Modgang

Henriettes mor fik demens: Det var hårdt at se hende forsvinde

Da Henriettes mor var 59 år, fik hun konstateret Alzheimers. Og det er ikke helt uden grund, at man kalder demens for de pårørendes sygdom. Det var nemlig en kamp for Henriette at være vidne til, at moren mistede sig selv, uden hun kunne gøre noget ved det.

Henriette Ghorbani (49 år) fik bange anelser, da hendes mor begyndte at blive glemsom, gentog de samme historier og pludselig ikke længere kunne finde sine ting.

– Det var en udfordring at få min mor til at forstå, at der var noget galt. Da hun var ung, fik hendes far også problemer med hukommelsen. Han blev tvangsindlagt, fordi han blev ved med at gå hjemmefra og ikke kunne genkende nogen.

Den forhistorie gjorde, at min mor var ekstra utilbøjelig til at afsløre, at hun mærkede forandringer, fortæller Henriette, der i begyndelsen følte sig som en skurk, fordi hun var pågående og insisterede på, at moren blev undersøgt.

Først troede lægerne, at morens ændrede adfærd skyldtes overgangsalder. Det ville Henriette ikke acceptere, og hun var den eneste af tre søskende, der insisterede på yderligere undersøgelse.

LÆS OGSÅ: Eksperten: Pårørende til demensramte skal huske sig selv

Et år senere fik hendes mor besked på, at hun – 59 år gammel – led af Alzheimers.

Da havde Henriette en travl tilværelse med fuldtidsjob og som småbørnsmor til to piger, og det var svært at begribe, at moren i så ung en alder havde fået Alzheimers. Det var også svært at finde ud af, hvad Henriettes egen rolle skulle være i forhold til moren.

– Mine forældre meldte ud, at de ville fortsætte med at leve som hidtil, og at der ikke var grund til bekymring, for nu fik min mor medicin, der kunne holde sygdommen i skak. Men jeg følte mig usikker på fremtiden, og de ville ikke tale med mig om den, når jeg forsøgte, fortæller Henriette.

Hun fandt en pårørendeskole i Odense, hvor hun fik indsigt i, hvad sygdommen går ud på.

– Det var guld at få viden om sygdommen sammen med andre dementes voksne børn og ægtefæller. Det gjorde, at jeg følte mig mere rolig – lige indtil den undervisende overlæge sagde, at yngre mennesker typisk kun lever 3-4 år med sygdommen. Det slog benene væk under mig. Og jeg blev mere insisterende over for min far for at få ham til at sætte sig ind i sygdommen, men han afviste mig.
”Det klarer vi selv. Din mor skal aldrig på plejehjem”, var hans holdning. Han kunne slet ikke tackle situationen.

Henriette følte sig utilstrækkelig og magtesløs, men hvad kunne hun stille op ud over at acceptere sine forældres valg.

Nød stjernestunderne

Henriettes mor blev hurtigt dårligere og lukkede sig endnu mere ind i sig selv. Det var svært for Henriette at være vidne til, at moren mistede sig selv uden at kunne gøre noget ved det.

– Jeg gik fra at være datter til at være omsorgsperson. Når man er pårørende til en dement, er det vigtigt at være til stede på den dementes præmisser og undgå, at de føler nederlag. Den demente har brug for, at man bare er der. De oplever så meget uro allerede, og de tager alle indtryk ind, så hvis man er ked af det eller urolig, bliver de det også. Så jeg fokuserede på at skabe stjernestunder – det kunne være noget så enkelt som at spise et stykke lækker kage eller lytte til musik sammen, siger Henriette.

Selv om Henriette havde frygtet, at mo
ren ville dø efter få år, gik der alligevel 13 år fra diagnosen blev stillet, til hun døde. De sidste 7 år af sit liv boede hun på et plejehjem.

– Det var svært for mig, at hun var i live og samtidig ikke var en del af livet omkring hende. I de sidste tre år sov hun det meste af døgnet, og vi kunne kun sidde og ae hende på kinden. Det var hårdt, for jeg havde også mit eget hjem, børn og job at passe. Selv om Henriette tænkte meget over, om hun kunne gøre mere for moren, var hun også bevidst om at gøre noget godt for sig selv for at få overskud. Hun var også bekymret for sin far, men glædede sig dog over, at han fandt en kæreste, mens moren var på plejehjem.

– Det var godt for ham at have en at holde i hånden, og jeg syntes, det var vigtigt at sætte min raske forælder fri.

LÆS OGSÅ: Ninas mand fik demens: Mit engagement har hjulpet mig

Skrev en bog

Under morens sygdom savnede Henriette at kunne læse om andres erfaringer. De bøger, hun fandt, henvendte sig primært til fagpersoner og handlede om gamle mennesker.

Hun lavede derfor en hjemmeside, hvor andre kunne læse om hendes liv som pårørende.

– Jeg fik mange henvendelser fra andre pårørende via den. Men jeg ville også gerne skrive om de mange tabuer, som er forbundet med at være pårørende. Man kan f.eks. ønske sin mor død, når hun kun ligger i sengen og intet kan, fortæller Henriette, der endte med at skrive bogen "Når mor har demens – en fortælling om sorg, glæde og angst", der handler om hendes egne personlige erfaringer.

– Jeg har været bange for at få Alzheimers, fordi min mor og formentlig min morfar også havde sygdommen. Så det var en enorm lettelse, da det viste sig, at min mor ikke havde den arvelige variant af Alzheimers. Alligevel har jeg revurderet mit liv og er mere bevidst om at nyde det. Jeg har lært, at det er det nære, der betyder noget. Om det så bare er at lytte til musik eller gå i haven. I dag er jeg også glad for, at min mor nåede at være mormor, før hun blev syg. Vi taler om hende, som hun var, før hun blev syg. Det løfter os, siger Henriette.