rygmarvsbrok
Familieliv

En læser fortæller: Min datter blev født med rygmarvsbrok

Louise Balslev Moestrup fødte i januar 2017 datteren Ella. Men hvad der skulle have været en yndig start på livet blev i stedet et mareridt, da Ella helt uventet fik konstateret rygmarvsbrok. Læs Louises fortælling om forløbet her.

Louises beretning om Ellas rygmarvsbrok

Nogle sorger er dybere, end der kan fortælles om. Der er nogle ting – både glædelige og smertelige – der ikke kan beskrives med ord. Man kan tale rundt om det, man kan forsøge at beskrive det, man kan forsøge at få folk til at forstå, men ingen af os kan finde ord, som kan beskrive sorgen rigtigt. Men når man selv rammes af den, på den ene eller anden måde, så forstår man.

Det at få et barn med en potentielt alvorlig sygdom. Det at opleve, hvor skrøbeligt livet kan være, og at man er fuldstændig magtesløs i det, det påvirker ens livshistorie og livsfortælling. Man er i dyb krise. Man leder konstant efter meningen med det og spørger sig selv ”hvorfor lige os?” Livets alvor og enorme sårbarhed går virkelig op for én. Man er i sorg over tabet af en uproblematisk start på sit barns liv og over tabet af en ubekymret fremtid. Samtidig plages man af en dårlig samvittighed over, at man bruger energi på at være i sorg – for man står jo med et dejligt barn i armene, uanset sygdommen.

Hvordan holder man lige fast i sig selv i den situation? Er der overhovedet noget håb? Der opstår ufatteligt mange spørgsmål af eksistentiel karakter i forhold til håb og håbløshed og hvordan livet giver mening. Hvordan finder man overhovedet en mening i at se, at ens børn lider. Både den syge og den raske. For det er bestemt heller ikke nemt at være storebror, til en syg lillesøster. Dernæst kommer skyldsspørgsmålene. Som forældre synes man, at man skylder sine børn det allerbedste og når man ikke kan give dem det, hvad stiller man så op med sin skyld?

Heldigvis er det dog sådan, at sorg og glæde ofte følges ad. Det kan være svært at få øje på, når man står midt i det, men når man har haft besøg af sorgen, bliver de små glæder ofte større. Man får nye perspektiver på sig selv, sine børn, sine venner, sin ægtefælle, sit arbejde og sin egen mening. Der bliver også vendt om på stort og småt og på vigtigt og uvigtigt.

En udposning på ryggen

Ella blev født i januar 2017. Alt gik som det skulle, dog opdager en sygeplejerske efter nogle timer, at Ella har en form for udposning på ryggen. Den er ikke opdaget under graviditeten, og vi anede derfor ikke selv, hvad det kunne være. Og Ella fungerede heldigvis normalt. Sygeplejersken beroliger os med, at det nok ikke betyder noget, og det samme gør en børnelæge, som senere kigger på Ella. Han ville dog lige få hende scannet for en sikkerheds skyld.

Da Ella, kun 6 dage gammel, bliver ultralydsscannet på Skejby Sygehus, er vi egentlig ret rolige. De fagpersoner, der indtil videre har set på Ella, har alle sagt, at det ser fredeligt ud. Men under denne scanning var lægen meget stille. Meget længe. Det gav ikke ligefrem ro i maven, og vi gik derfra med uro i kroppen og en besked om, at hun i stedet skulle MR-scannes hurtigst muligt, da han var i tvivl om, hvad han så. Men muligvis rygmarvsbrok.

Da vi en uge senere endnu ikke havde fået en tid til MR-scanning, begyndte vi at ringe og rykke. Ingen kunne rigtig hjælpe os, men kastede i stedet ansvaret lidt rundt.16 dage efter ultralydsscanningen blev vi endelig ringet op af en overlæge. Vi troede, han ringede for at give os en tid til MR-scanning, men i stedet fortalte han, at der i hans øjne ingen tvivl var efter første scanning. Ella har rygmarvsbrok.

Den besked rev fuldstændigt benene væk under os. Vi havde i den første tids lykkerus slet ikke tænkt tanken om, at Ella kunne være alvorligt syg. Vi havde bekymret os om de sædvanlige ting, når man får en baby - søvn, spisning og storebrors reaktion på den nye familiekonstellation. Ikke alvorlig sygdom.

