Cancer: Mere hjælp til pårørende, tak

Vi vil høres, og vi vil ses. Informeres og anerkendes. Sådan lyder et par af ønskerne fra pårørende i ny, stor undersøgelse med 600 pårørende til kræftpatienter. En undersøgelse, som er samlet til et idékatalog til hospitalspersonale landet over.

De pårørendes ønskeseddel til hospitalerne

• En formaliseret samtale i starten af indlæggelsen, hvor pårørendes forventninger afstemmes med personalets, hvad angår inddragelse og rollefordeling.

• Statusmøder med ansvarlig overlæge.

• At hospitalsafdelingerne udvikler en 'pårørendepolitik' med retningslinjer, som inddrager de pårørende mere.

• Informationspjecer om sygdommen, kostplaner, pleje osv. (f.eks. pjecer fra Kræftens Bekæmpelse).

• Foredrag, undervisning og kurser for pårørende.

• Pårørende-ambassadører på afdelingerne, som kan hjælpe nye pårørende med at finde rundt i systemet.

Kilde: Kræftens Bekæmpelse

Stress under sygdom
Dét er nødvendigt, kunne det tyde på. Knapt 60 % af de interviewede oplevede decideret stress under sygdomsperioden, hver femte pårørende måtte også yde markant fysisk støtte til den syge, 17 % oplevede, at de måtte stå med ansvaret for at koordinere undersøgelser og behandling, og 16 % oplevede selv fysiske problemer.

"De pårørende har givet et klart billede af, hvilke problemer de oplever, når en slægtning eller ven får kræft. Det er et fint input til, hvordan personalet på hospitalerne kan blive bedre til at støtte og bruge de pårørende," fortæller ph.d.-studerende Line Lund, som står bag undersøgelsen på Palliativ Medicinsk Afdeling på Bispebjerg Hospital sammen med overlæge Mogens Grønvold.

Kræft rammer omgivelserne

Og selv om det er hver tredje dansker, der rammes af sygdommen, går den altså hårdt ud over omgivelserne - og faktisk ikke kun de allernærmeste, viser undersøgelsen.

"Undersøgelsen har overrasket os på flere punkter, bl.a. kan vi se, at det ikke kun er nærmeste pårørende, der rammes hårdt, også de øvrige involverede slægtninge og venner påvirkes markant," fortæller Line Lund om undersøgelsen, der involverede præcis 590 pårørende til 415 patienter har besvaret detaljeret spørgeskemaer og deltaget i fokusgruppeinterview.

Plads til forbedring

Og de pårørende har masser af ønsker til forbedringer. Ønsker og forslag er formuleret, og ønskesedlens er afleveret, så sundhedspersonale fremover vil stå stærkere ift at støtte og hjælpe - ikke bare den syge - men også de pårørende.
De pårørende vil gerne inddrages i lægesamtaler, de ønsker sig mere tid til samtale og større åbenhed og direkte kommunikation fra personalet.

"Vi har samlet de mange forslag og ønsker i et idekatalog og sendt det ud til de hospitalsafdelinger, som deltog i undersøgelsen. Vi håber det kan blive en vigtig viden, som også kan bruges ude i praksis. I samarbejde med afdelingerne må vi så finde ud af, hvilke af de mange gode forslag og tiltag, der er mulige og mest relevante at realisere," siger Line Lund.

Kilde: Cancer.dk/journalist Bodil Kofoed