siger 51-årige Signe Søes-Cybulski.

Det har betydet, at børnene, der dengang var tre og seks år, blev passet rigtig meget, fortæller hun:

– Og i ferier og weekender var jeg tit nødt til at være et andet sted end dem, fordi jeg simpelthen ikke kunne holde ud at være så tæt sammen med mennesker i lang tid. Så det gik rigtig meget ud over mine børn. Vi endte også med at tage i familieterapi.

Kvinder og hjernerystelse

Hvert år får cirka 25.000 danskere hjernerystelse.

Langt de fleste kommer sig efter relativt kort tid uden behandling.

Men ikke alle.

Nogen oplever symptomer i lang tid efter ulykken; en tilstand, der, ifølge Hjernerystelsesforeningen, bliver kaldt postcommotionelt syndrom (PCS).

Det er en overset patientgruppe, der bør komme langt større fokus på, mener leder af Dansk Center for Hjernerystelse, Hana Malá Rytter.

Kvinder er overrepræsenteret blandt dem, der udvikler PCS.

femina update sætter fokus på den oversete patientgruppe i en artikelserie.

Du kan læse den første historie om Ida her, og den anden om Johanne her.

Siden 51-årige Signe Søes-Cybulski faldt ned ad en jerntrappe på sit arbejde i 2013 og pådrog sig en slem hjernerystelse, er alt i hendes liv blevet forandret.

– Det første år havde jeg det som om, jeg både var fuld og havde tømmermænd på samme tid, siger Signe Søes-Cybulski:

– Jeg har aldrig nogensinde oplevet noget så forfærdeligt: At være totalt udmattet hver dag, og der er ingen, der kan fortælle mig, hvornår det holder op. Holder det nogensinde op?

Den 51-årige arkitekt fra Østerbro er én ud af de 25.000 danskere, der hvert år får hjernerystelse.

En sygdomstilstand, hvor der ikke findes nogen videnskabelig evidens for, hvad der hjælper. Det er det, der blandt andet gør, at læger ofte ikke ved, hvad de skal stille op. Det fortæller lederen fra Dansk Center for Hjernerystelse Hana Malá Rytter til femina update.

Og det har Signe Søes-Cybulski i den grad bevidnet det sidste årti. For hende har både rådgivning og henvisning til behandlingsmuligheder været ikke-eksisterende.

– Alt, hvad jeg har fået af hjælp, er noget, jeg selv har opsøgt, siger hun og fortæller, hvor svært det er at finde rundt i, når man i forvejen ikke kan fungere som et almindeligt menneske længere.

Ifølge Hana Malá Rytter skal systemet blive meget bedre til at afklare, hvordan den enkelte patient kan hjælpes.

– Der går alt for lang tid, og systemet er ufleksibelt. Patienterne oplever meget ofte, at de selv skal finde ud af, hvad der er galt med dem. Og de skal selv finde frem til relevant hjælp. Meget af den hjælp, der findes, er desuden på egen betaling.

Hun peger på, at behandlingen i dag kan stikke i øst og vest, alt efter hvilken sundhedsprofessionel, patienten henvender sig til.

– Problemet er, at vi ikke sætter os sammen med patienten og et tværfagligt team og peger på, hvad der skal gøres, siger Hana Malá Rytter.

Udover de fysiske symptomer, har Signe Søes-Cybulskis liv også været domineret af dårlig samvittighed. Både de første år, da det var allerværst - men også i dag.

– Når jeg tænker over, hvor lidt jeg egentlig var der for mine børn, så bliver jeg rigtig ked af det. Min mor fortalte, at min datter på tre år havde siddet helt misundelig og kigget på en pige på en legeplads, som legede med sin mor. Hun sagde til min mor, “ej, se, jeg vil også gerne lege sådan med min mor.”

– Jeg tror faktisk ikke, at jeg grinte i to år. Da mit barn på et tidspunkt helt overrasket sagde, “mor, er du virkelig glad?” - der fik jeg virkelig ondt i mit moderhjerte.

https://imgix.femina.dk/2023-07-20/signe.jpg
Signe Søes-Cybulski

Og det er ikke kun over for sine børn, at den dårlige samvittighed har været nærværende.

– Det er så svært at have sociale relationer. Jeg har mistet bekendtskaber og enkelte veninder. Det er de færreste mennesker omkring en, der kan forstå, hvordan man har det. Det er ulideligt, at det på den måde er en usynlig sygdom, siger Signe Søes-Cybulski og fortsætter:

– Man kan sidde og have det hyggeligt og sjovt, og lige pludselig - bum - fra det ene sekund til det andet, så bliver man bare rigtig dårlig.

Det er som at gå rundt med en blyklods hængende over hovedet konstant. Hun ved ikke, hvornår den falder ned næste gang - og om den nogensinde forsvinder.

– Jeg forstår godt, at folk har svært ved at forstå det, for jeg kan jo heller ikke selv forstå det. Altså, jeg kunne ikke regne med mig selv. Og det er noget af det, der var virkelig svært; at jeg ikke længere kunne kende mig selv, og at jeg ikke kunne regne med mig selv.

Signe Søes-Cybulski var delvist sygemeldt i tre år efter ulykken og troede længe ikke, at hun nogensinde ville kunne komme tilbage på arbejdsmarkedet på samme måde som før.

Ifølge Hjernerystelsesforeningen stiger risikoen for arbejdsløshed med 32 procent for mennesker uden videregående uddannelse. Til sammenligning stiger risikoen for folk med videregående uddannelse med hele 115 procent.

Men alle, som bliver ramt af en hjernerystelse, har øget risiko for at stå uden for arbejdsmarkedet fem år efter slaget.

Det skulle også tage seks-syv år, før Signe Søes-Cybulski kunne fungere som før på sit arbejde. I dag går det fint, fortæller hun, men lange møder, meget snak omkring arbejdsbordet og længere telefonsamtaler er ting, som hun stadig har svært ved.

Vil du lytte til femina update? Så lyt til vores podcast, hvor vi en gang om ugen dykker ned i en af de største historier fra vores verden og folder den ud for dig. Du kan lytte til podcasten i appen Ally, i Apples podcast-app eller på Spotify

Læs også