Måtte nøddøbe Ella

Dette blev begyndelsen på et helt nyt liv for os, og en meget lang og hård første tid med Ella. Den tid, som vi ellers havde glædet os sådan til, blev fyldt op af en dyb og reel bekymring for nutiden, men i særdeleshed også for fremtiden.

Efter samtalen med overlægen, blev Ella MR-scannet og denne scanning bekræftede blot, hvad han havde sagt. Heldigvis viste den dog, at hun har den mildeste form for rygmarvsbrok og derfor gode forudsætninger for et normalt liv. Men desværre viste scanningen også, at Ella har en såkaldt bunden rygmarv, som en følge af rygmarvsbrokken. Denne kan man dog forsøge at operere for, hvilket Ella blev, kun to måneder gammel.

Det var en stor operation på sådan et lille menneske. Så stor, at vi blev rådet til at få Ella nøddøbt inden. Det blev hun derfor derhjemme, to dage før operationen. En smuk, men også meget, meget tung dag. To dage efter fulgte operationen og alene det at skulle se sin baby falde i dyb søvn under narkosen, var tortur. Vi ventede nervøst i fem lange timer og fik derefter langt om længe besked om, at alt var gået godt. Derefter fulgte nogle lange timers opvågning på intensiv afdeling og nogle lange dage på en 4-sengsstue på børneafdelingen. Vi jublede, da vi blev udskrevet og var lettede som aldrig før. Nu skulle vi endelig hjem og nyde vores lille familie på fire.

Desværre nåede vi kun lige hjem i få dage, før der gik betændelse i Ellas operationssår. Vi vidste, at det kunne være alvorligt, netop fordi hun har rygmarvsbrok. Rygmarven har direkte adgang til hjernen, og derfor kunne en betændelse i såret give hende meningitis.

På operationsbordet syv gange

Vi havde dog ikke i vores vildeste fantasi forestillet os, at Ella herefter måtte på operationsbordet syv gange yderligere i løbet af tre forfærdeligt lange uger, før såret endelig var betændelsesfrit og lukket. At vi skulle igennem hele mareridtet med narkose, ventetid, intensiv afdeling og børneafdeling så mange gange yderligere, samtidig med, at frygten for meningitis også sad og nappede i os.

Men som forældre gør man selvfølgelig alt uden at blinke. Man er stærk, man går på autopilot og man glemmer helt, hvor fysisk og følelsesmæssigt drænende det er. Man kan føle, at det er hårdt at gå på arbejde og samtidig have en almindelig hverdag med små børn. Men at have et barn, der er indlagt i måneder, mens man stadig har en storebror derhjemme. En storebror, som reagerer voldsomt på det hele, men helst skal have en almindelig hverdag kørende. Det sætter tingene i perspektiv.

At sidde ved et barn, hvor man ikke ved, hvad udfaldet bliver, og hvor man aldrig får nogen garantier for, at de kommer til at løbe og lege som andre børn. At vi alle, i vores lille nye firkløver, bare må finde os til rette i at leve med denne nye, uvelkomne uvished. Dét er noget der kradser i sjælen og gør ondt helt ind i hjertet.

Vores dejlige Ella har det heldigvis rigtig godt i dag og er lige fyldt 1 år. Hun skal tjekkes og holdes øje med de næste mange år, men indtil videre har hun ingen mén, udover et stort ar på ryggen. Hun kan stå og forhåbentlig også snart gå – og dét bliver en stor og vigtig milepæl. Små stærke ben, som vil frem i verden. Ikke sidde stille i en kørestol.

Fakta om rygmarvsbrok

Rygmarvsbrok (neuralrørsdefekter) er en gruppe medfødte tilstande, som skyldes manglende lukning af strukturer omkring rygmarven. Fejlen sker meget tidligt i fosterlivet, normalt i tredje eller fjerde graviditetsuge. Hos det færdigudviklede foster medfører denne misdannelse, at dele af en eller flere ryghvirvler mangler, således at rygmarven ligger mere eller mindre blottet. Der findes flere forskellige typer af rygmarvsbrok med forskellige sværhedsgrader.

Kilde: Sundhed.dk

LÆS OGSÅ: Christine kastede op 50 gange om dagen - led af Hyperemesis Gravidarum.

LÆS OGSÅ: Naja havde problemer med amning: "Jeg følte mig som en dårlig mor"

Læs mere om: